Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), membre de Brave Little Hearts Africa, a été fondée en 2018 par Martha Shiimi Naambo, une survivante et défenseure du TOF, avec l'aide de la cardiologue Dr Fenni Shidhika et de son équipe à la Windhoek Cardiac Clinic.

L'organisation offre aux familles et aux maladie cardiaque congénitale patients à se soutenir mutuellement, à partager leurs expériences, à donner de l'espoir, à fournir des informations éducatives et à sensibiliser aux maladies cardiaques congénitales.

Global ARCH parle à Martha Shiimi Naambo:

1. Selon vos membres, quelle est leur chose préférée à propos de faire partie de Brave Little Hearts Namibia?

Leur appartenance à la BLH Namibie est leur activité préférée: le réseautage et la connexion avec d'autres parents et patients cardiaques, car ils se fournissent mutuellement des moyens incroyables de faire face de manière positive à des circonstances de vie exceptionnelles.

Ce fut l'une de mes inspirations dans la création de cette plate-forme, car ce groupe aide les parents et les patients à obtenir toutes sortes de soutien, y compris des informations, des soins émotionnels et tout au long de la vie afin qu'ils puissent mieux faire face au stress de s'occuper d'un maladie cardiaque congénitale enfant ou de vivre avec une maladie cardiaque chronique.

2. Quels sont certains des plus grands défis auxquels vous faites face en tant qu'organisation?

Accès adéquat aux soins de santé. Nous avons la chance d'avoir l'un des meilleurs médecins et prestataires de soins de santé, mais nos installations et nos ressources sont limitées. Notre clinique cardiaque hautement spécialisée est centralisée à Windhoek, mais la plupart des patients et des familles n'ont pas les moyens de vivre en ville. Par conséquent, ils doivent s'absenter du travail et de l'école pour aller à leurs rendez-vous, ce qui peut perturber leurs routines.

La plupart de nos adultes maladie cardiaque congénitale les patients sont aux prises avec la stigmatisation – principalement la honte et le blâme lorsque la société pense que les cœurs des patients ne prennent pas bien soin de leur santé même si la plupart de ces problèmes de santé ne peuvent être évités. Et je crois qu'avec plus de sensibilisation et d'éducation, les gens peuvent montrer plus d'empathie et de soutien envers les patients cardiaques.

3. Quels sont les points saillants du travail avec les familles de cardiopathies congénitales?

Accueillir notre tout premier maladie cardiaque congénitale semaine de sensibilisation plus tôt cette année a été un grand succès. Nous avons créé une opportunité pour nos deux maladie cardiaque congénitale familles et nos prestataires de soins de santé à se réunir pour partager des informations et sensibiliser. Notre objectif est que davantage de patients partagent leurs histoires et donnent de l'espoir aux autres.

Un autre point fort est d'avoir l'occasion de rendre visite aux patients de l'hôpital et de leur donner de l'espoir.

4. Comment peut Global ARCH vous aide le plus?

D'abord l'éducation et la formation. j'aimerais en savoir plus sur maladie cardiaque congénitale plaidoyer et des informations qui m'aideront à améliorer notre maladie cardiaque congénitale communauté ici en Namibie. Je souhaite également être tenu au courant des nouvelles informations que je pourrai partager avec mes membres.

Actuellement, nous n'avons accès qu'à nos patients basés à Windhoek, et j'aimerais à l'avenir que tous nos patients dans tout le pays aient un accès direct à l'information, en particulier ceux des régions éloignées.