info@global-arch.org

Uncategorized

Global ARCH / Uncategorized

by
Φεβρουάριος 13, 2024

Ο Tendai Moyo, ιδρυτής της Brave Little Hearts Zimbabwe, είναι ενεργό μέλος του Global ARCH Διοικητικό συμβούλιο. Εντάχθηκε για να βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τη συγγενή καρδιοπάθεια (ΣΝ) και τον καταστροφικό αντίκτυπο που μπορεί να έχει στις οικογένειες που αγωνίζονται να βρουν σωτήρια ιατρική φροντίδα για τα μωρά τους με ΣΝ. Ένας αγώνας με τον χρόνο για να σωθεί ο "Ρούντο" στο...

by
Ιανουάριος 15, 2024

Η Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) είναι μια ομάδα υποστήριξης και υπεράσπισης για γονείς παιδιών με συγγενή καρδιακή νόσο (CHD). Η BLHSA προσπαθεί να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τη ΣΝ με τη διευκόλυνση και την εφαρμογή προγραμμάτων υποστήριξης για οικογένειες με ΣΝ και την υπεράσπιση δημιουργώντας πλατφόρμες στον ιατρικό τομέα για ενασχόληση με κρίσιμα θέματα ΣΝ. Η BLHSA επίσης...

by
Δεκέμβριος 1, 2023

Ποιος είναι ο κύριος στόχος του Ollie Hinkle Heart Foundation; Ο κεντρικός στόχος του OHHF επικεντρώνεται στην Πρωτοβουλία Take Heart για την καλλιέργεια ενός ισότιμου προτύπου φροντίδας που επικεντρώνει τις φωνές κάθε ατόμου και οικογένειας που επηρεάζεται από παιδική καρδιακή νόσο σε συνεργασία με κλινικούς ιατρούς και συστήματα υγείας, ενδυναμώνοντας και εκπαιδεύοντας τους φροντιστές, χτίζοντας εμπιστοσύνη...

by
Νοέμβριος 12, 2023

Πριν από ένα χρόνο, Global ARCH έχασε ένα καθοδηγητικό φως. Η Noemi de Stoutz ήταν πρωτοπόρος και αφοσιωμένη πρωταθλήτρια της υπεράσπισης και της υποστήριξης της CHD. Γεννημένη στην Ελβετία με πολύπλοκη ΣΝ, η Noemi επέζησε πολύ πέρα ​​από τις προσδοκίες. Παρά τους περιορισμούς της, πέρασε τη ζωή της βοηθώντας άλλους ως γιατρός ανακουφιστικής ογκολογίας. Αναγκάστηκε να αποσυρθεί πρόωρα λόγω...

by
Αύγουστος 11, 2023

Είμαι μητέρα δύο παιδιών, η κόρη μου που πρόκειται να κλείσει τα 15 έχει ένα σύνθετο συγγενές καρδιακό ελάττωμα και έχει κάνει αρκετές εγχειρήσεις καρδιάς καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής της στο νοσοκομείο Παίδων στη Βοστώνη. Όταν ήμουν έγκυος μαζί της και ανακάλυψα ότι είχε ΣΝ, άρχισα αμέσως να ψάχνω αν υπήρχε κοινότητα...

by
Ιούνιος 2, 2023

Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο υπογραμμίζει το παγκόσμιο βάρος της νόσου για συγγενείς και ρευματικές καρδιοπάθειες και την πρόκληση πρόσβασης σε θεραπεία σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Παρουσιάζει επίσης την εκστρατεία Call to Action, η οποία θα παρουσιαστεί στο 8ο Παγκόσμιο Συνέδριο Παιδιατρικής Καρδιολογίας & Καρδιοχειρουργικής (WCPCCS) τον Αύγουστο του 2023. Οι παρουσιαστές του διαδικτυακού σεμιναρίου...

by
20 Μαΐου 2023

Η Rheumatic Heart Disease Philippines ιδρύθηκε το 2017 λόγω της συζύγου μου που έχει RHD. Στην αρχή δεν γνωρίζαμε τίποτα για τη RHD, αλλά η αναζήτησή μου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μας συνέδεσε με μια κοινότητα άλλων ασθενών με RHD και τις οικογένειές τους. Μαζί ανταλλάσσουμε γνώσεις, και μοιραζόμαστε εμπειρίες για τις κακουχίες και τις θυσίες που έχουμε...

