Yayasan Jantung Anak Neistinn di Islandia
Saya seorang ibu dari dua anak, putri saya yang akan berusia 15 tahun memiliki kelainan jantung bawaan yang kompleks dan telah menjalani beberapa operasi jantung sepanjang hidupnya di Rumah Sakit Anak di Boston.
Ketika saya mengandung dia dan mengetahui bahwa dia mengidap PJK, saya segera mencari apakah ada komunitas di mana kami dapat mencari dukungan dan saat itulah saya mengenal Neistinn. Di sana, saya segera menerima bantuan dan dukungan yang sangat berharga selama masa-masa sulit. Saya kemudian tahu bahwa saya ingin membantu orang lain ketika saya mempunyai kekuatan untuk melakukannya. Saya menjadi bagian dari organisasi setelah operasi pertamanya sebagai anggota dewan, kemudian menjadi ketua dan hari ini saya satu-satunya karyawan organisasi tersebut. Tujuan utama saya untuk Neistinn adalah agar semua orang tua yang memiliki anak dengan kelainan jantung bawaan mengetahui bahwa mereka dapat menghubungi kami dan mendapatkan bantuan yang mereka perlukan.
Yayasan Jantung Anak Neistinn di Islandia didirikan pada tahun 1995 oleh sekelompok orang tua. Tujuan Neistinn adalah menyediakan informasi medis bagi orang tua mengenai anak-anak dengan kelainan jantung bawaan, serta menjunjung hak orang tua atas bantuan. Keduanya memerlukan banyak terjemahan dan penafsiran bagi orang tua karena prosedur, serta beberapa kata dan konsep, mungkin sulit untuk dipahami, terutama ketika Anda menghadapi keterkejutan saat mengetahui apa yang menanti anak Anda. Neistinn juga menjalankan dana abadi untuk mendukung keluarga jantung secara finansial.
Neistinn membantu keluarga yang memiliki anak dengan kelainan jantung bawaan; mendidik mereka tentang apa yang akan terjadi dan mendukung mereka secara sosial dan finansial. Karena kami adalah negara kecil, tidak ada operasi jantung pada anak-anak yang dilakukan di Islandia dan oleh karena itu semua anak yang memerlukan operasi tersebut harus pergi ke luar negeri untuk mendapatkannya. Anak-anak akan bersekolah di Lund di Swedia atau Boston di AS.
Akan sangat sulit bagi keluarga-keluarga ini untuk berada jauh di luar negeri, jauh dari keluarga dan teman-teman mereka untuk jangka waktu yang lama, dan menghadapi tekanan karena anak mereka harus dioperasi serta tekanan keuangan yang pasti menjadi bagiannya. paket. Kami berupaya semaksimal mungkin untuk mempersiapkan dan mendukung mereka menghadapi tugas di depan. Kami menasihati orang tua dan menghubungkan mereka dengan keluarga lain yang memiliki anak dengan cacat yang sama atau serupa. Karena kami adalah organisasi induk, kami memahami apa yang dialami orang lain dan dapat membimbing mereka melalui pengalaman kami. Kami mengadakan acara untuk keluarga dan acara yang ditujukan khusus untuk orang tua agar mereka dapat saling mengenal dan mendapatkan dukungan dari keluarga lain yang mengalami hal yang sama seperti mereka.
Anda dapat menemukan Neistinn di Facebook dan Instagram.
