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Uniéndose para concienciar sobre las cardiopatías congénitas

Resumen del día de concientización sobre CHD

Cada 7-14 de febrero, defensores de pacientes y familiares de todo el mundo participan en la Semana de concientización sobre enfermedades cardíacas congénitas (CC). Es un momento para crear conciencia sobre la CHD en sus comunidades locales. Global ARCH y HeartLink para niños son dos organizaciones líderes en defensa de las enfermedades cardíacas de aparición infantil que trabajan para mejorar los resultados de por vida en todo el mundo.

¿Qué es la CHD? 
La CHD es el defecto de nacimiento más común en el mundo. Actualmente, más de 1.35 millones de niños nacen con CHD en todo el mundo cada año. Es una de las principales causas de muerte infantil a nivel mundial. La CHD ocurre en 1 de cada 100 nacimientos, y 1 de cada 4 niños con CHD necesita cirugía infantil para sobrevivir. A pesar de su prevalencia, solo 1 de cada 10 niños que nacen con CHD tiene acceso a una atención de alta calidad. La CC es una enfermedad crónica que requiere cuidados de por vida. 

Nuestro nuevo conjunto de herramientas de promoción

Este año, en celebración de la Semana de Concientización sobre CHD, Children's HeartLink y Global ARCH se unieron para lanzar su nuevo kit de herramientas de promoción. Está diseñado para ayudar a las personas y organizaciones a promover la mejora de la salud y el bienestar de los pacientes con cardiopatías congénitas y reumáticas (RHD, por sus siglas en inglés). Ofrece información y herramientas prácticas sobre cómo llevar a cabo esfuerzos de promoción en las comunidades locales de todo el mundo. Está lleno de recursos para planificar, realizar y medir actividades de promoción. Visita nuestro Incidencia y descargue el kit de herramientas.

¡Tu voz cuenta!

A medida que la semana de concientización sobre CHD llega a su fin, es importante recordar que abogar por el acceso de los pacientes con CHD y RHD a una atención de calidad de por vida es una actividad fundamental durante todo el año. Para participar, si aún no lo ha hecho, únase Global ARCH ser parte de nuestra red global de defensores. Además, tómese un momento para firmar el Declaración de derechos de las personas con enfermedades cardíacas de inicio en la niñez. Usaremos la Declaración como una herramienta para generar conciencia sobre las desigualdades en la atención y el apoyo a las personas que viven con CHD y RHD, y para alentar a los responsables de la formulación de políticas a realizar cambios muy necesarios.

shelagh ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar tiene Trabajó como gerente de proyectos certificado (PMP) en varios campos, incluidos salud pública, biotecnología y productos farmacéuticos, trabajando en entornos clínicos como hospitales y clínicas. Además, trabajó con comunidades globales en África, el Caribe y Medio Oriente, apoyando varios proyectos de impacto social. EM. Jaffar ha estado involucrado en iniciativas de salud preventiva en colaboración con el Centro para el Control de Enfermedades (CDC, EE. UU.) y el Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, EE. UU.).

 

Sra. Jaffar Tiene un MBA en Desarrollo Empresarial del Instituto Suizo de Alta Gerencia, Vevey, Suiza, y una licenciatura en Asuntos del Consumidor de la Universidad Estatal de California, Northridge, EE.UU.

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen ha sido defensora de pacientes y educadora de salud desde 1996, cuando sus propios desafíos al vivir con un defecto cardíaco complejo la llevaron a la Asociación de Cardiología Congénita para Adultos, donde se desempeñó como presidenta de 2001 a 2013. Ha sido asesora Centros para el Control de Enfermedades del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre; y la Sociedad Internacional de Enfermedades Cardíacas Congénitas en Adultos, y trabajó con pacientes cardíacos congénitos y grupos profesionales en todo Estados Unidos y el mundo. La Sra. Verstappen recibió una Maestría en Educación en 1990 y una Maestría en Salud Global en 2019.