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Seja a mudança que você quer ver em sua comunidade

Foi através da jornada e perda da minha Brave Little Girl, Rudo, em 2018, que nasceu Brave Little Hearts Zimbábue.

Começou por eu buscar justiça sobre o tratamento que encontramos no hospital que resultou na perda negligente da vida do meu filho, e para honrar a boa luta que nosso bravo anjinho havia travado. Ela havia sofrido muito.

Tentei relatar minhas queixas às autoridades, mas meu caso foi varrido para debaixo do tapete e rotulado como emoções de uma mãe em luto.

Se eu fosse narrar a provação da negligência que encontrei e o que deu errado no hospital, levaria muitas páginas. Mas, em vez de me afogar em dor, decidi seguir em frente. Eu tinha que ser a mudança que eu queria ver na comunidade do coração. Não desejei a ninguém o horror e a dor que passei e não queria que a memória da minha filha se desvanecesse no mero vazio. Mas eu não tinha recursos ou finanças para começar meu projeto.

Tudo o que eu tinha era um grupo de WhatsApp e um relacionamento pessoal com Deus.

Erros simples levam a consequências trágicas

Os médicos estudantes forneceram diagnósticos errados e medicamentos errados, e levou mais de três meses para acessar os relatórios médicos digitados do hospital. Disseram-me que o hospital não emitia relatórios datilografados e que meu livro do bebê era bom o suficiente. Na região sul do Zimbábue, onde moramos, como na maioria das regiões, não temos acesso a especialistas ou instalações cardíacas. Mas um hospital na Índia estava disposto a tratar minha filha e eles precisavam dos relatórios datilografados. O médico indiano escreveu intermináveis ​​e-mails para os médicos do meu filho solicitando os relatórios médicos. Mas o médico não os enviou, a não ser alguns registros incompletos, pelos quais tive que pagar.

Minha filha estava tão doente que teve que ficar em casa com oxigênio, e tivemos que comprar vários tanques a cada mês. Então foi de partir o coração quando uma enfermeira esqueceu de devolver o tanque de oxigênio da minha filha depois que ela ficou na UTI.

O dia que está para sempre gravado em minha mente é o dia em que ela teria um eco. Disseram-nos para retirar o oxigênio e atravessar a rua até a enfermaria infantil. Estava chuviscando e ventando quando eu segurei meu bebê no meu peito e a cobri dos elementos. Após uma caminhada rápida de 4 minutos, que pareceu uma eternidade, chegamos ao local do eco.

Havia uma longa fila e a auxiliar de enfermagem que estava comigo pediu para eu entrar na fila enquanto ela ia registrar meu bebê no ecoponto. O plano era que meu bebê fosse devolvido à enfermaria para ser colocado de volta no oxigênio o mais rápido possível, mas a fila não estava se movendo. Fiz sinal para a auxiliar de enfermagem que meu bebê estava chorando por muito tempo e estava ficando azul, um sinal claro de falta de oxigênio. Ela me disse que a secretária havia dito para ficar na fila. Perguntei se ela havia explicado que o bebê precisava de oxigênio, mas ela não respondeu. Então eu saí da fila e fui até a secretária para pleitear meu caso, mas ela disse que ninguém havia informado a ela que o bebê estava no oxigênio. Eu implorei a ela que ela precisava ser priorizada, mas ela me ignorou. Ela começou a gritar dizendo que eu deveria voltar para a fila. Eu tinha lágrimas rolando pelo meu rosto quando fui até a mãe na frente da fila e pedi a ela que me deixasse entrar na frente dela, considerando a condição do meu filho. Ela deu uma olhada no meu bebê e me deu seu lugar na fila.

Quando finalmente vi o médico, ele me disse que, se um bebê está no oxigênio, não há necessidade de esperar na fila. Ele me disse para voltar correndo para a UTI logo após o eco para colocá-la de volta no oxigênio, mas o tanque de oxigênio não estava lá. Um erro tão simples, mas com consequências tão trágicas para mim e minha família. Como eu poderia perdoar?

 Tentei deixar minha dor para trás e esquecer o que passei. Mas cada vez que eu ouvia sobre a morte de outra criança e reconhecia que ela havia passado por uma provação semelhante, percebia que não podia mais me esconder atrás da minha dor e tinha que FAZER alguma coisa. Pela graça de Deus, percebi que quando ajudava alguém apenas apoiando, por meio de uma visita ao hospital, uma oração ou uma doação, estava curando minha própria dor. E às vezes eu apenas dizia “Deus, se fosse da sua vontade que minha filha passasse por isso para que eu possa ajudar outras pessoas na mesma situação, farei o que for preciso”. Isso me deu força e fé para ser a voz para defender a mim e aos outros, porque meu filho, que morreu aos 10 meses de atresia tricúspide, mudou minha vida para sempre. Até então eu nunca tinha ouvido falar em cardiopatia congênita.

 

Brave Little Hearts Zimbábue – nosso progresso

Nosso objetivo é promover a conscientização sobre as cardiopatias congênitas e os direitos da criança por meio de nossos 6 pilares:

1) Direito ao diagnóstico precoce.

2) Direito a cuidados especializados.

3) Direito a medicamentos acessíveis.

4) Direito de acesso oportuno à cirurgia que salva vidas.

5) Direito à alimentação.

6) Direito de viver.

Fazemos isso defendendo:

  • Políticas justas e justas para crianças que vivem com doenças cardíacas
  • Serviços cardíacos descentralizados para todas as províncias
  • Responsabilidade do governo em apoiar as crianças que vivem com esta doença, criando uma solução local e sustentável

Até o momento, em um esforço para descentralizar os serviços cardíacos para todas as províncias, começamos com o Hospital Mpilo como nosso projeto piloto. Estamos em reforma para torná-lo o primeiro centro cardíaco da Região Sul do Zimbábue. Temos um longo caminho a percorrer, mas… juntos podemos!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

Tendai Moyo

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.