Συνεργασία για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις συγγενείς καρδιοπάθειες
Ανακεφαλαίωση της Ημέρας Ευαισθητοποίησης CHD
Κάθε 7-14 Φεβρουαρίου, υποστηρικτές ασθενών και οικογενειών σε όλο τον κόσμο συμμετέχουν στην Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες (CHD). Είναι καιρός να ευαισθητοποιήσουν τις τοπικές τους κοινότητες για τη ΣΝ. Global ARCH και Σύνδεσμος καρδιάς παιδιών είναι δύο κορυφαίοι οργανισμοί υπεράσπισης της παιδικής καρδιακής νόσου που εργάζονται για τη βελτίωση των δια βίου αποτελεσμάτων παγκοσμίως.
Τι είναι η ΚΝΣ;
Η ΣΝ είναι η πιο κοινή γενετική ανωμαλία στον κόσμο. Επί του παρόντος, περισσότερα από 1.35 εκατομμύρια παιδιά γεννιούνται με ΣΝ σε όλο τον κόσμο κάθε χρόνο. Αποτελεί κορυφαία αιτία βρεφικού θανάτου παγκοσμίως. Η στεφανιαία νόσος εμφανίζεται σε 1 στις 100 γεννήσεις και 1 στα 4 παιδιά με ΣΝ χρειάζεται χειρουργική επέμβαση σε βρέφη για να επιβιώσουν. Παρά τον επιπολασμό της, μόνο 1 στα 10 παιδιά που γεννιούνται με ΣΝ έχει πρόσβαση σε φροντίδα υψηλής ποιότητας. Η ΣΝ είναι μια χρόνια νόσος που απαιτεί δια βίου φροντίδα.
Η νέα μας εργαλειοθήκη συνηγορίας
Φέτος για τον εορτασμό της Εβδομάδας Ευαισθητοποίησης για την CHD, το Children's HeartLink και Global ARCH συνεργάστηκαν για να λανσάρουν τη νέα τους Εργαλειοθήκη Advocacy. Έχει σχεδιαστεί για να βοηθά άτομα και οργανισμούς να υποστηρίζουν τη βελτίωση της υγείας και της ευημερίας των ασθενών με συγγενή και ρευματική καρδιοπάθεια (RHD). Προσφέρει πληροφορίες και πρακτικά εργαλεία σχετικά με τον τρόπο διεξαγωγής προσπαθειών υπεράσπισης σε τοπικές κοινότητες σε όλο τον κόσμο. Είναι γεμάτο από πόρους για τον σχεδιασμό, την εκτέλεση και τη μέτρηση των δραστηριοτήτων υπεράσπισης. Επισκεφθείτε μας Συνηγορία σελίδα και κατεβάστε το Toolkit.
Η φωνή σου μετράει!
Καθώς η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την στεφανιαία νόσο πλησιάζει στο τέλος της, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η υποστήριξη της πρόσβασης των ασθενών με ΣΝ και σε δια βίου ποιοτική φροντίδα είναι μια κρίσιμη δραστηριότητα όλο το χρόνο. Για να εμπλακείτε, αν δεν έχετε ήδη συμμετάσχει, παρακαλώ εγγραφείτε Global ARCH να γίνετε μέρος του παγκόσμιου δικτύου υπερασπιστών μας. Επίσης, αφιερώστε λίγο χρόνο για να υπογράψετε το Διακήρυξη Δικαιωμάτων για Άτομα με Παιδική Καρδιοπάθεια. Θα χρησιμοποιήσουμε τη Διακήρυξη ως εργαλείο για να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις ανισότητες στη φροντίδα και την υποστήριξη των ατόμων που ζουν με ΣΝ και ΣΥΝ και για να ενθαρρύνουμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να κάνουν τις απαραίτητες αλλαγές.
