Blog
Zatajenje srca: praktični vodič za pacijente s prirođenim srčanim bolestima
To ne znači da umirete, ali postaje sve češće. Evo što trebate znati.
ČITAJ VIŠE "
Zašto je važna globalna koalicija: priča jedne majke
Tendai Moyo, osnivač Brave Little Hearts Zimbabwe, aktivni je član Global ARCH Upravni odbor. Pridružila se kako bi pomogla u podizanju svijesti o kongenitalnoj bolesti srca (CHD) i razornom utjecaju koji ona može imati na obitelji koje se bore da pronađu medicinsku skrb koja bi spasila život za njihove bebe s CHD-om. Utrka s vremenom za spas...
ČITAJ VIŠE "
“CHD je stvaran, kao i mi”: Brave Little Hearts Južnoafrička Republika
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) je skupina za podršku i zagovaranje roditelja djece s prirođenim srčanim bolestima (CHD). BLHSA nastoji podići svijest o KBS-u olakšavanjem i implementacijom programa podrške za obitelji s KBS-om, te zagovaranjem stvaranjem platformi u medicinskom polju za angažman u vezi s kritičnim pitanjima KBS-a. BLHSA također…
ČITAJ VIŠE "
Ollie Hinkle Heart Foundation – Coming Together to Transform Lives
Koji je glavni cilj Ollie Hinkle Heart Foundation? Središnji cilj OHHF-a usredotočen je na inicijativu Take Heart za njegovanje pravednog standarda skrbi koji usredotočuje glasove svake osobe i obitelji pogođene srčanom bolešću u djetinjstvu u suradnji s kliničarima i zdravstvenim sustavima osnaživanjem i edukacijom njegovatelja, izgradnjom…
ČITAJ VIŠE "
Odajući počast Noeminoj ostavštini Global ARCH
Prije godinu dana, Global ARCH izgubio svjetlo vodilju. Noemi de Stoutz bila je pionir i predani pobornik zagovaranja i podrške CHD-u. Rođena u Švicarskoj sa složenim CHD-om, Noemi je preživjela daleko iznad očekivanja. Unatoč svojim ograničenjima, provela je život pomažući drugima kao liječnica palijativne onkologije. Bila je prisiljena otići u prijevremenu mirovinu zbog...
ČITAJ VIŠE "
Neistinn's Children's Heart Foundation na Islandu
Majka sam dvoje djece, moja kći koja će uskoro napuniti 15 godina ima složenu urođenu srčanu manu i imala je nekoliko operacija srca tijekom života u Dječjoj bolnici u Bostonu. Kad sam bila trudna s njom i saznala da ima CHD, odmah sam počela tražiti postoji li…
ČITAJ VIŠE "Global Arch Uživo: Poboljšanje globalne nejednakosti u pedijatrijskoj skrbi i skrbi za prirođena srca
Ovaj webinar naglašava globalni teret bolesti za kongenitalne i reumatske bolesti srca i izazov pristupa liječenju u zemljama s niskim i srednjim dohotkom. Također predstavlja kampanju Poziv na akciju, koja će biti predstavljena na 8. Svjetskom kongresu pedijatrijske kardiologije i kardijalne kirurgije (WCPCCS) u kolovozu 2023. Predavači webinara…
ČITAJ VIŠE "
Fokus na reumatsku bolest srca Filipini
Rheumatic Heart Disease Philippines osnovan je 2017. godine zbog moje supruge koja ima RHD. U početku nismo ništa znali o RHD-u, ali moja potraga na društvenim medijima povezala nas je sa zajednicom drugih pacijenata s RHD-om i njihovim obiteljima. Zajedno razmjenjujemo znanja i iskustva o nedaćama i žrtvama koje imamo…
ČITAJ VIŠE "
Udruživanje radi podizanja svijesti o prirođenim srčanim bolestima
Rekapitulacija Dana svjesnosti o CHD-u. Svakog 7. do 14. veljače zagovornici pacijenata i obitelji diljem svijeta sudjeluju u Tjednu svjesnosti o prirođenim srčanim bolestima (CHD). Vrijeme je za podizanje svijesti o CHD-u u njihovim lokalnim zajednicama. Global ARCH i Children's HeartLink dvije su vodeće organizacije za zagovaranje bolesti srca u djetinjstvu koje rade na poboljšanju cjeloživotnih ishoda diljem svijeta. Što…
ČITAJ VIŠE "
Govorimo o prirođenim srčanim manama i mentalnom zdravlju
1. Što biste predložili roditeljima djece s KBS-om kada je u pitanju izgradnja otpornosti kako bi se problemi mentalnog zdravlja mogli rano riješiti? Želio bih prvo reći da jako poštujem roditelje i skrbnike djece s KBS-om – shvaćam koliko stresna mogu biti njihova vlastita iskustva…
ČITAJ VIŠE "
BLH Zimbabwe: Strpljenje i upornost su ključ uspjeha, unatoč poteškoćama
Početkom lipnja Brave Little Hearts Zimbabwe je sudjelovao na našem National Youth Business Expo, dok gledamo na uspostavljanje održivih projekata koji će pomoći osnažiti naše zajednice da postignu financijsku slobodu. To je tako važno jer je teško doći do donatora, a financijski teret zajednica srca je tako velik. Naš cilj je…
ČITAJ VIŠE "
Naša vizija je živjeti u svijetu u kojem svako dijete ima moćno srce
Ja sam Belen Blanton, predsjednica Zaklade Estrellita de Belen. Rođen sam s urođenom srčanom manom koja se zove trikuspidalna atrezija zbog koje sada patim od Eisenmengerovog sindroma. Sada posvećujem svoj život borbi za djecu s urođenim srčanim manama u mojoj zemlji Venezueli. Situacija u mojoj zemlji ima više od 4,000…
ČITAJ VIŠE "
Budite promjena koju želite vidjeti u svojoj zajednici
Kroz putovanje i gubitak moje hrabre djevojčice, Rudo, 2018. godine rođeni su Brave Little Hearts Zimbabwe. Počelo je tako što sam tražio pravdu za tretman na koji smo naišli u bolnici koji je rezultirao nemarnim gubitkom života mog djeteta, i u čast dobre borbe koju je naš Hrabri mali…
ČITAJ VIŠE "
Stigma: mudro biranje riječi može vam olakšati život
Usporedivo sa stanjem kada puše vjetar i imamo nasumične misli, tako i na ljudske emocije utječu vanjski elementi. Stigme društva nas na neki način uznemiruju; udaljavajući nas od vlastitih planiranih staza. Iako je život pun neizvjesnosti, još uvijek vjerujemo da smo najbolji u donošenju odluka. Zanemarujući činjenicu da…
ČITAJ VIŠE "
Nikad nisi prestar da bi trebao svoju majku: moje CHD putovanje
Ovaj Tjedan svjesnosti o urođenom srcu (7-14. veljače) “slavim” iz svog kreveta u bolnici u centru Toronta. Bio sam ovdje previše puta u proteklih 11 mjeseci, od neposredno prije prvog zatvaranja zbog COVID-19. Moja srčana mana, nazvana Fallotova tetralogija, počela je uzrokovati da mi srce kuca toliko brzo da se čini kao da imam...
ČITAJ VIŠE "
