Neistinn's Children's Heart Foundation en Islande
Je suis mère de deux enfants, ma fille qui est sur le point d'avoir 15 ans a une malformation cardiaque congénitale complexe et a subi plusieurs opérations cardiaques tout au long de sa vie à l'hôpital pour enfants de Boston.
Lorsque j'étais enceinte d'elle et que j'ai découvert qu'elle avait une maladie coronarienne, j'ai immédiatement commencé à chercher s'il y avait une communauté où nous pourrions chercher du soutien et c'est à ce moment-là que j'ai fait la connaissance de Neistinn. Là, j'ai immédiatement reçu une aide et un soutien inestimables pendant une période difficile. J'ai su alors que je voulais aider les autres quand j'en avais la force. Je suis devenu membre de l'organisation après sa première opération en tant que membre du conseil d'administration, puis président et aujourd'hui, je suis le seul employé de l'organisation. Mon principal objectif pour Neistinn est que tous les parents d'enfants atteints de malformation cardiaque congénitale sachent qu'ils peuvent nous contacter et obtenir l'aide dont ils ont besoin.
La Neistinn's Children's Heart Foundation en Islande a été fondée en 1995 par un groupe de parents. L'objectif de Neistinn est de rendre facilement accessibles les informations médicales pour les parents concernant les enfants atteints de malformations cardiaques congénitales, ainsi que de faire respecter les droits des parents à l'assistance. Les deux peuvent nécessiter beaucoup de traduction et d'interprétation pour les parents, car les procédures, ainsi que certains mots et concepts, peuvent être difficiles à comprendre, surtout lorsque vous faites face au choc d'apprendre ce qui attend votre enfant. Neistinn gère également un fonds de dotation pour soutenir financièrement les familles de cœur.
Neistinn aide les familles qui ont des enfants avec une malformation cardiaque congénitale ; les éduque sur ce qui les attend et les soutient socialement et financièrement. Comme nous sommes une petite nation, aucune opération cardiaque chirurgicale sur les enfants n'est pratiquée en Islande et, par conséquent, tous les enfants qui ont besoin d'une telle opération doivent se rendre à l'étranger pour les subir. Les enfants vont soit à Lund en Suède, soit à Boston aux États-Unis.
Il peut être très difficile pour ces familles d'être absentes dans un pays étranger, loin de leur famille et de leurs amis pendant une longue période, et de faire face au stress de faire opérer leur enfant ainsi qu'au stress financier qui fait inévitablement partie de le paquet. Nous avons déployé beaucoup d'efforts pour faire de notre mieux pour les préparer et les soutenir pour la tâche à venir. Nous conseillons les parents et les mettons en contact avec d'autres familles qui ont des enfants avec le même défaut ou similaire. Puisque nous sommes une organisation mère, nous comprenons ce que vivent les autres et pouvons les guider à travers notre expérience. Nous organisons des événements pour les familles et des événements uniquement pour les parents afin qu'ils puissent apprendre à se connaître et trouver du soutien dans d'autres familles qui ont vécu la même chose qu'eux.
Vous pouvez trouver Neistinn sur Facebook et sur Instagram.
