1ο Παγκόσμιο Συνέδριο για τη Ρευματική Καρδιοπάθεια – «ένα πραγματικά παγκόσμιο κίνημα»
«Δεν πρέπει να ξεχνάμε τα ανθρώπινα πρόσωπα πίσω από αυτές τις στατιστικές. Η RHD είναι ένα βάρος που πέφτει δυσανάλογα στους πιο ευάλωτους. Αυτά τα στατιστικά στοιχεία δεν είναι απλώς αριθμοί. είναι ζωές που έχουν διακοπεί».
– Εκλεγμένος πρόεδρος του WHF Jagat Narula
Η 1ο Παγκόσμιο Συνέδριο για τη Ρευματική Καρδιοπάθεια στο Άμπου Ντάμπι, με οικοδεσπότη την Παγκόσμια Ομοσπονδία Καρδιάς (WHF), πρόσφερε μια ατζέντα γεμάτη με προσκεκλημένες ομιλίες και περιλήψεις από 52 χώρες. Συγκεντρώνει ειδικούς στη ρευματική καρδιοπάθεια (RHD), συμπεριλαμβανομένων ερευνητών, ιατρών, ασθενών και υποστηρικτών, για να αναθεωρήσουν την πιο πρόσφατη έρευνα, να συνεργαστούν με παγκόσμιους ηγέτες και να εξερευνήσουν πρακτικές και αποτελεσματικές λύσεις για τον τερματισμό της RHD μια για πάντα.
Εκλεγμένος Πρόεδρος του WHF, Τζαγάτ Ναρούλα, καλωσόρισε τους αντιπροσώπους λέγοντας: «Είναι πράγματι ένα πραγματικά παγκόσμιο κίνημα: Είμαι εντυπωσιασμένος από την ποικιλομορφία του κοινού μας και των ομιλητών μας που προέρχονται από περισσότερες από 52 χώρες σε όλο τον κόσμο, με τον ίδιο στόχο να τερματιστεί η RHD».
Έιμι Φερστάπεν, Global ARCH Πρόεδρος, πήρε συνέντευξη από Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Executive Director) στην εναρκτήρια ολομέλεια μέσω video όπου συζήτησαν Global ARCHΣημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση των αναγκών των ασθενών, με απώτερο στόχο τον τερματισμό της RHD και τη βελτίωση της ζωής όσων ζουν με τη νόσο. Η Amy έδωσε συγκεκριμένα παραδείγματα για το πώς Global ARCH οι ομάδες μελών πρωτοστατούν χρησιμοποιώντας τη δύναμη της φωνής του ασθενούς για να δημιουργήσουν αλλαγές. Προέτρεψε την επαγγελματική και κλινική κοινότητα να συνεργαστεί με ομάδες ασθενών για να κατανοήσουν καλύτερα τις ανάγκες των ασθενών για βελτίωση της φροντίδας. Η συνεργασία των ασθενών και της κλινικής κοινότητας μπορεί να έχει μεγαλύτερο αντίκτυπο στο #EndRHD.
Global ARCH εκπροσωπήθηκε καλά από Μέλη Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής Δρ. Liesl Zühlke, Δρ. Κρίσνα Κουμάρ, να Δρ Dominique Vertoort, και μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου Anu Gomanju και Flavia Baturine Kamalembo, τόσο ασθενείς με RHD όσο και ενεργοί υποστηρικτές ασθενών. Πρόεδρος Συνεδρίου Δρ Zühlke, Πανεπιστήμιο του Κέιπ Τάουν, που παρουσιάστηκε στην τελετή έναρξης λέγοντας, «Ακούσαμε πολλές συζητήσεις σήμερα σχετικά με τα αδιάψευστα στοιχεία σχετικά με τη νοσηρότητα και τη θνησιμότητα της RHD που επηρεάζουν δυσανάλογα τα LMIC… Αυτό που είναι σημαντικό είναι να αναλάβουν δράση τα κράτη μέλη του ΠΟΥ». Αυτή πρόσθεσε, «Μην αγνοείτε αυτόν τον πονόλαιμο!»
Anu Gomanju μοιράστηκε τις γνώσεις της ως συνήγορος ασθενών και για τη βιωμένη εμπειρία της και τον αντίκτυπό της μέσω ενός συγκινητικού short video. Ο Anu εκπροσωπεί το NCDI Poverty Network, το Kathmandu Institute of Child Health και Global ARCH. Είπε, «Αυτό το Συνέδριο RHD είναι μια νίκη και ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα για τους ανθρώπους που ζουν με RHD που το υποστηρίζουν, καθώς και για εκείνους που δεν γνωρίζουν για τη ρευματική καρδιακή νόσο και πόσο δύσκολο είναι να ζεις».
Την ημέρα 2, η Anu τράβηξε την προσοχή ολόκληρου του δωματίου όταν είπε: «Σήμερα το πρωί είχα αίσθημα παλμών. Σκεφτόμουν αν έπρεπε να ενημερώσω το Συνέδριο του RHD ότι δεν θα μπορούσα να είμαι στο πάνελ. Αυτό πρέπει να αντιμετωπίσουμε εμείς ως ασθενείς με RHD». Τόνισε τη σημασία της συμπερίληψης των ασθενών και των οικογενειών τους στην έρευνα και τη λήψη αποφάσεων.
