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Global ARCH / Sem categoria

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13 de fevereiro de 2024

Tendai Moyo, fundador da Brave Little Hearts Zimbabwe, é um membro activo da Global ARCH Conselho Administrativo. Ela se juntou para ajudar a aumentar a conscientização sobre doenças cardíacas congênitas (DCC) e o impacto devastador que isso pode ter nas famílias que lutam para encontrar cuidados médicos que salvem vidas para seus bebês com doença coronariana. Uma corrida contra o tempo para salvar "Rudo" em...

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15 de janeiro de 2024

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) é um grupo de apoio e defesa para pais de crianças com doença cardíaca congênita (DCC). A BLHSA se esforça para aumentar a conscientização sobre a doença coronariana, facilitando e implementando programas de apoio para famílias com doença coronariana, e defendendo a criação de plataformas na área médica para o envolvimento em questões críticas da doença coronariana. BLHSA também...

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1 de dezembro de 2023

Qual é o principal objetivo da Ollie Hinkle Heart Foundation? O objetivo central da OHHF concentra-se na Iniciativa Take Heart para cultivar um padrão equitativo de cuidado que centralize as vozes de cada pessoa e família afetada por doenças cardíacas de início na infância, em colaboração com médicos e sistemas de saúde, capacitando e educando os cuidadores, construindo confiança...

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12 de novembro de 2023

Um ano atrás, Global ARCH perdeu uma luz guia. Noemi de Stoutz foi uma pioneira e defensora dedicada da defesa e apoio à doença coronariana. Nascida na Suíça com doença coronariana complexa, Noemi sobreviveu muito além das expectativas. Apesar de suas limitações, ela passou a vida ajudando outras pessoas como médica oncológica paliativa. Ela foi forçada a se aposentar mais cedo devido a...

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11 de agosto de 2023

Sou mãe de dois filhos, minha filha que está prestes a completar 15 anos tem um defeito cardíaco congênito complexo e passou por várias operações cardíacas ao longo da vida no Hospital Infantil de Boston. Quando eu estava grávida dela e descobri que ela tinha doença coronariana, comecei imediatamente a procurar se tinha comunidade...

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2 de Junho de 2023

Este webinar destaca o fardo global das doenças cardíacas congénitas e reumáticas e o desafio do acesso ao tratamento em países de baixo e médio rendimento. Também apresenta a campanha Call to Action, que será apresentada no 8º Congresso Mundial de Cardiologia Pediátrica e Cirurgia Cardíaca (WCPCCS) em agosto de 2023. Os apresentadores do webinar...

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20 de maio de 2023

A doença cardíaca reumática Filipinas foi fundada em 2017 por causa da minha esposa que tem RHD. A princípio, não sabíamos nada sobre RHD, mas minha pesquisa nas mídias sociais nos conectou a uma comunidade de outros pacientes de RHD e suas famílias. Juntos trocamos conhecimentos, e compartilhamos experiências sobre as dificuldades e sacrifícios que passamos...

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23 de fevereiro de 2023

Recapitulação do Dia de Conscientização sobre DCC Todos os dias, de 7 a 14 de fevereiro, pacientes e familiares em todo o mundo participam da Semana de Conscientização sobre Doenças Cardíacas Congênitas (CHD). É um momento para aumentar a conscientização sobre CHD em suas comunidades locais. Global ARCH e Children's HeartLink são duas das principais organizações de defesa de doenças cardíacas na infância que trabalham para melhorar os resultados ao longo da vida em todo o mundo. O que é CHD? CHD...

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24 de janeiro de 2023

1. O que você sugeriria aos pais de crianças com DCC quando se trata de desenvolver resiliência para que os problemas de saúde mental possam ser tratados precocemente? Primeiramente, gostaria de dizer que tenho muito respeito pelos pais e cuidadores de crianças com DCC – reconheço como suas próprias experiências podem ser estressantes...

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8 de Junho de 2022

No início de junho, Brave Little Hearts Zimbabwe participou de nossa National Youth Business Expo, pois estamos procurando estabelecer projetos sustentáveis ​​para ajudar a capacitar nossas comunidades a alcançar a liberdade financeira. Isso é tão importante porque os doadores são difíceis de encontrar e o fardo financeiro das comunidades do coração é tão grande. Nosso alvo é...

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Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.