Global ARCH Le membre CHD Malaisie a récemment organisé le premier de quatre webinaires éducatifs pour les patients et les familles en partenariat avec Children's HeartLink, MPCS et la dirigeante malaisienne Grace Jerald de CHD Malaisie. L'enregistrement est désormais disponible ICI. ...
Global ARCH est ravi d'annoncer qu'il a co-écrit et approuvé un important document de consensus, publié dans le European Heart Journal de la Société européenne de cardiologie. L'article décrit les enjeux et les pratiques de transition et de transfert des adolescents atteints de cardiopathie congénitale. Global ARCH a joué un rôle important dans le recrutement de groupes et la sollicitation de commentaires réguliers...
Fondateur de CHD Malaisie et Global ARCH Grace Jerald, membre du conseil d'administration, en partenariat avec Children's HeartLink et la Malaysian Pediatric Cardiac Society (MPCS), a organisé le premier des quatre webinaires d'éducation des patients et des familles. L'enregistrement est désormais disponible sur YouTube en cliquant ICI. ...
Nous avons un nouveau look, ainsi que de nouvelles fonctionnalités qui rendront notre site Web plus polyvalent et fonctionnel pour notre public mondial. Désormais, toutes les pages peuvent être traduites dans une grande variété de langues à l'aide de l'outil de traduction en haut de la page (sur un ordinateur) ou en pied de page à l'aide d'un mobile ...
Global ARCH accueille cinq nouveaux membres du conseil d'administration et un ancien : Ruth Ngwaro, Grace Jerald, Lavinia Ndinangoye, Mehwish Mukhtar, David La Fontaine et Bistra Zheleva. Ruth Ngwaro est originaire du Kenya mais vit désormais aux États-Unis. En tant que patiente atteinte d'une cardiopathie congénitale (CHD), Ruth a fondé l'organisation à but non lucratif Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). A travers son impressionnant...
RHD Action est heureux de lancer le premier cycle de notre programme de petites subventions pour 2019 avec cet appel d'offres. À ce jour, 13 projets dans une douzaine de pays à travers le monde ont été financés et soutenus par notre programme de petites subventions RHD Action qui a été lancé en 2017. En savoir plus sur RHDAction.org...
Le 16 mars 2019, l'unité de recherche sur les maladies cardiaques chez les enfants, en partenariat avec Brave Little Hearts SA et Heart of Hope, a organisé notre deuxième atelier axé sur les patients – « Écoutez mon cœur » – à l'hôpital pour enfants du Mémorial de guerre de la Croix-Rouge. ...
«La présence accrue de jeunes et de patients est un signe encourageant indiquant que l'ordre du jour est en train de changer», estime Bistra Zheleva. « Les jeunes qui s’engagent dans des programmes de lutte contre les MNT sont remarquables et inspirants. Il existe un tout nouveau cadre de jeunes professionnels de la santé et de la santé publique qui se soucient et souhaitent voir un changement, et...
«Lorsque Maven est né en 2011, on lui a diagnostiqué une malformation cardiaque congénitale. Cela impliquait un certain nombre de problèmes, dont certains s'attendaient à ce que les médecins résolvent d'eux-mêmes. Mais l'un de ceux-ci - une sténose pulmonaire - nécessiterait une intervention chirurgicale quand il serait plus âgé, à un coût estimé à 20,000 XNUMX $. C'est un...
Global ARCH a été sélectionné pour présenter au Cochrane Colloquium, qui se tiendra à Édimbourg, en Écosse, du 16 au 18 septembre. Intitulée Beyond the RCT: How Global Patient Organizations Build Research Capacity and Impact , la présentation mettra en évidence la manière dont les groupes de défense des maladies cardiaques congénitales et rhumatismales dans les pays à revenu faible et intermédiaire soutiennent le développement de...
Nahimeh Jaffar a a travaillé en tant que chef de projet certifié (PMP) dans divers domaines, notamment la santé publique, la biotechnologie et les produits pharmaceutiques, travaillant dans des milieux cliniques tels que des hôpitaux et des cliniques. En outre, elle a travaillé avec des communautés mondiales en Afrique, dans les Caraïbes et au Moyen-Orient, en soutenant divers projets à impact social. MS. Jaffar a été impliqué dans des initiatives de santé préventive en collaboration avec le Center for Disease Control (CDC, États-Unis) et le Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, États-Unis).
Mme. Jaffar est titulaire d'un MBA en développement commercial de l'Institut suisse de haute gestion de Vevey, en Suisse, et d'un baccalauréat en consommation de la California State University, Northridge, États-Unis.
Amy Verstappen est défenseure des patients et éducatrice en santé depuis 1996, lorsque ses propres difficultés à vivre avec une malformation cardiaque complexe l'ont amenée à rejoindre l'Adult Congenital Heart Association, où elle a été présidente de 2001 à 2013. Elle a été conseillère auprès de la Centres de contrôle des maladies, Institut national du cœur, des poumons et du sang; et l'International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, et a travaillé avec des patients cardiaques congénitaux et des groupes professionnels à travers les États-Unis et dans le monde. Mme Verstappen a obtenu une maîtrise en éducation en 1990 et une maîtrise en santé mondiale en 2019.
