Webinaire sur la Journée mondiale des malformations congénitales : Travailler ensemble pour construire une voix commune
Dans une démonstration de solidarité historique, cinq organisations de patients représentant des personnes atteintes d'anomalies congénitales se sont jointes à l'Organisation mondiale de la santé et aux Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis pour un webinaire célébrant la Journée mondiale des malformations congénitales. Aborder les inégalités en matière de malformations congénitales – Prévention, sauvetage et soins tout au long de la vie, présenté le 4 mars, visait à sensibiliser aux anomalies congénitales dans le monde entier et à appeler les décideurs politiques, les gouvernements et la société civile à investir dans les soins essentiels tout au long de la vie. Ce fut également l’occasion de mettre en avant les réussites des patients et des organisations afin de démontrer comment ils ont défendu et répondu efficacement aux besoins de leurs communautés. Ce qui suit est un bref récapitulatif.
Dr Tedros, directeur général, Organisation mondiale de la santé a déclaré qu'il y avait environ 8 millions de nouveau-nés dans le monde qui naissent avec une anomalie congénitale et qu'environ 240,000 XNUMX meurent au cours de leur premier mois de vie. Beaucoup sont nés dans des pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI) où la disponibilité des services de diagnostic, de traitement et de gestion est limitée. Les survivants peuvent être confrontés toute leur vie à un handicap, à la pauvreté et à la stigmatisation. Alors que la survie des enfants dans les PRFI s’améliore à l’échelle mondiale, des interventions sont nécessaires pour prévenir, prévenir et traiter ces pathologies. En se concentrant davantage et en investissant davantage, l’OMS peut aider ces enfants à mener une vie plus saine, quel que soit l’endroit où ils sont nés.
Dr Karen Remley, directrice du Centre national sur les malformations congénitales et les troubles du développement au Centre américain de contrôle et de prévention des maladies (CDC) a expliqué que de graves anomalies congénitales affectent chaque année 3 à 6 % des bébés dans le monde, ce qui se traduit par des millions de personnes dans le monde. L’une des principales priorités du CDC est de soutenir les jeunes familles, y compris celles touchées par des troubles congénitaux. Ils se concentrent sur la surveillance, les causes, l’impact à long terme et la transformation des données en actions. Comprendre les causes peut conduire à des recommandations, des politiques et des services de prévention. L'amélioration de la reconnaissance et du diagnostic peut garantir des soins rapides et une orientation vers les services appropriés.
« Protéger la santé est un sport d’équipe. Aucune agence ni aucun pays ne peut à lui seul relever les défis sanitaires mondiaux.
Dr Anshu Banerjee, directeur du Département de santé et de vieillissement de la mère, du nouveau-né, de l'enfant et de l'adolescent, Organisation mondiale de la santé a parlé des objectifs de développement durable de l'OMS pour 2023 visant à réduire la mortalité néonatale. Dans les PRFI, le taux de mortalité des personnes souffrant d’anomalies congénitales devrait augmenter de 30 %, il est donc urgent de soutenir ces pays. Les activités de l'OMS comprennent la saisie des anomalies congénitales à partir des registres et la création de publications évaluées par des pairs et d'examens systématiques pour recueillir de meilleures données. Il a mentionné le développement du kit d'adaptation numérique pour la surveillance des anomalies congénitales pour aider les responsables de santé des programmes à identifier correctement les anomalies congénitales à l'aide d'images, afin que le code approprié soit utilisé dans les rapports.
Le webinaire mettait en vedette trois formidables défenseurs des patients qui ont parlé de leurs expériences personnelles de vie avec une anomalie congénitale et du travail qu'ils accomplissent avec leurs organisations de défense.
Martha Shiimi, co-fondatrice de Brave Little Hearts Zimbabwe, la principale voix des communautés de cardiopathie congénitale au Zimbabwe, a déclaré que son rêve est de créer une communauté solide de patients, de parents et de prestataires de soins de santé pour contribuer à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de cardiopathie congénitale (CHD).
