info@global-arch.org

Blog

Global ARCH / Tak ada kategori  / Bekerja sama untuk membawa kesadaran tentang penyakit jantung bawaan

Bekerja sama untuk membawa kesadaran tentang penyakit jantung bawaan

by
Februari 23, 2023

Rekap Hari Kesadaran PJK

Setiap tanggal 7-14 Februari pasien dan keluarga advokat di seluruh dunia berpartisipasi dalam Pekan Kesadaran Penyakit Jantung Bawaan (PJK). Ini adalah waktu untuk meningkatkan kesadaran PJK di komunitas lokal mereka. Global ARCH dan HeartLink Anak-anak adalah dua organisasi advokasi penyakit jantung onset masa kanak-kanak terkemuka yang bekerja untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia.

Apa itu PJK? 
PJK adalah cacat lahir yang paling umum di dunia. Saat ini lebih dari 1.35 juta anak lahir dengan PJK di seluruh dunia setiap tahunnya. Ini adalah penyebab utama kematian bayi secara global. PJK terjadi pada 1 dari 100 kelahiran, dan 1 dari 4 anak dengan PJK membutuhkan operasi bayi untuk bertahan hidup. Terlepas dari prevalensinya, hanya 1 dari 10 anak yang lahir dengan PJB memiliki akses ke perawatan berkualitas tinggi. PJK adalah penyakit kronis yang membutuhkan perawatan seumur hidup. 

Toolkit Advokasi baru kami

Tahun ini dalam rangka Pekan Kesadaran PJK, Children's HeartLink dan Global ARCH bekerja sama untuk meluncurkan Perangkat Advokasi baru mereka. Ini dirancang untuk membantu individu dan organisasi mengadvokasi untuk meningkatkan kesehatan dan kesejahteraan pasien penyakit jantung bawaan dan rematik (RHD). Ini menawarkan informasi dan alat praktis tentang bagaimana melakukan upaya advokasi di komunitas lokal di seluruh dunia. Penuh dengan sumber daya untuk merencanakan, melaksanakan, dan mengukur kegiatan advokasi. Kunjungi kami Pembelaan halaman dan unduh Toolkit.

Suara Anda diperhitungkan!

Menjelang akhir pekan kesadaran PJK, penting untuk diingat bahwa mengadvokasi akses pasien PJK dan RHD ke perawatan berkualitas seumur hidup adalah kegiatan penting sepanjang tahun. Untuk terlibat, jika Anda belum melakukannya, silakan bergabung Global ARCH untuk menjadi bagian dari jaringan advokat global kami. Juga, harap luangkan waktu untuk menandatangani Deklarasi Hak untuk Individu dengan Penyakit Jantung Onset Anak. Kami akan menggunakan Deklarasi sebagai alat untuk meningkatkan kesadaran tentang ketidaksetaraan dalam perawatan dan dukungan bagi orang yang hidup dengan PJK dan RHD, dan untuk mendorong pembuat kebijakan membuat perubahan yang sangat dibutuhkan.

Shelagh Ross

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar memiliki bekerja sebagai Manajer Proyek bersertifikat (PMP) di berbagai bidang, termasuk Kesehatan Masyarakat, Bioteknologi, dan Farmasi, bekerja dalam lingkungan klinis seperti rumah sakit dan klinik. Selain itu, ia bekerja dengan komunitas global di Afrika, Karibia, dan Timur Tengah, mendukung berbagai proyek berdampak sosial. MS. Jafar telah terlibat dalam inisiatif kesehatan preventif bekerja sama dengan Pusat Pengendalian Penyakit (CDC, AS) dan Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS, AS).

 

Nona Jafar meraih gelar MBA di bidang Pengembangan Bisnis dari Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Swiss, dan gelar sarjana di bidang Consumer Affairs dari California State University, Northridge, AS.

Amy Verstappen, Presiden

Amy Verstappen telah menjadi advokat pasien dan pendidik kesehatan sejak tahun 1996, ketika tantangannya sendiri dalam hidup dengan cacat jantung yang kompleks membawanya ke Asosiasi Jantung Bawaan Dewasa, di mana dia menjabat sebagai presiden dari 2001 hingga 2013. Dia telah menjabat sebagai penasihat di Pusat Pengendalian Penyakit Institut Jantung, Paru-paru dan Darah Nasional; dan Masyarakat Internasional untuk Penyakit Jantung Bawaan Dewasa, dan bekerja dengan pasien jantung bawaan dan kelompok profesional di seluruh AS dan dunia. Ms Verstappen menerima gelar Magister Pendidikan pada tahun 1990 dan Magister Kesehatan Global pada tahun 2019.