by
Φεβρουάριος 23, 2023

Ανακεφαλαίωση της Ημέρας Ενημέρωσης για την στεφανιαία νόσο Κάθε 7-14 Φεβρουαρίου υποστηρικτές ασθενών και οικογενειών σε όλο τον κόσμο συμμετέχουν στην Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες (CHD). Είναι καιρός να ευαισθητοποιήσουν τις τοπικές τους κοινότητες για τη ΣΝ. Global ARCH και το Children's HeartLink είναι δύο κορυφαίοι οργανισμοί υπεράσπισης των καρδιακών παθήσεων με έναρξη της παιδικής ηλικίας που εργάζονται για τη βελτίωση των δια βίου αποτελεσμάτων παγκοσμίως. Τι είναι η CHD; CHD...

by
Ιανουάριος 24, 2023

1. Τι θα προτείνατε στους γονείς παιδιών με στεφανιαία νόσο όσον αφορά την οικοδόμηση ανθεκτικότητας ώστε τα ζητήματα ψυχικής υγείας να αντιμετωπιστούν έγκαιρα; Θα ήθελα πρώτα να πω ότι τρέφω μεγάλο σεβασμό για τους γονείς και τους φροντιστές παιδιών με ΣΝ – αναγνωρίζω πόσο αγχωτικές μπορεί να είναι οι δικές τους εμπειρίες...

by
Ιούνιος 8, 2022

Στις αρχές Ιουνίου η Brave Little Hearts Zimbabwe συμμετείχε στην National Youth Business Expo, καθώς προσπαθούμε να δημιουργήσουμε βιώσιμα έργα που θα βοηθήσουν στην ενδυνάμωση των κοινοτήτων μας ώστε να αποκτήσουν οικονομική ελευθερία. Αυτό είναι τόσο σημαντικό γιατί οι δωρητές είναι δύσκολο να βρεθούν και το οικονομικό βάρος των κοινοτήτων καρδιάς είναι τόσο τεράστιο. Στόχος μας είναι...

Global ARCH είναι ένας εξειδικευμένος οργανισμός 501 (γ) (3) που δεν φορολογείται

Email: info@global-arch.org

© Global ARCH

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar έχει εργάστηκε ως πιστοποιημένος Project Manager (PMP) σε διάφορους τομείς, συμπεριλαμβανομένης της Δημόσιας Υγείας, της Βιοτεχνολογίας και των Φαρμακευτικών, εργαζόμενος σε κλινικά περιβάλλοντα, όπως νοσοκομεία και κλινικές. Επιπλέον, εργάστηκε με παγκόσμιες κοινότητες στην Αφρική, την Καραϊβική και τη Μέση Ανατολή, υποστηρίζοντας διάφορα έργα κοινωνικού αντίκτυπου. Κυρία. Jaffar έχει συμμετάσχει σε πρωτοβουλίες προληπτικής υγείας σε συνεργασία με το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC, ΗΠΑ) και το Κέντρο Υπηρεσιών Medicare και Medicaid (CMS, ΗΠΑ).

 

Κα Jaffar είναι κάτοχος MBA στην Επιχειρησιακή Ανάπτυξη από το Ελβετικό Ινστιτούτο Ανώτερης Διοίκησης, Vevey, Ελβετία, και πτυχίο Bachelor στις Καταναλωτικές Υποθέσεις από το California State University, Northridge, ΗΠΑ.

Amy Verstappen, Πρόεδρος

Η Amy Verstappen είναι συνήγορος ασθενούς και εκπαιδευτής υγείας από το 1996, όταν οι δικές της προκλήσεις που ζούσαν με ένα σύνθετο καρδιακό ελάττωμα την οδήγησαν στην Ένωση Εγγενών Συγγενών Καρδιών, όπου υπηρέτησε ως πρόεδρος από το 2001 έως το 2013. Έχει υπηρετήσει ως σύμβουλος του Κέντρα Ελέγχου Νόσων του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος. και η Διεθνής Εταιρεία Συγγενών Καρδιακών Παθήσεων Ενηλίκων, και συνεργάστηκε με συγγενείς καρδιακούς ασθενείς και επαγγελματικές ομάδες σε όλες τις ΗΠΑ και τον κόσμο. Η κυρία Verstappen έλαβε Masters in Education το 1990 και Masters in Global Health το 2019.