« N'abandonnez pas. Il y a des jours où vous vous sentez seul, mais utilisez simplement votre voix et partagez votre histoire. Utilisez votre voix, car nous, les patients, sommes les parties prenantes les plus importantes de toute cette communauté.
Elle a proposé ce message aux professionnels de santé : « Écoutez vos patients. Si vous collaborez avec nous, vous comprendrez les enjeux auxquels nous sommes confrontés au quotidien, comme celui de la capacité de notre main-d’œuvre.
Toby Bunyan, défenseur des droits des patients pour Miracle Feet, est née aux États-Unis et a eu la chance d’avoir accès très tôt à un traitement. Miracle Feet est une organisation qui améliore l'accès à un traitement approprié pour les enfants nés avec un pied bot dans les PRFI grâce à des partenariats avec des prestataires de soins de santé locaux. Toby a déclaré : « Avec un traitement approprié, combiné à un état d'esprit résilient, les anomalies congénitales ne doivent pas nécessairement définir votre vie. »
« Nous avons besoin d’outils pour défendre notre cause, pour notre communauté, mais aussi pour nous-mêmes. Il y a tellement de gens derrière nous qui ont besoin que nous soyons leur porte-parole.
Jackson Doane, né en Nouvelle-Zélande avec une anomalie crânienne-faciale, travaille avec Operation Smile dans leur centre d'apprentissage interactif. Operation Smile propose un traitement expert pour les fentes labiales et palatines à l’échelle mondiale. Jackson déclare : « Le plaidoyer commence à la table du dîner et au niveau de la communauté, pour garantir que les membres de la communauté soient informés de votre anomalie sympathique. Être ouvert et honnête à propos de votre handicap et de vos défis, et faire en sorte que les gens vous écoutent, améliorera en fin de compte les soins.
"Ce que je trouve vraiment cool de naître différent, c'est que nous avons presque la responsabilité innée d'être un phare d'empathie."
Dr Salimah Walani, conseillère en politique mondiale et en plaidoyer, Miracle Feet, a expliqué que le pied bot non traité est l'une des principales causes de handicap physique dans le monde, avec 200,000 90 nouveaux cas chaque année, dont 500 % dans les PRFI. Bien que le traitement ne coûte que 85 dollars et puisse être effectué en ambulatoire, 28 % des personnes concernées n’y ont pas accès. Étant donné que le succès du traitement est maximal au cours des XNUMX premiers jours de la vie, une identification et une orientation précoces sont essentielles.
Le Dr Walani estime que la défense du pied bot doit se faire dans le cadre du mouvement plus vaste de défense des anomalies congénitales et dans les politiques de santé des nouveau-nés et des enfants à l’échelle mondiale.
Bistra Zheleva, vice-présidente de la stratégie mondiale et du plaidoyer, Children's HeartLink, une organisation à but non lucratif qui sauve la vie des enfants en transformant les soins cardiaques pédiatriques dans les régions mal desservies du monde, a expliqué qu'à mesure que le fardeau des maladies infectieuses diminue dans le monde, les maladies coronariennes apparaissent comme l'une des principales causes de mortalité infantile dans le monde, les PRFI étant les plus touchés.
Le travail principal de Children's HeartLink consiste à créer des centres d'excellence en matière de soins cardiaques pédiatriques et à développer des parcours de soins aux patients, un diagnostic approprié et un suivi dans ces hôpitaux. Ils s'associent également à des sociétés professionnelles, notamment Global ARCH, avec qui ils ont récemment lancé l'Appel à l'action pour lutter contre le fardeau des cardiopathies pédiatriques et congénitales. Ils appellent les gouvernements, les bailleurs de fonds et les défenseurs à faire la différence en augmentant les capacités, en améliorant le développement de la main-d’œuvre et en comblant le déficit de données. À ce jour, il a été signé par plus de 1,500 XNUMX sociétés professionnelles et ONG.
