« La maladie coronarienne est réelle et nous aussi » : Brave Little Hearts Afrique du Sud
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) est un groupe de soutien et de défense pour les parents d'enfants atteints de cardiopathie congénitale (CHD). BLHSA s'efforce de sensibiliser la population aux maladies coronariennes en facilitant et en mettant en œuvre des programmes de soutien pour les familles atteintes de maladies coronariennes, ainsi que de plaidoyer en créant des plateformes dans le domaine médical pour l'engagement sur les questions critiques liées aux maladies coronariennes. BLHSA propose également des programmes scolaires dans lesquels nous sensibilisons les enfants ainsi que le personnel aux maladies coronariennes.
Brave Little Hearts SA a été fondée en l'honneur de notre fille, Thaakirah Matthews, née avec une malformation cardiaque congénitale critique qui n'a pas été diagnostiquée à la naissance. Thaakirah est né avec un ventricule droit à double sortie (DORV), une transposition des grosses artères (TGA), une sténose pulmonaire (PS) et une communication interventriculaire (VSD). L'état de Thaakirah est statistiquement classé comme étant de 1 sur 500 000, ce qui représente 1 à 3 % des cas mondiaux de maladies coronariennes.
J'ai eu une grossesse normale et tous mes examens prénatals se sont apparemment révélés clairs. Après la naissance de Thaakirah, elle avait une couleur « étrange », mais on m'a dit que c'était à cause de mes hormones qui étaient toujours dans son système et qu'avec le temps, sa couleur changerait. Pendant notre séjour à l’hôpital, j’ai eu du mal à allaiter, mais encore une fois on m’a dit que cela prendrait du temps et qu’il fallait juste persévérer. Quelques jours plus tard, nous avons été libérés et avons reçu un certificat de bonne santé. Mais pour moi, Thaakirah n’avait pas l’air bien. Lors de ses contrôles antinatals, je me suis encore interrogé sur sa couleur. Son corps, juste au-dessus de ses fesses jusqu'au bout de ses pieds, était d'une couleur violet foncé. Ses lèvres, sa langue et l'intérieur de sa bouche étaient de la même couleur violet foncé. Mais mes inquiétudes ont été écartées. Parce que Thaakirah avait du mal à prendre du poids, j'étais à notre clinique locale pratiquement tous les jours pour l'aider à l'alimentation. Et à chaque visite, je lui demandais si elle allait bien car pour moi, elle ne me paraissait pas « bien ». Bien qu'elle soit entourée presque quotidiennement de personnel médical (privé et gouvernemental), la grave maladie cardiaque de Thaakirah est passée inaperçue.
À l'âge de 3 mois, Thaakirah a eu la diarrhée, ce qui nous a obligés à nous rendre à notre hôpital local où le médecin l'a examinée et a dit : « Votre fille a une maladie cardiaque. Et c’est ainsi que notre aventure avec CHD a officiellement commencé.
D'un côté, j'étais heureux et soulagé de savoir enfin ce qui n'allait pas avec Thaakirah, mais d'un autre côté……
Les niveaux d'oxygène de Thaakirah au moment du diagnostic étaient de 55 %. Une fois sa diarrhée résolue, elle a subi sa première opération cardiaque. Au cours des deux mois suivants, jusqu'à ce que Thaakirah ait 2 ans, l'hôpital est devenu notre deuxième maison. J'avais une valise d'hôpital remplie en permanence car nous étions admis toutes les deux semaines. Heureusement, cette fois-ci, je connaissais les signes et symptômes de la maladie coronarienne et les éléments à surveiller.
En 2013, un chirurgien cardiothoracique français est venu en Afrique du Sud pour effectuer une opération chirurgicale corrective sur Thaakirah, mais elle a développé une infection des oreilles et de la gorge et l'opération a été annulée. Alors que son petit corps luttait contre l'infection, elle a montré des signes de paralysie faciale et a été admise au service de cardiologie de l'hôpital pour enfants Red Cross War Memorial à Cape Town, en Afrique du Sud. Un jour plus tard, elle a perdu le mouvement d'un côté de son corps et après une IRM, les neurologues ont détecté deux abcès se développant sur son cerveau – l'un à la surface de son cerveau et l'autre au centre de son tronc cérébral dans un espace de moins de 2 mm. en diamètre. Cela résultait de caillots sanguins infectés qui se déplaçaient d’une chambre cardiaque à l’autre et remontaient jusqu’à son cerveau.
