रूमेटिक और जन्मजात दिल के लिए ग्लोबल अलायंस का मिशन (Global ARCH) रोगी और परिवार के संगठनों को सशक्त बनाने के माध्यम से बचपन की शुरुआत में दुनिया भर में जीवन के परिणामों में सुधार करना है। सदस्यता स्वतंत्र और किसी भी समूह के लिए खुली है जो जन्मजात और / या आमवाती हृदय रोगियों और उनके परिवारों की सेवा करती है। हमारा गठजोड़ दुनिया भर के संगठनों को एक साथ लाता है, सहयोग करता है, और बचपन की शुरुआत के साथ रहने वाले लोगों की विषम परिस्थितियों के बारे में एकजुट होकर बोलता है।
हमारी दृष्टि
बचपन में शुरू हुई हृदय समस्याओं से प्रभावित प्रत्येक व्यक्ति को जीवनभर देखभाल मिलती है, जिसकी उन्हें अपनी बीमारी के कारण असीमित जीवन जीने के लिए आवश्यकता होती है।
हम क्या
हम जुड़ते हैं और मजबूत होते हैं सहकर्मी परामर्श, नेतृत्व विकास, शैक्षिक संसाधनों और क्षेत्रीय और वैश्विक सम्मेलनों के माध्यम से वैश्विक जन्मजात हृदय रोग और आमवाती हृदय रोग संगठन।
हम बोलते हैं हमारे माध्यम से जन्मजात हृदय रोग और आमवाती हृदय रोग के रोगियों के अधिकारों के लिए अधिकार अभियान और रोगी और परिवार के नेतृत्व वाली वकालत को बढ़ावा देने और समर्थन करने के द्वारा
हम शिक्षित करते हैं जन्मजात हृदय रोग और आमवाती हृदय रोग के रोगियों की वैश्विक जरूरतों और हमारे समुदायों के लिए सबसे महत्वपूर्ण मुद्दों पर रोगियों और उनके परिवारों, पेशेवरों और मानवीय संगठनों।
हम सहयोग करते हैं बचपन-शुरुआत में हृदय रोग से प्रभावित हर व्यक्ति के लिए बेहतर सेवाओं की वकालत करने के लिए पेशेवर और मानवीय संगठनों के साथ।
त्वरित तथ्य
हर साल लगभग 1.3 मिलियन बच्चे जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) के साथ पैदा होते हैं। [1]
चार में से एक तत्काल हस्तक्षेप [2] के बिना मर जाएगा और कई को 18 साल की उम्र तक पहुंचने के लिए बचपन की सर्जरी की आवश्यकता होगी। लेकिन दुनिया के 90% बच्चों की हृदय देखभाल तक पहुंच नहीं है। [3]
कई वंचित समुदायों में, अनुपचारित संक्रमण भी आमवाती हृदय रोग (RHD) का कारण बन सकता है। [३]
कई कम आय वाले देशों में RHD बच्चों की सबसे आम समस्या है। दुनिया भर में अनुमानित 33 मिलियन लोग RHD के साथ रहते हैं। [4]
सीएचडी और आरएचडी दोनों रोगियों को अपने दिल को स्वस्थ रखने के लिए जीवन भर विशेष हृदय देखभाल की आवश्यकता होती है। यहां तक कि उत्कृष्ट बचपन के दिल की देखभाल वाले देश अक्सर इन रोगियों की देखभाल करने के लिए संघर्ष करते हैं जैसे वे उम्र में।
हमें यह सुनिश्चित करने के लिए आपकी सहायता की आवश्यकता है कि बचपन-शुरुआत में हृदय रोग से पीड़ित हर व्यक्ति को वह देखभाल मिले जिसकी उन्हें लंबी और स्वस्थ जिंदगी जीने की जरूरत है
