Sé el cambio que quieres ver en tu comunidad
Fue a través del viaje y la pérdida de mi Brave Little Girl, Rudo, en 2018, que nació Brave Little Hearts Zimbabwe.
Comenzó buscando justicia por el trato que recibimos en el hospital que resultó en la pérdida negligente de la vida de mi hijo, y para honrar la buena lucha que nuestro Valiente Angelito había dado. Ella había sufrido mucho.
Traté de informar mis quejas a las autoridades, pero mi caso fue barrido debajo de la alfombra y etiquetado como emociones de una madre en duelo.
Si tuviera que narrar la terrible experiencia de la negligencia que encontré y lo que salió mal en el hospital, tomaría muchas páginas. Pero en lugar de ahogarme en el dolor, decidí seguir adelante. Tenía que ser el cambio que quiero ver en la comunidad del corazón. No le deseaba a nadie el horror y el dolor que pasé y no quería que la memoria de mi hija se desvaneciera en un mero vacío. Pero no tenía recursos ni finanzas para comenzar mi proyecto.
Todo lo que tenía era un grupo de WhatsApp y una relación personal con Dios.
Errores simples conducen a consecuencias trágicas
Los estudiantes de medicina proporcionaron diagnósticos y medicamentos incorrectos, y tomó más de tres meses acceder a los informes médicos mecanografiados del hospital. Me dijeron que el hospital no emitía informes mecanografiados y que mi libro de bebé era lo suficientemente bueno. En la región sur de Zimbabue, donde vivimos, como en la mayoría de las regiones, no tenemos acceso a especialistas o instalaciones cardíacas. Pero un hospital en la India estaba dispuesto a tratar a mi hija y necesitaban los informes escritos a máquina. El médico indio escribió interminables correos electrónicos a los médicos de mi hijo solicitando los informes médicos. Pero el médico no me los envió, aparte de algunos registros incompletos, que tuve que pagar.
Mi hija estaba tan enferma que tenía que quedarse en casa con oxígeno y teníamos que comprar varios tanques cada mes. Así que fue desgarrador cuando una enfermera se olvidó de devolverle el tanque de oxígeno a mi hija después de su estadía en la UCI.
El día que está grabado para siempre en mi mente es el día en que iba a tener un eco. Nos dijeron que le quitáramos el oxígeno y cruzáramos la calle hacia la sala de niños. Estaba lloviznando y ventoso cuando apreté a mi bebé contra mi pecho y la cubrí de los elementos. Después de una caminata rápida de 4 minutos, que se sintió como una eternidad, llegamos al sitio de eco.
Había una fila larga y la auxiliar de enfermería que estaba conmigo me pidió que me uniera a la fila mientras ella iba a registrar a mi bebé en el sitio eco. El plan era que mi bebé regresara a la sala para que le pusieran oxígeno lo antes posible, pero la cola no se movía. Le señalé a la auxiliar de enfermería que mi bebé había estado llorando demasiado tiempo y se estaba poniendo azul, una clara señal de falta de oxígeno. Me dijo que la secretaria había dicho que me quedara en la cola. Le pregunté si me había explicado que el bebé necesitaba oxígeno, pero no respondió. Así que dejé la cola y fui a la secretaria para defender mi caso, pero ella dijo que nadie le había informado que el bebé estaba con oxígeno. Le supliqué que necesitaba que la priorizaran, pero me ignoró. Empezó a gritar diciendo que debería volver a la cola. Tenía lágrimas rodando por mis mejillas cuando me acerqué a la madre que estaba al frente de la fila y le pedí que me dejara entrar antes que ella considerando la condición de mi pequeño. Echó un vistazo a mi bebé y me dio su lugar en la fila.
Cuando finalmente vi al médico, me dijo que si un bebé toma oxígeno, no había necesidad de esperar en la fila. Me dijo que me apresurara a regresar a la UCI justo después del eco para volver a ponerle oxígeno, pero el tanque de oxígeno no estaba allí. Un error tan simple pero con consecuencias tan trágicas para mí y mi familia. ¿Cómo podría perdonar?
Traté de dejar atrás mi dolor y olvidarme de lo que pasé. Pero cada vez que me enteré de la muerte de otro niño y reconocí que habían pasado por una prueba similar, me di cuenta de que ya no podía esconderme detrás de mi dolor y que tenía que HACER algo. Por la gracia de Dios, me di cuenta de que cuando ayudaba a alguien simplemente apoyándolo, a través de una visita al hospital, una oración o una donación, estaba sanando mi propio dolor. Y a veces simplemente decía: “Dios, si fuera tu voluntad que mi hija pasara por esto para que pueda ayudar a otros en la misma situación, haré lo que sea necesario”. Eso me dio la fuerza y la fe para ser la voz que me defendiera a mí y a los demás, porque mi hijo, que murió a los 10 meses de edad de atresia tricuspídea, cambió mi vida para siempre. Hasta entonces nunca había oído hablar de cardiopatías congénitas.
Brave Little Hearts Zimbabue: nuestro progreso
Nuestro objetivo es promover la concienciación sobre las cardiopatías congénitas y los derechos del niño a través de nuestros 6 pilares:
1) Derecho al diagnóstico precoz.
2) Derecho a la atención especializada.
3) Derecho a medicamentos asequibles.
4) Derecho a acceder oportunamente a cirugía de salvamento.
5) Derecho a la nutrición.
6) Derecho a vivir.
Hacemos esto abogando por:
- Políticas justas y justas para los niños que viven con enfermedades del corazón
- Servicios cardíacos descentralizados a todas las provincias
- Responsabilidad del gobierno de apoyar a los niños que viven con esta enfermedad creando una solución local y sostenible
Hasta la fecha, en un esfuerzo por descentralizar los servicios cardíacos a todas las provincias, hemos comenzado con el Hospital Mpilo como nuestro proyecto piloto. Estamos en proceso de remodelación para convertirlo en el primer centro cardíaco en la Región Sur de Zimbabue. Tenemos un largo camino por recorrer pero… ¡juntos podemos!
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