Um foco na doença cardíaca reumática Filipinas
A doença cardíaca reumática Filipinas foi fundada em 2017 por causa da minha esposa que tem RHD. A princípio, não sabíamos nada sobre RHD, mas minha pesquisa nas mídias sociais nos conectou a uma comunidade de outros pacientes de RHD e suas famílias. Juntos trocamos conhecimentos e compartilhamos experiências sobre as dificuldades e sacrifícios que passamos. Portanto, um dos objetivos do grupo é apoiar uns aos outros, ajudar uns aos outros sem hesitação e sem reciprocidade.
Alguns dos principais desafios identificados por nossos grupos são a ansiedade que acompanha viver com RHD, os medicamentos que precisam ser tomados e o que fazer e o que não fazer em como viver com RHD. Minha esposa fez a cirurgia em 2021, e somos muito gratos a Deus.
Nosso grupo oferece suporte de qualidade a esses pacientes e suas famílias em sua jornada. Aconselhamos famílias, conectamo-las com nossos patrocinadores parceiros e médicos, ajudamos a arrecadar fundos para suas cirurgias e necessidades médicas necessárias e, o mais importante, as recebemos em uma família atenciosa. Na Rheumatic Heart Disease Filipinas, entendemos completamente o que eles precisam e o que estão passando porque já estivemos lá.
Em 2019 organizamos o primeiro dia paciente-família nas Filipinas, realizado no Philippine Heart Center. Realizamos o evento junto com outros grupos e também com médicos, e ele se repetiu em 2021 online devido à pandemia. Alguns dos tópicos que discutimos incluíram: Como você explica a condição de seu filho; a importância de abordar questões de saúde mental desde o início; e identificar os sistemas de suporte disponíveis para o paciente e sua família.
Quero que os leitores deste blog saibam que a doença cardíaca reumática Filipinas está disposta a ajudar nossos pacientes apesar de suas doenças, não necessariamente financeiramente, mas por meio de apoio moral e aconselhamento espiritual.
Você pode encontrar a página do Facebook da doença cardíaca reumática filipina AQUI.