आमवाती और जन्मजात दिल के लिए ग्लोबल एलायंस (Global ARCH) जन्मजात हृदय रोग और आमवाती हृदय रोग के नेताओं के एक दूरदर्शी समूह के साथ शुरू हुआ, जिनमें से प्रत्येक सीधे बचपन से शुरू होने वाले हृदय रोग से प्रभावित थे। उन्होंने रोगी और परिवार के नेतृत्व वाले संगठनों को सशक्त बनाने के माध्यम से वैश्विक जन्मजात हृदय रोग और आमवाती हृदय रोग रोगी परिणामों को बदलने का एक दृष्टिकोण साझा किया।
2017 की गर्मियों में, उन्होंने पहली बैठक बुलाई अंतर्राष्ट्रीय जन्मजात हृदय नेतृत्व शिखर सम्मेलन (ICHLS), जो छह महाद्वीपों के 30 देशों का प्रतिनिधित्व करने वाले 21 जन्मजात हृदय रोग और आमवाती हृदय रोग नेताओं को एक साथ लाया। जन्मजात हृदय रोग और आमवाती हृदय रोग के रोगियों और परिवारों की ओर से एक मजबूत आवाज बनाने के लिए, प्रतिभागियों ने सर्वसम्मति से एक नया, स्वतंत्र गैर-लाभकारी संगठन बनाने पर सहमति व्यक्त की, जिसे ग्लोबल अलायंस फॉर रूमेटिक एंड कंजेनिटल हार्ट्स कहा जाता है।Global ARCH) का है। के लिए सामूहिक दृष्टि Global ARCH हर दिल के बच्चे और वयस्क के जीवन को बेहतर बनाने और लम्बा करने के लिए - कोई फर्क नहीं पड़ता कि वे कहाँ पैदा हुए थे।
नहींजाफर है अस्पतालों और क्लीनिकों जैसी नैदानिक सेटिंग्स में काम करते हुए, सार्वजनिक स्वास्थ्य, बायोटेक और फार्मास्यूटिकल्स सहित विभिन्न क्षेत्रों में प्रमाणित परियोजना प्रबंधक (पीएमपी) के रूप में काम किया। इसके अलावा, उन्होंने विभिन्न सामाजिक प्रभाव परियोजनाओं का समर्थन करते हुए अफ्रीका, कैरेबियन और मध्य पूर्व में वैश्विक समुदायों के साथ काम किया। एमएस।जाफरसेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल (सीडीसी, यूएसए) और सेंटर फॉर मेडिकेयर एंड मेडिकेड सर्विसेज (सीएमएस, यूएसए) के सहयोग से निवारक स्वास्थ्य पहल में शामिल किया गया है।
सुश्रीजाफरस्विस इंस्टीट्यूट ऑफ हायर मैनेजमेंट, वेवे, स्विट्जरलैंड से बिजनेस डेवलपमेंट में एमबीए और कैलिफोर्निया स्टेट यूनिवर्सिटी, नॉर्थ्रिज, यूएसए से उपभोक्ता मामलों में स्नातक की डिग्री प्राप्त की है।
एमी वेरस्टैपेन, राष्ट्रपति
एमी वेरस्टैपेन 1996 से एक रोगी वकील और स्वास्थ्य शिक्षक रही हैं, जब एक जटिल हृदय दोष के साथ रहने वाली उनकी अपनी चुनौतियों ने उन्हें एडल्ट जन्मजात हार्ट एसोसिएशन में ले जाया, जहां उन्होंने 2001 से 2013 तक राष्ट्रपति के रूप में सेवा की। उन्होंने सलाहकार के रूप में सेवा की है। रोग नियंत्रण के लिए केंद्र राष्ट्रीय हृदय, फेफड़े और रक्त संस्थान; और इंटरनेशनल सोसायटी फॉर एडल्ट कंजेनिटल कार्डियक डिजीज, और पूरे अमेरिका और दुनिया भर में जन्मजात हृदय रोगी और पेशेवर समूहों के साथ काम किया। सुश्री वेरस्टैपेन ने 1990 में शिक्षा में मास्टर्स और 2019 में ग्लोबल हेल्थ में मास्टर्स प्राप्त किया।