Δρ. Κρίσνα Κουμάρ, Amrita Institute of Medical Sciences and Research Centre, και Global ARCH Μέλος του Ιατρικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου, μίλησε για την πρόσβαση σε θεραπείες που βασίζονται σε καθετήρες για RHD, την ανάγκη για μητρώα καθετήρων στο LMIC και τη διαστρωμάτωση χειρουργικού κινδύνου για ασθενείς με RHD. «Η φροντίδα κακής ποιότητας μπορεί να είναι πολύ πιο επιζήμια από τη μη φροντίδα». Ζήτησε τη δημιουργία πολυκεντρικών μητρώων LMIC, τη βελτίωση της ποιότητας και τον σχεδιασμό, λέγοντας: «Έχουμε διαφορετικούς πληθυσμούς, διαφορετικές ασθένειες, διαφορετικούς πόρους [έναντι. HIC]." Σημείωσε επίσης ότι «Η επισκευή της βαλβίδας είναι καλύτερη [από την αντικατάσταση], αλλά δεν την παίρνουν όλοι έγκαιρα… η συζήτηση δεν είναι τι είναι καλύτερο, αλλά πώς θα οδηγήσουμε τους ασθενείς στην εγχείρηση εγκαίρως;»
Δρ Dominique Vervoort, Πανεπιστήμιο του Τορόντο και Μέλος του Ιατρικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου (και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης!), μίλησαν για τη βελτίωση της πρόσβασης στην καρδιοχειρουργική για τα έξι δισεκατομμύρια χωρίς φροντίδα. Τόνισε την έλλειψη πρόσβασης σε ασφαλή, έγκαιρη και οικονομικά προσιτή καρδιοχειρουργική φροντίδα για τα 6 δισεκατομμύρια άτομα, συμπεριλαμβανομένων των 40+ εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με RHD, λέγοντας ότι «Η RHD είναι μια παραμελημένη ασθένεια της φτώχειας».
Global ARCH Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου και συνήγορος ασθενών RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Ουγκάντα Καρδιολογικό Ινστιτούτο, παρουσιάστηκε σε δύο συνεδρίες και μίλησε για τον αντίκτυπο των ομάδων υποστήριξης ασθενών στην αντιμετώπιση των κενών στη φροντίδα της RHD. Συνέστησε τη δημιουργία μιας οργανωμένης επίσημης διαδικασίας σύνδεσης όλων των ασθενών με βιωμένη εμπειρία RHD με διαθέσιμες ομάδες υποστήριξης. Αυτές οι ομάδες, είπε, «Πρέπει να υποστηριχθούν – οικονομικά και με άλλο τρόπο – ώστε να μπορέσουν να επιτύχουν τους στόχους τους. Θα πρέπει επίσης να χωριστούν για να καλύπτουν συγκεκριμένους πληθυσμούς, όπως έφηβους με ΣΔ, γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας κ.λπ. γιατί οι ανάγκες είναι διαφορετικές καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής». Η Flavia ενθάρρυνε επίσης περισσότερη συνεργασία μεταξύ των ασθενών και των παρόχων για να αντιμετωπιστούν ιδιαίτερα οι παρανοήσεις και οι ανησυχίες σχετικά με την RHD.
Στην τελετή λήξης Δρ. Liesl Zühlke είπε, «Είμαι πολύ περήφανος για όσα πετύχαμε κατά τη διάρκεια αυτών των τριών όμορφων, εμπνευσμένων ημερών. Είχαμε την ευκαιρία να συναντηθούμε με συναδέλφους και φίλους, παλιούς και νέους, που μοιράζονται το ίδιο πάθος και αποφασιστικότητα να διασφαλίσουν ότι η ρευματική καρδιοπάθεια δεν αποτελεί πλέον απειλή για τα εκατομμύρια που πλήττονται σήμερα».
Global ARCH είναι απίστευτα περήφανη και τιμή που έχει αυτούς τους διακεκριμένους ηγέτες που συμμετέχουν σε αυτό το σημαντικό Παγκόσμιο Συνέδριο. Είμαστε βέβαιοι ότι τα λόγια και οι πράξεις τους θα συμβάλουν στην εύρεση αποτελεσματικών λύσεων για την αντιμετώπιση των αναγκών των ασθενών με RHD, με στόχο την εξάλειψη της RHD μια για πάντα.
«Το WHF πιστεύει ότι κάθε άτομο αξίζει πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή φροντίδα της καρδιάς και αυτή η πεποίθηση καθοδηγεί τις ενέργειες και τις πρωτοβουλίες μας. Αντιμετωπίζοντας την RHD, όχι μόνο επιδιώκουμε την αποστολή μας να διασφαλίσουμε την καρδιαγγειακή υγεία για όλους, αλλά αναγνωρίζουμε επίσης ότι η RHD είναι ένα ζήτημα κοινωνικής δικαιοσύνης, που ευδοκιμεί όπου η φτώχεια και οι ανισότητες είναι υψηλότερες».
– Εκλεγμένος πρόεδρος του WHF Jagat Narula
