Blog

It doesn’t mean you’re dying, but it’s becoming more common. Here’s what you need to know. 

Tendai Moyo, fondateur de Brave Little Hearts Zimbabwe, est un membre actif du Global ARCH Conseil d'administration. Elle s'est jointe à nous pour contribuer à sensibiliser la population aux cardiopathies congénitales (CHD) et à l'impact dévastateur qu'elles peuvent avoir sur les familles qui luttent pour trouver des soins médicaux vitaux pour leurs bébés atteints de CHD. Une course contre la montre pour sauver…

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) est un groupe de soutien et de défense pour les parents d'enfants atteints de cardiopathie congénitale (CHD). BLHSA s'efforce de sensibiliser la population aux maladies coronariennes en facilitant et en mettant en œuvre des programmes de soutien pour les familles atteintes de maladies coronariennes, ainsi que de plaidoyer en créant des plateformes dans le domaine médical pour l'engagement sur les questions critiques liées aux maladies coronariennes. BLHSA aussi…

Quel est l’objectif principal de la Fondation Ollie Hinkle Heart ? L'objectif central de l'OHHF se concentre sur l'initiative Take Heart visant à cultiver une norme de soins équitable qui centre les voix de chaque personne et famille touchée par une maladie cardiaque apparue chez l'enfant en collaboration avec les cliniciens et les systèmes de santé en responsabilisant et en éduquant les soignants, en construisant…

Il y a un an, Global ARCH perdu une lumière directrice. Noemi de Stoutz était une pionnière et une championne dévouée du plaidoyer et du soutien aux maladies coronariennes. Née en Suisse avec une maladie coronarienne complexe, Noemi a survécu bien au-delà de ses espérances. Malgré ses limites, elle a passé sa vie à aider les autres en tant que médecin en oncologie palliative. Elle a été contrainte de prendre une retraite anticipée en raison…

Je suis mère de deux enfants, ma fille qui est sur le point d'avoir 15 ans a une malformation cardiaque congénitale complexe et a subi plusieurs opérations cardiaques tout au long de sa vie à l'hôpital pour enfants de Boston. Quand j'étais enceinte d'elle et que j'ai découvert qu'elle avait une maladie coronarienne, j'ai immédiatement commencé à chercher s'il y avait un…

Ce webinaire met en lumière le fardeau mondial des maladies cardiaques congénitales et rhumatismales et le défi de l'accès au traitement dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Il présente également la campagne Appel à l'action, qui sera présentée lors du 8e Congrès mondial de cardiologie pédiatrique et de chirurgie cardiaque (WCPCCS) en août 2023. Les présentateurs du webinaire…

Rheumatic Heart Disease Philippines a été fondée en 2017 à cause de ma femme qui a RHD. Au début, nous ne savions rien de RHD, mais ma recherche sur les réseaux sociaux nous a mis en contact avec une communauté d'autres patients RHD et leurs familles. Ensemble, nous échangeons des connaissances et partageons des expériences sur les difficultés et les sacrifices que nous avons…

Récapitulatif de la journée de sensibilisation aux maladies coronariennes Tous les 7 au 14 février, des défenseurs des patients et des familles du monde entier participent à la semaine de sensibilisation aux maladies cardiaques congénitales (CHD). C'est le moment de sensibiliser les communautés locales aux maladies coronariennes. Global ARCH et Children's HeartLink sont deux grandes organisations de défense des maladies cardiaques infantiles qui s'efforcent d'améliorer les résultats tout au long de la vie dans le monde entier. Quoi…

1. Que suggéreriez-vous aux parents d'enfants atteints de coronaropathie lorsqu'il s'agit de renforcer la résilience afin que les problèmes de santé mentale puissent être traités tôt ? J'aimerais d'abord dire que j'ai beaucoup de respect pour les parents et les soignants d'enfants atteints de coronaropathie - je reconnais à quel point leurs propres expériences peuvent être stressantes…

Début juin, Brave Little Hearts Zimbabwe a participé à notre exposition nationale des entreprises pour les jeunes, alors que nous cherchons à établir des projets durables pour aider nos communautés à atteindre la liberté financière. C'est tellement important parce que les donateurs sont difficiles à trouver et que le fardeau financier des communautés de cœur est si énorme. Notre cible est…

Je suis Belen Blanton, présidente de la Fondation Estrellita de Belen. Je suis né avec une malformation cardiaque congénitale appelée atrésie tricuspide qui me fait maintenant souffrir du syndrome d'Eisenmenger. Je consacre maintenant ma vie à me battre pour les enfants atteints de malformations cardiaques congénitales dans mon pays, le Venezuela. La situation dans mon pays compte plus de 4,000 XNUMX…

C'est à travers le voyage et la perte de ma Brave Little Girl, Rudo, en 2018, que Brave Little Hearts Zimbabwe a donné naissance. Cela a commencé par moi pour demander justice sur le traitement que nous avons subi à l'hôpital qui a entraîné la perte par négligence de la vie de mon enfant, et pour honorer le bon combat que notre Brave Little…

Comparable à la condition lorsque le vent souffle et que nous obtenons des pensées aléatoires, les émotions humaines sont affectées par des éléments extérieurs. Les stigmates de la société nous dérangent en quelque sorte ; nous éloigner de nos propres chemins planifiés. Bien que la vie soit pleine d'incertitudes, nous croyons toujours que nous sommes les meilleurs pour prendre des décisions. Ignorer le fait que…

En cette semaine de sensibilisation au cœur congénital (du 7 au 14 février), je « célèbre » depuis mon lit dans un hôpital du centre-ville de Toronto. Je suis venu ici trop de fois au cours des 11 derniers mois, juste avant que nous ayons eu le premier verrouillage du COVID-19. Ma malformation cardiaque, appelée tétralogie de Fallot, a commencé à faire battre mon cœur si vite que j'ai l'impression d'avoir…