Neistinn's Children's Heart Foundation στην Ισλανδία
Είμαι μητέρα δύο παιδιών, η κόρη μου που πρόκειται να κλείσει τα 15 έχει ένα σύνθετο συγγενές καρδιακό ελάττωμα και έχει κάνει αρκετές εγχειρήσεις καρδιάς καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής της στο νοσοκομείο Παίδων στη Βοστώνη.
Όταν ήμουν έγκυος μαζί της και έμαθα ότι είχε ΣΝ, άρχισα αμέσως να ψάχνω αν υπήρχε κάποια κοινότητα όπου θα μπορούσαμε να αναζητήσουμε υποστήριξη και τότε γνώρισα τον Neistinn. Εκεί, έλαβα αμέσως ανεκτίμητη βοήθεια και υποστήριξη σε μια δύσκολη περίοδο. Τότε ήξερα ότι ήθελα να βοηθήσω άλλους όταν είχα τη δύναμη να το κάνω. Έγινα μέλος του οργανισμού μετά την πρώτη της λειτουργία ως μέλος ΔΣ, μετά Πρόεδρος και σήμερα είμαι η μόνη υπάλληλος του οργανισμού. Ο κύριος στόχος μου για το Neistinn είναι όλοι οι γονείς παιδιών με συγγενή καρδιακή ανωμαλία να γνωρίζουν ότι μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί μας και να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται.
Το Neistinn's Children's Heart Foundation στην Ισλανδία ιδρύθηκε το 1995 από μια ομάδα γονέων. Στόχος της Neistinn είναι να καταστήσει άμεσα διαθέσιμες ιατρικές πληροφορίες για τους γονείς σχετικά με παιδιά με συγγενή καρδιακά ελαττώματα, καθώς και να προασπίζει τα δικαιώματα των γονέων για βοήθεια. Και οι δύο μπορεί να απαιτούν πολλή μετάφραση και ερμηνεία από τους γονείς καθώς οι διαδικασίες, καθώς και ορισμένες λέξεις και έννοιες, μπορεί να είναι δύσκολο να κατανοηθούν, ειδικά όταν αντιμετωπίζετε το σοκ της εκμάθησης για το τι περιμένει το παιδί σας. Η Neistinn διαχειρίζεται επίσης ένα ταμείο δωρεάς για την οικονομική υποστήριξη των οικογενειών με καρδιά.
Η Neistinn βοηθά τις οικογένειες που έχουν παιδιά με συγγενή καρδιακό ελάττωμα. τους εκπαιδεύει για το τι τους περιμένει και τους υποστηρίζει κοινωνικά και οικονομικά. Δεδομένου ότι είμαστε ένα μικρό έθνος, δεν γίνονται χειρουργικές επεμβάσεις καρδιάς σε παιδιά στην Ισλανδία και επομένως όλα τα παιδιά που χρειάζονται μια τέτοια επέμβαση πρέπει να πάνε στο εξωτερικό για να τις κάνουν. Τα παιδιά είτε πηγαίνουν στο Λουντ της Σουηδίας είτε στη Βοστώνη των ΗΠΑ.
Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο για αυτές τις οικογένειες να λείπουν σε μια ξένη χώρα, μακριά από την οικογένεια και τους φίλους τους για μεγάλο χρονικό διάστημα, και να αντιμετωπίσουν το άγχος της χειρουργικής επέμβασης του παιδιού τους μαζί με το οικονομικό άγχος που αναπόφευκτα είναι μέρος της το πακέτο. Καταβάλαμε μεγάλη προσπάθεια για να προσπαθήσουμε να τους προετοιμάσουμε και να τους υποστηρίξουμε για το έργο που έχουν μπροστά μας. Συμβουλεύουμε τους γονείς και τους συνδέουμε με άλλες οικογένειες που έχουν παιδιά με το ίδιο ελάττωμα ή παρόμοια. Εφόσον είμαστε μητρικός οργανισμός, καταλαβαίνουμε τι περνούν οι άλλοι και μπορούμε να τους καθοδηγήσουμε μέσα από την εμπειρία μας. Διοργανώνουμε εκδηλώσεις για οικογένειες και εκδηλώσεις που είναι μόνο για τους γονείς, ώστε να μπορούν να γνωριστούν και να βρουν υποστήριξη σε άλλες οικογένειες που έχουν περάσει το ίδιο πράγμα με αυτούς.
Μπορείτε να βρείτε το Neistinn στο Facebook και Instagram.