Dr Gavrav Deshpande, vice-président associé, surveillance médicale et sécurité, Operation Smile, a déclaré que 5 milliards de personnes dans le monde n'ont pas accès à des soins chirurgicaux sûrs et abordables, et que 7 millions vivent avec une fente. Il a parlé de la nécessité de davantage d'éducation et de formation des médecins, afin qu'ils écoutent leurs patients. Il a souligné l’importance pour les organisations de travailler ensemble pour « uniformiser les règles du jeu à l’échelle mondiale » afin de garantir aux patients l’accès à des soins de haute qualité.
Amy Verstappen est une défenseure des maladies cardiaques congénitales. Elle est présidente de la Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts, une organisation à but non lucratif qui vise à améliorer les résultats tout au long de la vie dans le monde en matière de maladies cardiaques infantiles en responsabilisant les organisations de patients et de familles.
Amy a parlé du manque de progrès à l'échelle mondiale en matière de maladies coronariennes pour les 90 % des enfants nés dans les PRFI. Elle a souligné qu'un élément essentiel et souvent négligé réside dans les patients et les organisations familiales du pays, capables d'identifier les besoins des patients et de parler au nom de leurs communautés en utilisant une voix commune et collaborative pour apporter des changements au niveau politique. Global ARCH compte actuellement plus de 80 membres dans plus de 40 pays, dont plus de la moitié dans les PRFI.
En 2013, j'ai nommé Ambassadeur Amina C. Mohamed, mon secrétaire du Cabinet (Ministre) du Ministère des Affaires étrangères et du Commerce international. Depuis lors, l'Ambassadeur Mohamed a dirigé avec brio notre action diplomatique. Nous avons bénéficié énormément de ses démarches tant régionalesqu’internationales d'importance à la fois nationale et continentale. Global ARCH s'est associé à Children's HeartLink pour lancer le Appel à l'action pour s'attaquer au fardeau mondial des cardiopathies pédiatriques et congénitales à Washington, DC, lors du Congrès mondial de chirurgie pédiatrique et cardiaque. Amy a expliqué comment il a servi d'outil de plaidoyer efficace et a été partagé avec des dirigeants clés de l'Agence des États-Unis pour le développement international, de la Banque mondiale, de l'Assemblée générale des Nations Unies, etc. Ensuite, il y a eu la création de la Coalition mondiale pour les coeurs pédiatriques et congénitaux. , qui comprend désormais plus de 60 organisations membres, dont des groupes de patients et de familles atteints de maladies coronariennes. L'objectif est de promouvoir l'investissement mondial dans le diagnostic, le traitement et le suivi des maladies coronariennes, principalement dans les PRFI, en se concentrant sur 4 éléments essentiels : augmenter la capacité de prendre en charge les personnes atteintes de maladies coronariennes ; renforcer la main-d'œuvre en pédiatrie et en CHD ; combler le déficit de données ; et le financement des soins de santé pédiatriques et coronariens. Amy a conclu en soulignant l'importance de travailler en collaboration pour construire une voix commune, afin que chaque enfant né ait un droit égal à la santé et au bien-être.
Dr Sylvia Roozen, secrétaire générale de la Fédération internationale du spina bifida et de l'hydrocéphalie, une organisation qui représente 95 pays dans le monde œuvrant pour garantir l'accessibilité pour tous.
Le Dr Roozen a parlé des obstacles, notamment le manque de soins de santé multidisciplinaires disponibles et abordables, de sensibilisation, de compétences et de ressources ; désinstitutionnalisation; stigmatisation sociale; et la discrimination envers les personnes handicapées. Le droit à la santé est inscrit dans l’article 25 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, et nous devons faciliter les plateformes d’échange de connaissances et de partenariats et définir ensemble les priorités à court et à long terme. Elle a donné l’exemple du programme d’enrichissement en acide folique, qui a nécessité 40 ans de travail de plaidoyer et qui a pris une ampleur mondiale sous l’impulsion de la société civile.
Mot de passe du webinaire : .^2pt4N@
