Nadolazeći webinari
5. travnja 2024. u 9 ujutro EST: Forum lidera
Pridružite nam se u raspravi o bazama podataka i bolestima srca koje se javljaju u djetinjstvu. Raspravljat ćemo o razlikama u vrstama prikupljanja podataka koji se obavljaju u različite svrhe, te o nekim resursima koji nam pomažu u rješavanju ključnih izazova za KBS i RHD pacijente. Podsjetnik da je naš mjesečnik Forum čelnika je fantastična prilika za učenje od drugih, za pružanje i dobivanje podrške, te za razmjenu ideja. To je i sjajan način za umrežavanje! Sjednice su otvorene za sve Global ARCH voditelji organizacija članica, a održavaju se prvi petak u mjesecu u 9 ujutro EST na Zoomu. Video i opcije poziva dostupne su za većinu zemalja. Registracija je obavezna.
Prošli webinari
1. prosinca u 9 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO: Stigmatizirano srce i njegov utjecaj na mentalno i tjelesno zdravlje
Pridružite nam se kako biste saznali više o utjecaju stigme na pacijente koji imaju srčanu bolest koja se javlja u djetinjstvu. Mnogi ljudi ne shvaćaju da urođena mana može imati cjeloživotni utjecaj na mentalno i fizičko zdravlje osobe, uključujući prilike za zapošljavanje, brak i obiteljski život te pristup socijalnim uslugama. Naši stručni panelisti raspravljat će o svojim osobnim iskustvima sa stigmom i iskustvima svojih vršnjaka te podijeliti uvid u to zašto se to događa i što se može učiniti u vezi s tim. Nakon prezentacije uslijedit će pitanja i odgovori. Molimo registrirajte se ispod.
Panelisti:
Malin Berghammer, dr. medicinska sestra, istraživač i zagovornik pacijenata s KBS-om iz Švedske
Grace Jerald, zagovornik CHD pacijenata i osnivač CHD Malezije
Cecilia Ramirez, zagovornik roditelja za dijete s KBS-om i potpredsjednik Fundación Corazones Luchadores u Čileu
Appu K. George, zagovornik pacijenata s KBS-om iz Indije
Josef Nashilongo, zastupnica RHD pacijenata iz Namibije
Moderator: dr. sc. Edward Callus doktor kliničke psihologije i trener psihoterapije na Sveučilištu u Milanu.pa
13. lipnja u 7 sati ujutro: Global ARCH UŽIVO: Poboljšanje globalne nejednakosti u pedijatrijskoj i prirođenoj skrbi za srce
Ovaj webinar naglašava globalni teret bolesti za kongenitalne i reumatske bolesti srca i izazov pristupa liječenju u zemljama s niskim i srednjim dohotkom. Također predstavlja kampanju Poziv na akciju, koja će biti predstavljena na 8. Svjetskom kongresu pedijatrijske kardiologije i kardijalne kirurgije (WCPCCS) u kolovozu 2023. Predavači webinara su Bistra Želeva, potpredsjednica Globalne strategije i zagovaranja, Children's HeartLink; dr. Jeffreya Jacobsa, profesor kirurgije i pedijatrije na Sveučilištu Florida i supredsjedatelj WCPCCS-a; dr. Kathy Jenkins, viši suradnik u kardiologiji, Odjel za kardiologiju, izvršni direktor, Centar za primijenjenu pedijatrijsku analizu kvalitete, Dječja bolnica u Bostonu, profesor pedijatrije, Medicinski fakultet u Bostonu. Pozvani panelisti su g. Farhan Ahmad, izvršni direktor Pakistanske dječje zaklade za srce; dr. Sandra Mattos, kardiološka jedinica majke i fetusa, Real Hospital Portugues, Brazil, i Sreehari M. Nair, Indijski odjel za zdravstvo i obiteljsku skrb, Vlada Kerle, Indija. Webinar moderira Amy VerstappenPredsjednik Global ARCH.
