1er Congrès mondial sur les cardiopathies rhumatismales – « un mouvement véritablement mondial »
« Il ne faut pas oublier les visages humains derrière ces statistiques. La RHD est un fardeau qui pèse de manière disproportionnée sur les plus vulnérables. Ces statistiques ne sont pas que des chiffres ; ce sont des vies interrompues.
– Jagat Narula, président élu de la WHF
La 1er Congrès mondial sur les cardiopathies rhumatismales à Abu Dhabi, organisé par le Fédération mondiale du cœur (WHF), a proposé un programme rempli de conférences invitées et de résumés provenant de 52 pays. Il a réuni des experts en cardiopathie rhumatismale (RHD), notamment des chercheurs, des praticiens, des patients et des défenseurs, pour examiner les dernières recherches, dialoguer avec les dirigeants mondiaux et explorer des solutions pratiques et efficaces pour mettre fin une fois pour toutes à la RHD.
Président élu de la WHF, Jagat Narula, a accueilli les délégués en disant : « Il s’agit en effet d’un mouvement véritablement mondial : je suis impressionné par la diversité de notre public et de nos intervenants qui viennent de plus de 52 pays à travers le monde, tous avec le même objectif : mettre fin à la RHD. »
Amy Verstappen, Global ARCH Président, a été interviewé par Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Directeur exécutif) lors de la séance plénière d'ouverture via voiro où ils ont discuté Global ARCHLe rôle important de la RHD est de répondre aux besoins des patients, dans le but ultime de mettre fin à la RHD et d'améliorer la vie des personnes vivant avec la maladie. Amy a donné des exemples concrets de la façon dont Global ARCH Les groupes membres ouvrent la voie en utilisant le pouvoir de la voix des patients pour créer le changement. Elle a exhorté la communauté professionnelle et clinique à s'associer avec des groupes de patients pour mieux comprendre les besoins des patients afin d'améliorer les soins. La collaboration des patients et de la communauté clinique peut avoir un impact plus important sur #EndRHD.
Global ARCH était bien représenté par les membres du conseil consultatif médical Dr Liesl Zühlke, Dr Krishna Kumaret Dr Dominique Vertoort, et les membres du conseil d'administration Anu Gomanju ainsi que Flavia Baturine Kamalembo, à la fois des patients RHD et des défenseurs actifs des patients. Président de conférence Dr Zühlke, Université du Cap, a présenté lors de la cérémonie d'ouverture en disant : « Nous avons entendu de nombreuses discussions aujourd’hui sur les preuves irréfutables de la morbidité et de la mortalité liées aux maladies coronariennes qui affectent de manière disproportionnée les PRFI… Ce qui est important, c’est que les États membres de l’OMS prennent des mesures. » Elle a ajouté, "N'ignorez pas ce mal de gorge!"
Anu Gomanju a partagé ses idées en tant que défenseure des patients et sur son expérience vécue et son impact via un court métrage émouvant voiro. Anu représente le NCDI Poverty Network, l'Institut de Katmandou pour la santé infantile et Global ARCH. Dit-elle, « Ce congrès RHD est une victoire et un rêve devenu réalité pour les personnes atteintes de RHD qui militent en faveur de cela, ainsi que pour ceux qui ne connaissent pas les maladies cardiaques rhumatismales et à quel point il est difficile de vivre avec.
Le deuxième jour, Anu a attiré l'attention de toute la salle lorsqu'elle a dit : « Ce matin, j'ai eu des palpitations. Je me demandais si je devais faire savoir au Congrès RHD que je ne pouvais pas faire partie du panel. C’est ce à quoi nous, patients atteints de RHD, devons faire face. Elle a souligné l’importance d’inclure les patients et leurs familles dans la recherche et la prise de décision.
Dr Krishna Kumar, Institut Amrita des sciences médicales et centre de recherche, et Global ARCH Membre du Conseil consultatif médical, a parlé de l'accès aux thérapies par cathéter pour la RHD, de la nécessité de registres de cathéters dans les PRFI et de la stratification du risque chirurgical pour les patients atteints de RHD. « Des soins de mauvaise qualité peuvent être bien plus dommageables que l’absence de soins. » Il a appelé à la création de registres de cathéters multicentriques, aux PRFI, à l'amélioration de la qualité et à la planification, en déclarant : « Nous avons des populations différentes, des maladies différentes, des ressources différentes [vs. HIC].” Il a également souligné que «La réparation valvulaire est meilleure [que le remplacement], mais tout le monde n’y parvient pas à temps… la discussion n’est pas de savoir ce qui est mieux, mais comment amener les patients à une intervention chirurgicale à temps ?
Dr Dominique Vervoort, Université de Toronto et membre du Conseil consultatif médical (et expert des médias sociaux !), a parlé de l'amélioration de l'accès à la chirurgie cardiaque pour les six milliards de personnes sans soins. Il a souligné le manque d’accès à des soins chirurgicaux cardiaques sûrs, rapides et abordables pour les 6 milliards de personnes, y compris les plus de 40 millions de personnes vivant avec une RHD, affirmant que «La RHD est une maladie négligée de la pauvreté.
Global ARCH Membre du conseil d'administration et défenseur des patients RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, a fait une présentation lors de deux séances et a parlé de l'impact des groupes de soutien aux patients pour combler les lacunes dans les soins RHD. Elle a recommandé de former un processus formel organisé reliant tous les patients ayant une expérience vécue de RHD aux groupes de soutien disponibles. Ces groupes, dit-elle, « Ils ont besoin d’être soutenus – financièrement et autrement – pour pouvoir atteindre leurs objectifs. Ils devraient également être divisés pour répondre à des populations spécifiques, telles que les adolescents atteints de RHD, les femmes en âge de procréer, etc., car les besoins sont différents tout au long de la vie. Flavia a également encouragé une plus grande collaboration entre les patients et les prestataires pour répondre en particulier aux idées fausses et aux préoccupations concernant la RHD.
Lors de la cérémonie de clôture Dr Liesl Zühlke a déclaré, « Je suis immensément fier de ce que nous avons accompli au cours de ces trois belles et inspirantes journées. Nous avons eu la chance de rencontrer des collègues et amis, anciens et nouveaux, qui partagent la même passion et la même détermination pour garantir que les maladies cardiaques rhumatismales ne constituent plus une menace pour les millions de personnes touchées aujourd’hui.
Global ARCH est incroyablement fier et honoré de voir ces éminents dirigeants participer à ce congrès mondial marquant. Nous sommes convaincus que leurs paroles et leurs actions contribueront à trouver des solutions efficaces pour répondre aux besoins des patients atteints de RHD, dans le but d’éradiquer la RHD une fois pour toutes.
« La WHF croit que chaque individu mérite d'avoir accès aux meilleurs soins cardiaques possibles, et cette conviction motive nos actions et nos initiatives. En abordant la RHD, nous poursuivons non seulement notre mission consistant à garantir la santé cardiovasculaire pour tous, mais nous reconnaissons également que la RHD est une question de justice sociale, qui prospère là où la pauvreté et les inégalités sont les plus élevées.
– Jagat Narula, président élu de la WHF
