Webinar Hari Cacat Kelahiran Sedunia: Bekerja sama untuk membangun suara bersama
Untuk menunjukkan solidaritas yang penting, lima organisasi pasien yang mewakili orang-orang dengan kelainan bawaan bergabung dengan Organisasi Kesehatan Dunia dan Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS untuk mengadakan webinar dalam rangka merayakan Hari Cacat Lahir Sedunia. Mengatasi Ketimpangan Cacat Lahir – Pencegahan, Penyelamatan Nyawa, dan Perawatan Seumur Hidup, yang dipresentasikan pada tanggal 4 Maret, bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang kelainan bawaan di seluruh dunia dan menyerukan kepada para pembuat kebijakan, pemerintah, dan masyarakat sipil untuk berinvestasi dalam perawatan kritis seumur hidup. Ini juga merupakan kesempatan untuk mengangkat kisah sukses pasien dan organisasi untuk menunjukkan bagaimana mereka secara efektif melakukan advokasi dan melayani kebutuhan komunitas mereka. Berikut rekap singkatnya.
Dr Tedros, Direktur Jenderal, Organisasi Kesehatan Dunia mengatakan diperkirakan ada 8 juta bayi baru lahir di seluruh dunia yang lahir dengan kelainan bawaan, dan sekitar 240,000 meninggal pada bulan pertama kehidupannya. Banyak diantaranya yang lahir di negara-negara berpendapatan rendah dan menengah (LMICs) dimana ketersediaan pengobatan diagnostik dan layanan manajemen terbatas. Mereka yang selamat mungkin menghadapi kecacatan, kemiskinan, dan stigma seumur hidup. Meskipun kelangsungan hidup anak di negara-negara berkembang dan berkembang secara global meningkat, diperlukan intervensi untuk mencegah, mencegah, dan mengatasi kondisi ini. Dengan fokus dan investasi yang lebih besar, WHO dapat membantu anak-anak ini mendapatkan kehidupan yang lebih sehat, di mana pun mereka dilahirkan.
Dr. Karen Remley, Direktur Pusat Nasional Cacat Lahir dan Disabilitas Perkembangan di Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS (CDC) menjelaskan bahwa kelainan kongenital yang serius mempengaruhi 3-6% bayi di seluruh dunia setiap tahunnya, yang berarti jutaan bayi di seluruh dunia. Prioritas utama CDC adalah mendukung keluarga muda, termasuk mereka yang terkena dampak kelainan bawaan. Fokus mereka adalah pada pengawasan, penyebab, dampak jangka panjang, dan mengubah data menjadi tindakan. Memahami penyebabnya dapat menghasilkan rekomendasi, kebijakan, dan layanan pencegahan. Meningkatkan pengenalan dan diagnosis dapat memastikan perawatan yang tepat waktu, dan rujukan ke layanan yang tepat.
“Melindungi kesehatan adalah olahraga tim. Tidak ada satu lembaga atau negara pun yang dapat menghadapi tantangan kesehatan global sendirian.”
Anshu Banerjee, Direktur, Departemen Kesehatan dan Penuaan Ibu Baru Lahir dan Remaja, Organisasi Kesehatan Dunia berbicara tentang tujuan pembangunan berkelanjutan WHO pada tahun 2023 untuk mengurangi angka kematian neonatal. Di negara-negara berkembang, angka kematian penderita kelainan kongenital diperkirakan meningkat sebesar 30%, sehingga terdapat kebutuhan mendesak untuk memberikan dukungan kepada negara-negara tersebut. Kegiatan WHO mencakup menangkap kelainan bawaan dari pencatatan dan membuat literatur yang ditinjau oleh rekan sejawat serta tinjauan sistematis untuk mengumpulkan data yang lebih baik. Ia menyebutkan pengembangan Kit Adaptasi Digital Pengawasan Cacat Lahir untuk membantu pengelola program kesehatan mengidentifikasi kelainan bawaan dengan benar menggunakan gambar, sehingga kode yang sesuai digunakan dalam pelaporan.
Webinar ini menampilkan tiga advokat pasien luar biasa yang berbicara tentang pengalaman pribadi mereka hidup dengan kelainan bawaan, dan pekerjaan yang mereka lakukan dengan organisasi advokasi mereka.