26. travnja u 10 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO: Potrebe cjeloživotne njege jednostavnog CHD-a
Jeste li znali da čak i jednostavna CHD može predstavljati ozbiljne zdravstvene probleme kasnije u životu? Studije su pokazale da su te pacijentice pod daleko većim rizikom od srčanog udara, moždanog udara, zatajenja srca, aritmija i komplikacija tijekom trudnoće nego opća populacija. Pridružite nam se kako biste saznali više o jednostavnim CHD potrebama i izgledima za cjeloživotnu skrb, nakon čega slijede prezentacije slučajeva iz Indije i pitanja i odgovori. Moderirao Global ARCH predsjednik Amy Verstappen, S dr. Sasha Opotowsky, direktor, ACHD program, Cincinnati Children's, Boston; Dr. Navaneetha Sasikimuar, Izvanredni profesor, Amrita Institute Med Sciences and Research Centre, Indija; dr. Francis Flynn-Thompson, Pedijatrijski kardiokirurg, Bostonska dječja bolnica; dr. Babar Hasan, profesor i predsjedavajući, Sindh Institut za urologiju i transplantaciju (SIUT), Pakistan. Predstavljeno u partnerstvu s Dječji HeartLink, Sveučilište srca, A Međunarodno društvo za prirođene srčane bolesti kod odraslih (ISACHD).
9. studenog u 10-11 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO: Promicanje dobrobiti u CHD: Globalna perspektiva
Život s ozbiljnim doživotnim zdravstvenim stanjem može dovesti do značajnih izazova mentalnog zdravlja. Saznajte više o ovim izazovima od naše četiri panelistice – dr. Laila Ladak, izvanredna profesorica i medicinska sestra znanstvenica, Sveučilište Aga Khan u Pakistanu, i dr. Adrienne Kovacs, klinička psihologinja i koautorica AHA izjave o rezultatima i intervencijama za mentalno zdravlje za osobe s KBS-om. Dr. Liza Morton, psihologinja i pacijentica s KBS-om pridružuje se koautorici Tracy Livecchi, socijalnoj radnici i pacijentici s KBS-om, u raspravi o njihovoj novoj knjizi Healing Hearts & Minds, izdavač Oxford University Press. Na kraju, Grace Jerald, pacijentica s KBS-om i osnivačica CHD Malaysia, dijeli svoje mišljenje o pacijentu. Ovaj webinar je u suradnji s Međunarodnim društvom za prirođene srčane bolesti odraslih (ISACHD). Slijedi panel rasprava.
29. rujna u 9-10 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO: Zagovaranje iz srca
Na Svjetski dan srca (29. rujna), oboljeli od KBS-a i RHD-a i obitelji diljem svijeta okupljaju se kako bi podigli svijest o svojim nezadovoljenim potrebama. Ali kako ćemo iskoristiti tu svijest da postignemo potrebnu promjenu politike? Ovaj webinar, u partnerstvu s NCDI Poverty Network, fokusira se na to kako pacijenti i vođe obitelji mogu pokrenuti i održati zagovaranje zdravlja pod vodstvom vlade. Maia Olsen, direktorica zagovaranja NCDI mreže za siromaštvo, ponudit će pregled aktivnosti koje su dovele od WHO-ovog usvajanja rezolucije RHD do regionalnih napora oko strategije PEN-Plus. Annamarie Saarinan, izvršna direktorica Newborn Foundationa, opisat će uspješnu kampanju za postizanje univerzalnog probira pulsne oksimetrije u Sjedinjenim Državama. Tendai Moyo, predsjednik organizacije Brave Little Hearts Zimbabvei Anu Gomanju, suradnik NCDI mreže za zagovaranje siromaštva, razgovarat će o svojim aktivnostima u Zimbabveu i Nepalu. Slijedi panel rasprava.
24. rujna u 8-9 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO
CHD i RHD: Planiranje dugoročnog zdravlja
"Hoće li moje dijete imati normalan život?" "Mogu li dobiti dijete?" Ovo su samo neka od pitanja koja kongenitalne bolesti srca i reumatske bolesti srca voditelje pitaju pacijenti i obitelji. Pridružiti Global ARCH Predsjednica Amy Verstappen dok predstavlja ključne resurse i informacije, uključujući pristup objavljenim smjernicama, tako da vođe mogu pomoći članovima svoje zajednice u planiranju dugoročnog zdravlja.
8. svibnja u 7:30 - 8:30 EST - Kako: Upotrijebiti podatke studije o globalnom teretu bolesti za osnaživanje vašeg zagovaranja
Zdravstveni podaci ključni su za zagovaranje zdravlja. Komunikacija s kreatorima politike počinje s opisivanjem “tereta bolesti” u njihovom području, poput smrti i invaliditeta. Baza podataka Global Burden of Disease Study sadrži opsežne podatke za pojedine zemlje kongenitalne bolesti srca i reumatske bolesti srca zdravstveni podaci. Ovaj će webinar pokazati kako pristupiti tim podacima i koristiti ih za jačanje svijesti i zagovaranja.
