Bekerja sama untuk membawa kesadaran tentang penyakit jantung bawaan
Rekap Hari Kesadaran PJK
Setiap tanggal 7-14 Februari pasien dan keluarga advokat di seluruh dunia berpartisipasi dalam Pekan Kesadaran Penyakit Jantung Bawaan (PJK). Ini adalah waktu untuk meningkatkan kesadaran PJK di komunitas lokal mereka. Global ARCH dan HeartLink Anak-anak adalah dua organisasi advokasi penyakit jantung onset masa kanak-kanak terkemuka yang bekerja untuk meningkatkan hasil seumur hidup di seluruh dunia.
Apa itu PJK?
PJK adalah cacat lahir yang paling umum di dunia. Saat ini lebih dari 1.35 juta anak lahir dengan PJK di seluruh dunia setiap tahunnya. Ini adalah penyebab utama kematian bayi secara global. PJK terjadi pada 1 dari 100 kelahiran, dan 1 dari 4 anak dengan PJK membutuhkan operasi bayi untuk bertahan hidup. Terlepas dari prevalensinya, hanya 1 dari 10 anak yang lahir dengan PJB memiliki akses ke perawatan berkualitas tinggi. PJK adalah penyakit kronis yang membutuhkan perawatan seumur hidup.
Toolkit Advokasi baru kami
Tahun ini dalam rangka Pekan Kesadaran PJK, Children's HeartLink dan Global ARCH bekerja sama untuk meluncurkan Perangkat Advokasi baru mereka. Ini dirancang untuk membantu individu dan organisasi mengadvokasi untuk meningkatkan kesehatan dan kesejahteraan pasien penyakit jantung bawaan dan rematik (RHD). Ini menawarkan informasi dan alat praktis tentang bagaimana melakukan upaya advokasi di komunitas lokal di seluruh dunia. Penuh dengan sumber daya untuk merencanakan, melaksanakan, dan mengukur kegiatan advokasi. Kunjungi kami Pembelaan halaman dan unduh Toolkit.
Suara Anda diperhitungkan!
Menjelang akhir pekan kesadaran PJK, penting untuk diingat bahwa mengadvokasi akses pasien PJK dan RHD ke perawatan berkualitas seumur hidup adalah kegiatan penting sepanjang tahun. Untuk terlibat, jika Anda belum melakukannya, silakan bergabung Global ARCH untuk menjadi bagian dari jaringan advokat global kami. Juga, harap luangkan waktu untuk menandatangani Deklarasi Hak untuk Individu dengan Penyakit Jantung Onset Anak. Kami akan menggunakan Deklarasi sebagai alat untuk meningkatkan kesadaran tentang ketidaksetaraan dalam perawatan dan dukungan bagi orang yang hidup dengan PJK dan RHD, dan untuk mendorong pembuat kebijakan membuat perubahan yang sangat dibutuhkan.
