私たちに関しては

私たちのミッション

リウマチ性および先天性心のためのグローバルアライアンスの使命（Global ARCH）は、患者と家族の組織に力を与えることにより、小児期に発症した心臓病の世界的な生涯にわたる結果を改善することです。メンバーシップは無料で、先天性および/またはリウマチ性心臓病患者とその家族にサービスを提供するすべてのグループに開放されています。私たちのアライアンスは、世界中の組織を結集して、小児期に発症した心臓病を患っている人々の満たされていないニーズについて学び、協力し、話し合います。

私たちのビジョン

小児期に発症した心臓病を患うすべての人は、病気に悩まされることなく人生を送るために必要な生涯にわたるケアを受けます。

私たちの仕事

私たちはつながり、強化します ピアメンターシップ、リーダーシップ開発、教育リソース、地域およびグローバル会議を通じたグローバルな先天性心疾患およびリウマチ性心疾患の組織。

私たちは声を上げます 私たちを通して先天性心疾患とリウマチ性心疾患の患者の権利のために権利キャンペーン患者と家族主導のアドボカシーを促進し、支援することによって

私たちは教育します 先天性心疾患およびリウマチ性心疾患の患者に対する世界的なニーズと、私たちのコミュニティにとって最も重要な問題について、患者とその家族、専門家、人道団体に向けて意見交換を行っています。

私たちは協力します 専門家や人道支援団体と協力して、小児期に発症した心臓病に冒されたすべての人のためのより良いサービスを提唱しています。

概要

毎年約1.3万人の子供が先天性心疾患（CHD）で生まれています。[1]
2人に18人は即時の介入なしに死亡し[90]、3歳に達するにはさらに多くの子供が小児期の手術を必要とします。しかし世界の子供たちのXNUMX％は心臓治療を受けられません。[XNUMX]
多くの不利な地域社会では、未治療の感染症もリウマチ性心臓病（RHD）を引き起こす可能性があります。[3]
RHDは、多くの低所得国で最も一般的な子供の心臓の問題です。世界中で推定33万人がRHDと共に生きています。[4]
CHD患者とRHD患者はどちらも、心臓を健康に保つために生涯にわたる特別な心臓治療を必要としています。優れた小児心臓治療を行っている国でさえ、これらの患者が年をとるにつれて治療に苦労することがよくあります。
小児期に発症した心臓病のすべての人が、長く健康的な生活を送るために必要なケアを受けられるようにするために、あなたの助けが必要です

参考文献

当社の歴史

リウマチ性および先天性心のためのグローバルアライアンス（Global ARCH）先天性心疾患とリウマチ性心疾患のリーダーの先見の明のあるグループから始まり、それぞれが小児期に発症した心臓病に直接影響を受けました。彼らは、患者と家族主導の組織に力を与えることにより、世界的な先天性心疾患とリウマチ性心疾患の患者の転帰を変革するというビジョンを共有しました。

2017年の夏、彼らは最初の会議を開催しました国際先天性心リーダーシップサミット（ICHLS）、30大陸21カ国を代表するXNUMX人の先天性心疾患およびリウマチ性心疾患のリーダーが集まりました。先天性心疾患およびリウマチ性心疾患の患者とその家族を代表してより強力な声を上げるために、参加者は全会一致で「リウマチおよび先天性心臓のためのグローバル・アライアンス」と呼ばれる新しい独立した非営利団体を設立することに同意しました。Global ARCH）。の集合的なビジョン Global ARCH どこで生まれたかに関係なく、すべての心の子供と大人の寿命を延ばし、改善することです。