Moderator: Bistra Zheleva, potpredsjednica za globalnu strategiju i zagovaranje, Children's HeartLink
voditelj: Dominique Vervoort, dr. Med., John's Hopkins Bloomberg School of Public Health
12. veljače u 8-9 sati EST - Zagovaranje na djelu: zagovaranje srčanih bolesti s djetinjstvom na nacionalnoj razini
Global ARCH Članovi odbora Bistra Zheleva, potpredsjednica za globalnu strategiju i zagovaranje u dječjem HeartLinku i Ruth Ngwaro, suosnivačica Kenijskog udruženja bolesnika s popravljenim srcima, razgovarat će o njihovim nedavnim pričama o uspjehu u zagovaranju. Kended Mended Hearts uspješno je natjerao vladu da plati operaciju CHD, a Children's HeartLink u širenju probira i kirurgije u Kerali u Indiji.
27. studenog u 8:XNUMX EST: Tehnologija i kako možete ostvariti popuste za svoju organizaciju
Farhan Ahmad, osnivač i volonterski direktor Pakistanske zaklade za dječje srce i član uprave Global ARCH, razgovarat će o popularnim softverskim opcijama za neprofitne organizacije i kako ih možete dobiti s popustom. Teme uključuju:
- Što softverske tvrtke pružaju u dobrotvorne svrhe
- Koliko novca dobrotvorna organizacija može učinkovito uštedjeti pomoću besplatnog softvera
- Kako besplatna procjena može pomoći u razvoju sustava
- Osnovne aplikacije koje mogu automatizirati rutinske zadatke
Petak, 17. srpnja u 8-9 sati EST: Iskorištavanje društvenih medija za zagovaranje na visokoj razini i za pacijente
Dominique Vervoort, dr. Med., Liječnik i ambiciozni dječji kardiokirurg s pozadinom globalne kirurgije, kao i zviždaljka o društvenim mrežama, razgovarat će o korištenju društvenih mreža kako za političke, tako i za lokalne promjene.
Utorak, 23. lipnja u 8-9 sati EST: RHD, CHD i COVID-19: Globalno ažuriranje
Pridružite se profesorici LIesl Zuhlke, direktorici Dječje jedinice za istraživanje srčanih bolesti na Sveučilištu u Cape Townu, koja govori o onome što znamo, ne znamo i nada se da ćemo uskoro znati o utjecaju COVID-19 na urođeno i reumatično srce pacijenata širom svijeta.
Petak, 29. svibnja u 8-9 sati EST: Deklaracija o pravima i važnost zagovaranja pacijenata. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Predsjedniče, govorit će o tome kako je u ovo doba Covid-19 naša populacija još ranjivija, a potreba za Deklaracijom o pravima pojedinaca pogođenih djetinjim srčanim bolestima nikada nije bila veća. Pridružite nam se kako biste saznali kako možete utjecati.
Petak, 15. svibnja u 8-9 sati EST: Strategije prikupljanja sredstava u vrijeme pandemije: Smjernice za skupine bolesnika s urođenim srčanim bolestima
Bistra Zheleva, potpredsjednica za globalnu strategiju i zagovaranje u dječjem HeartLinku, predstavlja trenutne izazove i mogućnosti prikupljanja sredstava, nakon čega slijedi prilika za raspravu i dijeljenje strategija. Pridružuju joj se Amy Basken iz Conquering CHD (SAD), Blanca del Valle s Kardiasom (Meksiko) i Farhan Ahmad iz pakistanske zaklade za dječje srce - sve vrlo uspješne dobrotvorne organizacije.
Petak, 1. svibnja u 8-9 sati EST: CHD i COVID-19 - Što do sada znamo?
Disty Pearson, PA-C iz Bostonskog centra za urođena srca za odrasle i Global ARCH Potpredsjednik, ponudit će kratki pregled dosad dostupnih informacija, nakon čega slijede pitanja i odgovori i rasprava.
24. rujna u 8-9 ujutro EST: Global ARCH UŽIVO
CHD i RHD: Planiranje dugoročnog zdravlja
"Hoće li moje dijete imati normalan život?" "Mogu li dobiti dijete?" Ovo su samo neka od pitanja koja kongenitalne bolesti srca i reumatske bolesti srca voditelje pitaju pacijenti i obitelji. Pridružiti Global ARCH Predsjednica Amy Verstappen dok predstavlja ključne resurse i informacije, uključujući pristup objavljenim smjernicama, tako da vođe mogu pomoći članovima svoje zajednice u planiranju dugoročnog zdravlja.
Podijelite ovu stranicu
