Blog

Global ARCH / Tak ada kategori  / Jadilah perubahan yang ingin Anda lihat di komunitas Anda

Jadilah perubahan yang ingin Anda lihat di komunitas Anda

Melalui perjalanan dan kehilangan Gadis Kecil Pemberani saya, Rudo, pada tahun 2018, itulah yang melahirkan Brave Little Hearts Zimbabwe.

Itu dimulai dengan saya mencari keadilan atas perawatan yang kami temui di rumah sakit yang mengakibatkan hilangnya nyawa anak saya karena kelalaian, dan untuk menghormati perjuangan baik yang telah dilakukan oleh malaikat kecil kami yang pemberani. Dia telah sangat menderita.

Saya mencoba melaporkan keluhan saya kepada pihak berwenang tetapi kasus saya tersapu di bawah karpet dan dicap sebagai emosi seorang ibu yang berduka.

Jika saya menceritakan cobaan dari kelalaian yang saya temui dan apa yang salah di rumah sakit, itu akan memakan banyak halaman. Tapi alih-alih tenggelam dalam rasa sakit, saya memutuskan untuk bergerak maju. Saya harus menjadi perubahan yang ingin saya lihat di komunitas hati. Saya tidak berharap kepada siapa pun kengerian dan rasa sakit yang saya alami dan tidak ingin ingatan putri saya memudar menjadi kekosongan belaka. Tapi saya tidak punya sumber daya atau keuangan untuk memulai proyek saya.

Yang saya miliki hanyalah grup WhatsApp dan hubungan pribadi dengan Tuhan.

Kesalahan sederhana menyebabkan konsekuensi yang tragis

Dokter mahasiswa memberikan diagnosis yang salah dan obat yang salah, dan butuh lebih dari tiga bulan untuk mengakses laporan medis yang diketik dari rumah sakit. Saya diberitahu bahwa rumah sakit tidak mengeluarkan laporan yang diketik dan buku bayi saya cukup bagus. Di wilayah selatan Zimbabwe, tempat kami tinggal, seperti kebanyakan wilayah, kami tidak memiliki akses ke spesialis atau fasilitas jantung. Tetapi sebuah rumah sakit di India bersedia merawat putri saya dan mereka membutuhkan laporan yang diketik. Dokter India menulis email tanpa henti ke dokter anak saya meminta laporan medis. Tetapi dokter tidak akan mengirimkannya, selain beberapa catatan yang tidak lengkap, yang harus saya bayar.

Putri saya sangat sakit sehingga dia harus dirawat di rumah dengan oksigen, dan kami harus membeli beberapa tangki setiap bulan. Jadi sangat memilukan ketika seorang perawat lupa mengembalikan tangki oksigen putri saya setelah dia tinggal di ICU.

Hari yang selamanya terpatri dalam benakku adalah hari dimana dia harus menggema. Kami disuruh melepas oksigennya dan pergi ke seberang jalan menuju bangsal anak-anak. Saat itu gerimis dan berangin saat aku mencengkeram bayiku ke dadaku dan menutupinya dari cuaca. Setelah 4 menit jalan cepat, yang terasa seperti selamanya, kami tiba di situs gema.

Ada antrian panjang dan ajudan perawat yang bersama saya meminta saya untuk bergabung dalam antrian sementara dia pergi untuk mendaftarkan bayi saya di situs gema. Rencananya bayi saya akan dikembalikan ke bangsal untuk diberi oksigen sesegera mungkin, tetapi antriannya tidak bergerak. Saya memberi isyarat kepada asisten perawat bahwa bayi saya telah menangis terlalu lama dan membiru, tanda yang jelas kekurangan oksigen. Dia mengatakan kepada saya bahwa sekretaris telah mengatakan untuk tetap mengantre. Saya bertanya apakah dia telah menjelaskan bahwa bayinya membutuhkan oksigen tetapi dia tidak menjawab. Jadi saya meninggalkan antrian dan pergi ke sekretaris untuk mengajukan kasus saya, tetapi dia mengatakan bahwa tidak ada yang memberi tahu dia bahwa bayinya diberi oksigen. Saya memohon padanya bahwa dia perlu diprioritaskan tetapi dia mengabaikan saya. Dia mulai berteriak mengatakan saya harus kembali ke antrian. Air mata saya mengalir di pipi saya ketika saya pergi ke orang tua di depan jika mengantri dan memintanya untuk membiarkan saya di depannya mengingat kondisi si kecil saya. Dia melihat bayi saya dan memberi saya tempatnya dalam antrean.

Ketika akhirnya saya menemui dokter, dia memberi tahu saya bahwa jika bayi diberi oksigen, tidak perlu mengantri. Dia mengatakan kepada saya untuk bergegas kembali ke ICU tepat setelah gema untuk mengembalikan oksigen, tetapi tangki oksigen tidak ada di sana. Kesalahan yang begitu sederhana tetapi dengan konsekuensi yang begitu tragis bagi saya dan keluarga saya. Bagaimana mungkin aku bisa memaafkan?

 Saya mencoba untuk melupakan kesedihan saya dan melupakan apa yang saya alami. Tetapi setiap kali saya mendengar kematian anak lain dan menyadari bahwa mereka telah mengalami cobaan yang sama, saya menyadari bahwa saya tidak dapat lagi bersembunyi di balik rasa sakit saya dan saya harus MELAKUKAN sesuatu. Melalui anugerah Tuhan saya menyadari bahwa ketika saya membantu seseorang dengan hanya mendukung, melalui kunjungan rumah sakit, doa, atau sumbangan, saya menyembuhkan rasa sakit saya sendiri. Dan kadang-kadang saya hanya berkata, “Tuhan, jika itu kehendak-Mu bagi putri saya untuk melalui ini sehingga saya dapat membantu orang lain dalam situasi yang sama, saya akan melakukan apa pun yang diperlukan.” Itu memberi saya kekuatan dan keyakinan untuk menjadi suara untuk membela diri sendiri dan orang lain, karena anak saya ini, yang meninggal pada usia 10 bulan karena atresia trikuspid, mengubah hidup saya selamanya. Sampai saat itu saya belum pernah mendengar tentang penyakit jantung bawaan.

 

Brave Little Hearts Zimbabwe – kemajuan kami

Tujuan kami adalah untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit jantung bawaan dan hak-hak anak melalui 6 pilar kami:

1) Hak atas diagnosis dini.

2) Hak atas perawatan spesialis.

3) Hak atas pengobatan yang terjangkau.

4) Hak untuk mengakses operasi penyelamatan jiwa secara tepat waktu.

5) Hak atas nutrisi.

6) Hak untuk hidup.

Kami melakukan ini dengan menganjurkan:

  • Kebijakan yang adil dan adil untuk anak-anak yang hidup dengan penyakit jantung
  • Layanan jantung terdesentralisasi ke semua provinsi
  • Tanggung jawab pemerintah untuk mendukung anak-anak yang hidup dengan penyakit ini dengan menciptakan solusi lokal dan berkelanjutan

Sampai saat ini, dalam upaya desentralisasi layanan jantung ke semua provinsi, kami telah memulai dengan Rumah Sakit Mpilo sebagai proyek percontohan kami. Kami sedang dalam proses perbaikan untuk menjadikannya pusat jantung pertama di Wilayah Selatan Zimbabwe. Jalan kita masih panjang tapi...bersama kita bisa!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

Tendai Moyo

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).

 

Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.