Martha Shiimi, salah satu pendiri Brave Little Hearts Zimbabwe, suara terkemuka untuk komunitas jantung bawaan di Zimbabwe, mengatakan bahwa mimpinya adalah menciptakan komunitas pasien, orang tua, dan penyedia layanan kesehatan yang kuat untuk membantu meningkatkan kualitas hidup semua penderita penyakit jantung bawaan (PJK).
“Jangan menyerah. Ada hari-hari di mana Anda merasa sendirian, tetapi gunakan saja suara Anda dan bagikan cerita Anda. Gunakan suara Anda karena kami, pasien, adalah pemangku kepentingan terpenting dalam seluruh komunitas ini.”
Dia menyampaikan pesan ini kepada para profesional kesehatan: “Dengarkan pasien Anda. Jika Anda berkolaborasi dengan kami, Anda akan memahami permasalahan yang kami hadapi sehari-hari, seperti kapasitas tenaga kerja kami.”
Toby Bunyan, seorang pendukung Miracle Feet yang sabar, lahir di Amerika Serikat dan beruntung memiliki akses dini terhadap pengobatan. Miracle Feet adalah organisasi yang meningkatkan akses terhadap perawatan yang tepat untuk anak-anak yang lahir dengan kaki pengkor di negara-negara berkembang dan berkembang melalui kemitraan dengan penyedia layanan kesehatan setempat. Toby berkata, “Dengan pengobatan yang tepat, dipadukan dengan pola pikir yang tangguh, kelainan bawaan tidak harus menentukan hidup Anda.”
“Kita memerlukan alat untuk mengadvokasi tujuan kita, komunitas kita, dan juga diri kita sendiri. Ada begitu banyak orang di belakang kami yang membutuhkan kami untuk menyuarakan pendapat mereka.”
Jackson Doane, lahir di Selandia Baru dengan cacat wajah kranial, bekerja dengan Operation Smile di Pusat Pembelajaran Interaktif mereka. Operation Smile menyediakan perawatan ahli untuk bibir sumbing dan langit-langit mulut sumbing secara global. Jackson berkata, “Advokasi dimulai di meja makan dan tingkat komunitas, untuk memastikan anggota komunitas mendapat edukasi tentang anomali yang Anda alami. Bersikap terbuka dan jujur tentang disabilitas dan tantangan yang Anda hadapi, serta membuat orang lain mendengarkan, pada akhirnya akan meningkatkan layanan kesehatan.”
“Apa yang menurut saya sangat keren tentang terlahir berbeda adalah bahwa kita hampir memiliki tanggung jawab bawaan untuk menjadi pancaran empati.”
Salimah Walani, Penasihat Kebijakan dan Advokasi Global, Miracle Feet, menjelaskan bahwa kaki pengkor yang tidak diobati merupakan salah satu penyebab kecacatan fisik terbesar secara global, dengan 200,000 kasus baru setiap tahunnya, dan 90% terjadi di negara-negara LMICs. Meskipun biaya pengobatannya hanya $500 dan dapat dilakukan secara rawat jalan, 85% dari mereka yang terkena dampak tidak memiliki akses. Karena keberhasilan pengobatan paling besar terjadi pada 28 hari pertama kehidupan, identifikasi dini dan rujukan adalah kuncinya.
Dr. Walani percaya bahwa advokasi kaki pengkor harus dilakukan dalam gerakan advokasi anomali kongenital yang lebih besar dan dalam kebijakan kesehatan bayi baru lahir dan anak di seluruh dunia.
Bistra Zheleva, Wakil Presiden Strategi dan Advokasi Global, Children's HeartLink, sebuah organisasi nirlaba yang menyelamatkan nyawa anak-anak dengan mentransformasikan layanan jantung anak di wilayah-wilayah yang kurang terlayani di dunia, menjelaskan bahwa seiring dengan berkurangnya beban penyakit menular di seluruh dunia, PJK muncul sebagai penyebab utama kematian bayi di seluruh dunia, dan negara-negara LMIC (LMICs) adalah kelompok yang paling terkena dampaknya.
Pekerjaan inti dari Children's HeartLink adalah membangun pusat keunggulan dalam perawatan jantung anak, dan mengembangkan jalur perawatan pasien, diagnosis yang tepat, dan tindak lanjut di rumah sakit tersebut. Mereka juga bermitra dengan masyarakat profesional, termasuk Global ARCH, yang bersama mereka baru-baru ini meluncurkan Ajakan Bertindak dalam Mengatasi Beban Penyakit Jantung Anak dan Bawaan. Mereka menyerukan kepada pemerintah, penyandang dana, dan aktivis untuk membuat perbedaan dengan meningkatkan kapasitas, meningkatkan pengembangan tenaga kerja, dan menutup kesenjangan data. Hingga saat ini, perjanjian tersebut telah ditandatangani oleh lebih dari 1,500 perkumpulan profesional dan LSM.
