“PJK itu nyata dan kami juga”: Brave Little Hearts Afrika Selatan
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) adalah kelompok dukungan dan advokasi bagi orang tua yang memiliki anak dengan penyakit jantung bawaan (PJB). BLHSA berupaya untuk meningkatkan kesadaran terhadap PJK dengan memfasilitasi dan melaksanakan program dukungan bagi keluarga dengan PJK, dan melakukan advokasi dengan menciptakan platform di bidang medis untuk terlibat dalam hal-hal kritis PJK. BLHSA juga memiliki program sekolah tempat kami mendidik anak-anak serta staf tentang PJK.
Brave Little Hearts SA didirikan untuk menghormati putri kami, Thaakirah Matthews, yang lahir dengan kelainan jantung bawaan kritis yang tidak terdiagnosis saat lahir. Thaakirah lahir dengan double outlet right ventricle (DORV), transposisi arteri besar (TGA), stenosis pulmonal (PS), dan defek septum ventrikel (VSD). Kondisi Thaakirah secara statistik tergolong 1 dalam 500 yang mencakup 000-1% kasus PJK global.
Saya menjalani kehamilan normal, dan semua pemeriksaan pra-kelahiran saya terlihat jelas. Setelah Thaakirah lahir, dia memang memiliki warna kulit yang “aneh” tetapi saya diberitahu bahwa itu karena hormon saya yang masih ada dalam sistemnya dan seiring berjalannya waktu, warnanya akan berubah. Selama kami dirawat di rumah sakit, saya kesulitan untuk menyusui, tapi sekali lagi saya diberitahu bahwa itu akan memakan waktu dan saya hanya perlu bertahan. Beberapa hari kemudian kami dipulangkan dan diberi surat keterangan sehat. Tapi bagiku Thaakirah kelihatannya tidak sehat. Pada pemeriksaan anti kelahirannya, saya kembali mempertanyakan warna kulitnya. Tubuhnya dari atas pantat hingga ujung kakinya berwarna ungu tua. Bibir, lidah, dan bagian dalam mulutnya berwarna ungu tua. Namun kekhawatiran saya terbantahkan. Karena Thaakirah sedang berjuang untuk menambah berat badan, pada dasarnya saya berada di klinik setempat setiap hari untuk membantu pemberian makan. Dan pada setiap kunjungan saya akan bertanya apakah dia baik-baik saja karena menurut saya dia tidak terlihat “benar”. Meskipun hampir setiap hari dikelilingi oleh staf medis (baik swasta maupun pemerintah), kondisi jantung kritis Thaakirah tidak diketahui.
Saat Thaakirah berusia 3 bulan, dia jatuh sakit karena diare sehingga kami harus pergi ke rumah sakit setempat dan dokter memeriksanya dan berkata, “Putri Anda menderita penyakit jantung.” Dan dari situlah perjalanan kami bersama PJK resmi dimulai.
Di satu sisi aku senang dan lega akhirnya tahu apa yang salah dengan Thaakirah, namun di sisi lain……
Kadar oksigen Thaakirah saat didiagnosis adalah 55%. Setelah diarenya sembuh, dia menjalani operasi jantung pertamanya. Selama beberapa bulan berikutnya hingga Thaakirah berusia 2 tahun, rumah sakit tersebut menjadi rumah kedua kami. Saya membawa tas rumah sakit secara permanen karena setiap minggu kami dirawat. Untungnya, kali ini saya mengetahui tanda dan gejala PJK dan apa yang harus diwaspadai.
Pada tahun 2013, seorang ahli bedah kardiotoraks dari Perancis datang ke Afrika Selatan untuk melakukan operasi korektif Thaakirah tetapi ia mengalami infeksi telinga dan tenggorokan, dan operasi tersebut dibatalkan. Saat tubuh kecilnya berjuang melawan infeksi, dia menunjukkan tanda-tanda kelumpuhan wajah dan dirawat di bangsal jantung di Rumah Sakit Anak Red Cross War Memorial di Cape Town, Afrika Selatan. Sehari kemudian, dia kehilangan gerakan di satu sisi tubuhnya dan setelah pemindaian MRI, ahli saraf mendeteksi dua abses yang tumbuh di otaknya – satu di permukaan otaknya dan yang lainnya di tengah batang otaknya dalam jarak kurang dari 2 mm. dalam diameter. Hal ini disebabkan oleh bekuan darah yang terinfeksi yang berpindah dari satu ruang jantung ke ruang jantung lainnya dan sampai ke otaknya.
