Μια εστίαση στη ρευματική καρδιοπάθεια Φιλιππίνες
Η Rheumatic Heart Disease Philippines ιδρύθηκε το 2017 λόγω της συζύγου μου που έχει RHD. Στην αρχή δεν γνωρίζαμε τίποτα για τη RHD, αλλά η αναζήτησή μου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μας συνέδεσε με μια κοινότητα άλλων ασθενών με RHD και τις οικογένειές τους. Μαζί ανταλλάσσουμε γνώσεις, και μοιραζόμαστε εμπειρίες για τις κακουχίες και τις θυσίες που έχουμε ζήσει. Ένας από τους στόχους της ομάδας λοιπόν είναι να στηρίζει ο ένας τον άλλον, να βοηθάει ο ένας τον άλλον χωρίς δισταγμό και χωρίς ανταπόδοση.
Μερικές από τις κύριες προκλήσεις που εντόπισαν οι ομάδες μας είναι το άγχος που συνεπάγεται η διαβίωση με RHD, τα φάρμακα που πρέπει να ληφθούν και τα πράγματα που πρέπει και δεν πρέπει για το πώς να ζήσετε με RHD. Η γυναίκα μου χειρουργήθηκε το 2021 και είμαστε πολύ ευγνώμονες στον Θεό.
Η ομάδα μας παρέχει ποιοτική υποστήριξη σε αυτούς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους στο ταξίδι τους. Συμβουλεύουμε τις οικογένειες, τις συνδέουμε με τους συνεργάτες μας χορηγούς και τους ιατρούς, τις βοηθάμε να συγκεντρώσουν χρήματα για τις απαραίτητες χειρουργικές επεμβάσεις και τις ιατρικές τους ανάγκες και το πιο σημαντικό τους καλωσορίζουμε σε μια οικογένεια που φροντίζει. Στη Rheumatic Heart Disease Philippines καταλαβαίνουμε πλήρως τι χρειάζονται και τι περνούν επειδή ήμασταν εκεί.
Το 2019 διοργανώσαμε την πρώτη ημέρα ασθενή-οικογένειας στις Φιλιππίνες, που πραγματοποιήθηκε στο Philippine Heart Center. Διεξάγαμε την εκδήλωση μαζί με άλλες ομάδες καθώς και με γιατρούς και επαναλήφθηκε το 2021 διαδικτυακά λόγω της πανδημίας. Μερικά από τα θέματα που συζητήσαμε περιελάμβαναν Πώς εξηγείτε στο παιδί σας την κατάστασή του; τη σημασία της έγκαιρης αντιμετώπισης προβλημάτων ψυχικής υγείας· και εντοπισμός διαθέσιμων συστημάτων υποστήριξης για τον ασθενή και την οικογένεια.
Θέλω οι αναγνώστες αυτού του ιστολογίου να γνωρίζουν ότι η Ρευματική Καρδιοπάθεια στις Φιλιππίνες είναι πρόθυμη να βοηθήσει τους συνασθενείς μας παρά τις ασθένειές τους, όχι απαραίτητα οικονομικά, αλλά μέσω ηθικής υποστήριξης και πνευματικών συμβουλών.
Μπορείτε να βρείτε τη σελίδα Rheumatic Heart Disease Philippine στο Facebook ΕΔΏ.
