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Um foco na doença cardíaca reumática Filipinas

A doença cardíaca reumática Filipinas foi fundada em 2017 por causa da minha esposa que tem RHD. A princípio, não sabíamos nada sobre RHD, mas minha pesquisa nas mídias sociais nos conectou a uma comunidade de outros pacientes de RHD e suas famílias. Juntos trocamos conhecimentos e compartilhamos experiências sobre as dificuldades e sacrifícios que passamos. Portanto, um dos objetivos do grupo é apoiar uns aos outros, ajudar uns aos outros sem hesitação e sem reciprocidade.

Alguns dos principais desafios identificados por nossos grupos são a ansiedade que acompanha viver com RHD, os medicamentos que precisam ser tomados e o que fazer e o que não fazer em como viver com RHD. Minha esposa fez a cirurgia em 2021, e somos muito gratos a Deus.

Nosso grupo oferece suporte de qualidade a esses pacientes e suas famílias em sua jornada. Aconselhamos famílias, conectamo-las com nossos patrocinadores parceiros e médicos, ajudamos a arrecadar fundos para suas cirurgias e necessidades médicas necessárias e, o mais importante, as recebemos em uma família atenciosa. Na Rheumatic Heart Disease Filipinas, entendemos completamente o que eles precisam e o que estão passando porque já estivemos lá.

Em 2019 organizamos o primeiro dia paciente-família nas Filipinas, realizado no Philippine Heart Center. Realizamos o evento junto com outros grupos e também com médicos, e ele se repetiu em 2021 online devido à pandemia. Alguns dos tópicos que discutimos incluíram: Como você explica a condição de seu filho; a importância de abordar questões de saúde mental desde o início; e identificar os sistemas de suporte disponíveis para o paciente e sua família.

Quero que os leitores deste blog saibam que a doença cardíaca reumática Filipinas está disposta a ajudar nossos pacientes apesar de suas doenças, não necessariamente financeiramente, mas por meio de apoio moral e aconselhamento espiritual.

Você pode encontrar a página do Facebook da doença cardíaca reumática filipina AQUI.

Jeffrey Estrella

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.