Le 12 juillet 2013, les neurochirurgiens ont opéré d'urgence un abcès à la surface de son cerveau, mais le deuxième abcès qui se trouvait au centre de son tronc cérébral se développait très rapidement et détruisait tout sur son passage. Chaque jour qui passait, la paralysie empirait et Thaakirah commençait à perdre la vue et la parole. Le 16 juillet 2013, des neurochirurgiens ont réalisé une aspiration stéréotaxique de l'abcès guidée par neuronavigation à l'aide du pointeur stéréotaxique du Cap, conçu par une équipe de professionnels du Cap. Cette opération n'avait pas été pratiquée depuis des années à l'hôpital pour enfants du Mémorial de guerre de la Croix-Rouge et le risque était de paralysie ou de ne pas se réveiller après l'opération. L'intervention a réussi et Thaakirah s'est parfaitement rétablie après une période de soins intensifs dans l'unité de soins intensifs pédiatriques de l'hôpital – la plus grande unité de soins intensifs pour enfants d'Afrique. Cependant, ce parcours d'hospitalisation n'était pas terminé pour Thaakirah car ses malformations cardiaques étaient toujours préjudiciables.
Après avoir subi deux insuffisances cardiaques début 2, Thaakirah a subi une intervention Nikaidoh-bex réalisée par le chirurgien cardiothoracique résident, le Dr André Brooks – une première intervention chirurgicale de ce type sur le cœur d'un enfant à l'hôpital pour enfants du Mémorial de guerre de la Croix-Rouge. Le 2014 décembre 3 Thaakirah fêtera ses 2023 ansth anniversaire.
Après le diagnostic, en regardant en arrière, tous les signes étaient là : couleur bleue, essoufflement, difficultés à s'alimenter, clubbing et transpiration abondante. Le manque de sensibilisation aurait pu entraîner un autre décès. Mais Thaakirah n’est pas devenu une statistique. Elle est devenue une source d’inspiration et d’espoir pour les autres.
Les plus grandes réalisations de Brave Little Hearts SA :
• In Juillet 2023 BLHSA facilité 2 chirurgies cardiaques réussies au Kenya et au Kurdistan respectivement.
• In Juillet 2023, nous sommes devenus membre fondateur de Global ARCH.
• In 2018, Thaakirah, ambassadrice du BLHSA, et sa sœur Sumayyah, faisaient partie de RX Radio SA (une station de radio basée à l'hôpital pour enfants du Mémorial de guerre de la Croix-Rouge, gérée par les enfants pour les enfants) où elles ont interviewé des médecins et des infirmières au sujet des maladies coronariennes.
• In 2019 BLHSA a reçu un Statut de récompense de partenaire Platine pour notre contribution lors de la campagne de sensibilisation à la Journée mondiale des malformations congénitales. Dans le monde, 172 organisations ont participé à cette campagne de sensibilisation.
• En 2019, BLHSA a fait don d'un échographe portable indispensable à l'hôpital provincial et Cecilia Makiwane du Cap oriental.
• 3 Décembre 2019, Popsicle Initiative a été lancée, qui est la dépistage par oxymétrie de pouls néonatal pour tous les nouveau-nés à la maternité Mowbray à Cape Town en Afrique du Sud. (Ce n'est pas un dépistage obligatoire en Afrique du Sud)
• Le 3 décembre 2020, en partenariat avec le département provincial de la santé du Cap-Occidental, Brave Little Hearts SA a lancé la première Journée nationale des malformations cardiaques congénitales approuvée par la province d'Afrique du Sud.
• In 2023, BLHSA a assisté et participé au 8e Congrès mondial de cardiologie pédiatrique et de chirurgie cardiaque à Washington DC.
Les principaux défis que nous rencontrons sont le manque de connaissances et de compréhension des maladies coronariennes de la part des parents et des communautés, car ils ne comprennent pas la gravité de la maladie. Notre expérience et nos recherches indiquent que l’accent n’est pas suffisamment mis sur la détection des cardiopathies congénitales avant ou à la naissance.
BLHSA espère éduquer les parents, les soignants et la communauté sur les signes et symptômes de la maladie coronarienne, leur donnant ainsi les connaissances nécessaires pour s'autonomiser et défendre les intérêts de leurs enfants une fois qu'ils quittent l'hôpital.
BLHSA aimerait que CHD devienne un nom connu.
BLHSA souhaite que chaque enfant né avec une maladie coronarienne ait une chance de vivre.
»Aider à réparer – Petits coeurs brisés - Un coeur - À la fois »
#CHDisReal
