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Un focus sur les cardiopathies rhumatismales Philippines

Rheumatic Heart Disease Philippines a été fondée en 2017 à cause de ma femme qui a RHD. Au début, nous ne savions rien de RHD, mais ma recherche sur les réseaux sociaux nous a mis en contact avec une communauté d'autres patients RHD et leurs familles. Ensemble, nous échangeons des connaissances et partageons des expériences sur les difficultés et les sacrifices que nous avons vécus. Alors l'un des buts du groupe est de se soutenir, de s'entraider sans hésitation, et sans réciprocité.

Certains des principaux défis identifiés par nos groupes sont l'anxiété qui accompagne la vie avec RHD, les médicaments qui doivent être pris et les choses à faire et à ne pas faire pour vivre avec RHD. Ma femme a été opérée en 2021 et nous sommes très reconnaissants à Dieu.

Notre groupe offre un soutien de qualité à ces patients et à leurs familles dans leur cheminement. Nous conseillons les familles, les mettons en contact avec nos sponsors partenaires et nos médecins praticiens, les aidons à collecter des fonds pour leurs chirurgies et besoins médicaux nécessaires, et surtout les accueillons dans une famille attentionnée. Chez Rheumatic Heart Disease Philippines, nous comprenons parfaitement ce dont ils ont besoin et ce qu'ils vivent parce que nous y sommes allés.

En 2019, nous avons organisé la première journée patient-famille aux Philippines, qui s'est tenue au Philippine Heart Center. Nous avons organisé l'événement avec d'autres groupes ainsi que des médecins, et il a été répété en 2021 en ligne en raison de la pandémie. Certains des sujets dont nous avons discuté comprenaient Comment expliquez-vous à votre enfant son état; l'importance de traiter les problèmes de santé mentale dès le début; et identifier les systèmes de soutien disponibles pour le patient et sa famille.

Je veux que les lecteurs de ce blog sachent que Rheumatic Heart Disease Philippines est prêt à aider nos compagnons patients malgré leurs maladies, pas nécessairement financièrement, mais par un soutien moral et des conseils spirituels.

Vous pouvez trouver la page Facebook de Rheumatic Heart Disease Philippine ICI.

Jeffrey Estrelle

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar a a travaillé en tant que chef de projet certifié (PMP) dans divers domaines, notamment la santé publique, la biotechnologie et les produits pharmaceutiques, travaillant dans des milieux cliniques tels que des hôpitaux et des cliniques. En outre, elle a travaillé avec des communautés mondiales en Afrique, dans les Caraïbes et au Moyen-Orient, en soutenant divers projets à impact social. MS. Jaffar a été impliqué dans des initiatives de santé préventive en collaboration avec le Center for Disease Control (CDC, États-Unis) et le Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, États-Unis).

 

Mme. Jaffar est titulaire d'un MBA en développement commercial de l'Institut suisse de haute gestion de Vevey, en Suisse, et d'un baccalauréat en consommation de la California State University, Northridge, États-Unis.

Amy Verstappen, présidente

Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.