Pada tanggal 12 Juli 2013, Ahli Bedah Saraf melakukan operasi darurat pada abses di permukaan otaknya, namun abses kedua yang berada di tengah batang otaknya berkembang sangat cepat dan menghancurkan segala sesuatu yang dilaluinya. Seiring berjalannya waktu, kelumpuhannya semakin parah dan Thaakirah mulai kehilangan penglihatan dan kemampuan bicaranya. Pada tanggal 16 Juli 2013, ahli bedah saraf melakukan aspirasi abses dengan panduan navigasi saraf stereotaktik menggunakan Cape Town Stereotactic Pointer, yang dirancang oleh tim profesional Cape Town. Operasi ini sudah bertahun-tahun tidak dilakukan di Rumah Sakit Anak Red Cross War Memorial dan risikonya adalah kelumpuhan atau tidak bangun setelah operasi. Prosedurnya berhasil, dan Thaakirah mengalami pemulihan yang sangat baik setelah menjalani masa perawatan kritis di unit perawatan intensif anak di rumah sakit tersebut – ICU terbesar untuk anak-anak di Afrika. Namun, perjalanan masuk rumah sakit ini belum berakhir bagi Thaakirah karena kelainan jantungnya masih berdampak buruk.
Setelah menderita 2 kali gagal jantung pada awal tahun 2014, Thaakirah menjalani prosedur Nikaidoh-bex yang dilakukan oleh ahli bedah kardiotoraks residen, Dr André Brooks – prosedur pembedahan pertama kali pada jantung anak-anak di Rumah Sakit Anak Red Cross War Memorial. Pada tanggal 3 Desember 2023 Thaakirah akan merayakan ulang tahunnya yang ke 13th ulang tahun.
Setelah didiagnosis, dilihat kembali semua tanda yang ada: warna biru, sesak napas, sulit makan, tabuh, dan berkeringat banyak. Kurangnya kesadaran bisa mengakibatkan kematian lagi. Namun Thaakirah tidak menjadi statistik. Dia menjadi sumber inspirasi dan harapan bagi orang lain.
Prestasi terbesar Brave Little Hearts SA:
• In Juli 2016 difasilitasi oleh BLHSA 2 operasi jantung yang sukses di Kenya dan Kurdistan.
• In Juli 2017, kami menjadi anggota pendiri Global ARCH.
• In 2018, Duta BLHSA Thaakirah dan saudara perempuannya, Sumayyah, merupakan bagian dari RX Radio SA (stasiun radio yang berbasis di Rumah Sakit Anak Red Cross War Memorial yang dijalankan oleh anak-anak untuk anak-anak) di mana mereka mewawancarai dokter dan perawat mengenai PJK.
• In 2019 BLHSA dianugerahi a Status Penghargaan Mitra Platinum atas kontribusi kami selama kampanye Hari Kesadaran Cacat Kelahiran Sedunia. Secara global, 172 organisasi berpartisipasi dalam kampanye kesadaran ini.
• Pada tahun 2019 BLHSA menyumbangkan mesin gema portabel yang sangat dibutuhkan ke Rumah Sakit Provinsi & Cecilia Makiwane di Eastern Cape.
• 3 Desember 2019, Inisiatif Popsicle diluncurkan, yaitu skrining oksimetri nadi bayi baru lahir untuk semua bayi baru lahir di Rumah Sakit Bersalin Mowbray di Cape Town Afrika Selatan. (Ini bukan pemutaran wajib di Afrika Selatan)
• 3 Desember 2020 bekerja sama dengan Departemen Kesehatan Provinsi Western Cape, Brave Little Hearts SA meluncurkan Hari Cacat Jantung Bawaan Nasional pertama yang didukung oleh Provinsi di Afrika Selatan.
• In 2023, BLHSA menghadiri dan mengambil bagian dalam Kongres Kardiologi Anak dan Bedah Jantung Dunia ke-8 di Washington DC.
Tantangan utama yang kami alami adalah kurangnya pengetahuan dan pemahaman orang tua dan masyarakat tentang PJK karena mereka tidak memahami keseriusan kondisi tersebut. Pengalaman dan penelitian kami menunjukkan bahwa tidak cukup fokus pada deteksi penyakit jantung bawaan sebelum atau saat lahir.
BLHSA berharap dapat mendidik orang tua, pengasuh, dan masyarakat tentang tanda dan gejala PJK, sehingga memberikan mereka pengetahuan untuk memberdayakan diri dan melakukan advokasi bagi anak-anak mereka setelah mereka keluar dari rumah sakit.
BLHSA ingin penyakit jantung koroner menjadi terkenal.
BLHSA ingin setiap anak yang lahir dengan penyakit jantung bawaan mempunyai kesempatan untuk berjuang dalam hidup.
"Membantu Untuk Memperbaiki – Patah Hati Kecil - Satu hati - Pada suatu waktu"
#CHDisReal