Gavrav Deshpande, Wakil Presiden Asosiasi, Pengawasan Medial dan Keselamatan, Senyum Operasi, mengatakan bahwa 5 miliar orang di seluruh dunia tidak memiliki akses terhadap perawatan bedah yang aman dan terjangkau, dan 7 juta orang hidup dengan kondisi sumbing. Dia berbicara tentang perlunya lebih banyak pendidikan dan pelatihan bagi para dokter, agar mereka mendengarkan pasiennya. Dia menekankan pentingnya kerja sama organisasi untuk “menyamakan kedudukan secara global” untuk memastikan pasien memiliki akses terhadap perawatan berkualitas tinggi.
Amy Verstappen adalah seorang advokat yang hidup dengan penyakit jantung bawaan. Dia adalah Presiden Aliansi Global untuk Jantung Rematik dan Bawaan, sebuah organisasi nirlaba yang bertujuan untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia dalam penyakit jantung masa kanak-kanak melalui pemberdayaan organisasi pasien dan keluarga.
Amy berbicara tentang kurangnya kemajuan global dalam penyakit jantung kongenital pada 90% anak yang lahir di negara-negara miskin dan berkembang. Dia menekankan bahwa unsur penting dan sering diabaikan adalah pasien dan organisasi keluarga di dalam negeri yang dapat mengidentifikasi kebutuhan pasien dan berbicara mewakili komunitas mereka menggunakan suara bersama yang kolaboratif untuk membuat perubahan di tingkat kebijakan. Global ARCH saat ini memiliki lebih dari 80 anggota grup di lebih dari 40 negara, lebih dari setengahnya berada di negara-negara LMICs.
Dalam 2023 Global ARCH bermitra dengan Children's HeartLink untuk meluncurkan Ajakan Bertindak untuk Mengatasi Beban Global Penyakit Jantung Anak dan Bawaan di Washington, DC selama Kongres Dunia Bedah Anak dan Bedah Jantung. Amy membahas bagaimana hal ini berfungsi sebagai alat advokasi yang berdampak dan telah dibagikan kepada para pemimpin utama di Badan Pembangunan Internasional Amerika Serikat, Bank Dunia, Majelis Umum PBB, dll. Berikutnya adalah pembentukan Koalisi Global untuk Jantung Anak & Bawaan , yang kini mencakup lebih dari 60 organisasi anggota, termasuk kelompok pasien dan keluarga PJK. Tujuannya adalah untuk mendorong investasi global dalam diagnosis, pengobatan, dan tindak lanjut PJK, terutama di negara-negara LMIC, dengan fokus pada 4 komponen penting: meningkatkan kapasitas untuk merawat orang dengan PJK; membangun tenaga kerja anak dan PJK; menutup kesenjangan data; dan membiayai perawatan kesehatan anak dan PJK. Amy menutupnya dengan menekankan pentingnya bekerja sama untuk membangun suara bersama, sehingga setiap anak yang lahir memiliki hak yang sama atas kesehatan dan kesejahteraan.
Sylvia Roozen, Sekretaris Jenderal, Federasi Internasional untuk Spina Bifida dan Hidrosefalus, sebuah organisasi yang mewakili 95 negara di seluruh dunia yang berupaya menjamin aksesibilitas bagi semua.
Dr. Roozen berbicara tentang hambatan-hambatan yang ada, termasuk kurangnya layanan kesehatan multidisiplin, kesadaran, keterampilan, dan sumber daya yang tersedia dan terjangkau; de-institusionalisasi; stigma sosial; dan diskriminasi terhadap penyandang disabilitas. Hak atas kesehatan tercantum dalam Pasal 25 Konvensi PBB tentang Hak Penyandang Disabilitas, dan kita perlu memfasilitasi platform pertukaran pengetahuan dan kemitraan serta menetapkan prioritas jangka pendek dan jangka panjang secara bersama-sama. Ia mencontohkan program fortifikasi asam folat, yang memerlukan kerja advokasi selama 40 tahun dan mendapatkan momentum global yang didorong oleh masyarakat sipil.
Kata sandi webinar: .^2pt4N@
