Brave Little Hearts Namibia (BLH Namibia), anggota Brave Little Hearts Africa, didirikan pada 2018 oleh Martha Shiimi Naambo, seorang penyintas dan advokat TOF, dengan bantuan ahli jantung Dr. Fenni Shidhika dan timnya di Windhoek Cardiac Clinic.

Organisasi memberikan kesempatan bagi keluarga dan penyakit jantung kongenital pasien untuk saling mendukung, berbagi pengalaman, memberi harapan, memberikan informasi pendidikan, dan meningkatkan kesadaran penyakit jantung bawaan.

Global ARCH berbicara dengan Martha Shiimi Naambo:

1. Menurut anggota Anda, apa hal favorit mereka tentang menjadi bagian dari Brave Little Hearts Namibia?

Hal favorit mereka tentang menjadi bagian dari BLH Namibia termasuk berjejaring dan berhubungan dengan orang tua dan pasien jantung lainnya, karena mereka saling memberikan cara yang luar biasa tentang cara mengatasi dengan cara yang positif dengan keadaan kehidupan yang luar biasa.

Ini adalah salah satu inspirasi saya dalam membuat platform ini, karena grup ini membantu orang tua dan pasien mendapatkan semua jenis dukungan, termasuk informasi, perawatan emosional dan seumur hidup sehingga mereka dapat menghadapi stres merawat anak dengan lebih baik. penyakit jantung kongenital anak atau hidup dengan penyakit jantung kronis.

2. Apa saja tantangan terbesar yang Anda hadapi sebagai organisasi?

Akses yang memadai ke perawatan kesehatan. Kami diberkati memiliki salah satu dokter dan penyedia layanan kesehatan terbaik tetapi kami memiliki fasilitas dan sumber daya yang terbatas. Klinik jantung kami yang sangat terspesialisasi berpusat di Windhoek tetapi kebanyakan pasien dan keluarga tidak mampu untuk tinggal di kota. Oleh karena itu mereka harus meluangkan waktu dari pekerjaan dan sekolah untuk pergi ke tempat pertemuan mereka, yang dapat mengganggu rutinitas mereka.

Sebagian besar orang dewasa kita penyakit jantung kongenital pasien berjuang dengan stigmatisasi – kebanyakan mempermalukan dan menyalahkan ketika masyarakat berpikir pasien jantung tidak menjaga kesehatan mereka dengan baik meskipun sebagian besar tantangan kesehatan ini tidak dapat dicegah. Dan saya percaya dengan lebih banyak kesadaran dan pendidikan orang dapat menunjukkan lebih banyak empati dan dukungan terhadap pasien jantung.

3. Apa saja yang menarik dari bekerja dengan keluarga penyakit jantung bawaan?

Menjadi tuan rumah pertama kami penyakit jantung kongenital minggu kesadaran awal tahun ini adalah sukses besar. Kami menciptakan peluang untuk keduanya penyakit jantung kongenital keluarga dan penyedia layanan kesehatan kami untuk berkumpul untuk berbagi informasi dan meningkatkan kesadaran. Tujuan kami adalah agar lebih banyak pasien dapat berbagi cerita dan memberi harapan kepada orang lain.

Sorotan lainnya adalah berkesempatan mengunjungi pasien di rumah sakit dan memberi mereka harapan.

4. Bagaimana bisa Global ARCH paling membantu kamu?

Pertama pendidikan dan pelatihan. Saya ingin belajar lebih banyak tentang penyakit jantung kongenital advokasi dan informasi yang akan membantu saya menjadi lebih baik penyakit jantung kongenital komunitas di sini di Namibia. Saya juga ingin tetap up to date dengan informasi baru yang dapat saya bagikan dengan anggota saya.

Saat ini kami hanya memiliki akses ke pasien kami yang berbasis di Windhoek, dan saya akan senang di masa depan semua pasien kami di seluruh negeri memiliki akses langsung ke informasi, terutama yang berada di daerah terpencil.