“CHD é real e nós também”: Brave Little Hearts South Africa
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) é um grupo de apoio e defesa para pais de crianças com doença cardíaca congênita (DCC). A BLHSA se esforça para aumentar a conscientização sobre a doença coronariana, facilitando e implementando programas de apoio para famílias com doença coronariana, e defendendo a criação de plataformas na área médica para o envolvimento em questões críticas da doença coronariana. A BLHSA também tem programas escolares onde educamos crianças e funcionários sobre doença coronariana.
A Brave Little Hearts SA foi fundada em homenagem à nossa filha, Thaakirah Matthews, que nasceu com um defeito cardíaco congênito crítico que não foi diagnosticado ao nascer. Thaakirah nasceu com dupla saída de ventrículo direito (DORV), transposição das grandes artérias (TGA), estenose pulmonar (PS) e comunicação interventricular (CIV). A condição de Thaakirah é estatisticamente classificada como 1 em 500, o que corresponde a 000-1% dos casos globais de doença coronariana.
Tive uma gravidez normal e todos os meus exames pré-natais aparentemente deram certo. Depois que Thaakirah nasceu, ela tinha uma cor “estranha”, mas me disseram que era por causa dos meus hormônios que ainda estavam em seu sistema e com o tempo sua cor mudaria. Durante a nossa estadia no hospital, tive dificuldades para amamentar, mas novamente me disseram que levaria tempo e que eu só precisava perseverar. Poucos dias depois, recebemos alta e recebemos um atestado de saúde. Mas para mim Thaakirah não parecia bem. Em seus exames antinatais, questionei novamente sua cor. Seu corpo, logo acima das nádegas até a ponta dos pés, era de uma cor roxa profunda. Seus lábios, língua e o interior da boca tinham a mesma cor roxa profunda. Mas minhas preocupações foram descartadas. Como Thaakirah estava lutando para ganhar peso, eu estava na clínica local basicamente todos os dias para ajudar na alimentação. E a cada visita eu perguntava se ela estava bem porque para mim ela não parecia “certa”. Apesar de estar cercado por equipes médicas (privadas e governamentais) quase diariamente, o problema cardíaco crítico de Thaakirah passou despercebido.
Aos 3 meses de idade, Thaakirah adoeceu com diarreia, o que resultou na nossa ida ao hospital local, onde o médico deu uma olhada nela e disse: “Sua filha tem um problema cardíaco”. E foi assim que a nossa jornada com o CHD começou oficialmente.
Por um lado, fiquei feliz e aliviado por finalmente saber o que havia de errado com Thaakirah, mas por outro lado......
Os níveis de oxigênio de Thaakirah no diagnóstico eram de 55%. Depois que a diarreia passou, ela fez sua primeira cirurgia cardíaca. Nos meses seguintes, até Thaakirah completar 2 anos, o hospital tornou-se a nossa segunda casa. Eu tinha uma mala hospitalar permanentemente embalada porque a cada duas semanas éramos internados. Felizmente, desta vez eu conhecia os sinais e sintomas da doença coronariana e o que procurar.
Em 2013, uma cirurgiã cardiotorácica francesa veio à África do Sul para realizar a cirurgia corretiva de Thaakirah, mas ela desenvolveu uma infecção no ouvido e na garganta, e a cirurgia foi cancelada. Enquanto seu corpinho lutava contra a infecção, ela apresentou sinais de paralisia facial e foi internada na enfermaria cardíaca do Hospital Infantil Memorial de Guerra da Cruz Vermelha, na Cidade do Cabo, África do Sul. Um dia depois, ela perdeu o movimento de um lado do corpo e, após uma ressonância magnética, os neurologistas detectaram dois abscessos crescendo em seu cérebro – um na superfície do cérebro e outro no centro do tronco cerebral, em um espaço inferior a 2 mm. em diâmetro. Isto resultou de coágulos sanguíneos infectados que se moveram de uma câmara cardíaca para outra e subiram para o cérebro.
Em 12 de julho de 2013, os neurocirurgiões executaram uma operação de emergência no abscesso na superfície do cérebro, mas o segundo abscesso que estava no centro do tronco cerebral estava crescendo muito rápido e destruindo tudo em seu caminho. A cada dia que passava a paralisia piorava e Thaakirah começou a perder a visão e a fala. Em 16 de julho de 2013, os neurocirurgiões realizaram uma aspiração do abscesso guiada por neuronavegação estereotáxica usando o Ponteiro Estereotáxico da Cidade do Cabo, projetado por uma equipe de profissionais da Cidade do Cabo. Esta operação não era realizada há anos no Hospital Infantil Memorial da Guerra da Cruz Vermelha e o risco era paralisia ou não acordar após a cirurgia. O procedimento foi bem sucedido e Thaakirah teve uma excelente recuperação após um período de cuidados intensivos na unidade de cuidados intensivos pediátricos do hospital – a maior UCI para crianças em África. No entanto, esta jornada de internações hospitalares não terminou para Thaakirah, pois seus defeitos cardíacos ainda eram prejudiciais.
Depois de sofrer duas insuficiências cardíacas no início de 2, Thaakirah passou por um procedimento Nikaidoh-bex realizado pelo cirurgião cardiotorácico residente, Dr. André Brooks – um procedimento cirúrgico inédito desse tipo no coração de uma criança no Hospital Infantil Memorial da Guerra da Cruz Vermelha. Em 2014 de dezembro de 3, Thaakirah celebrará seu 2023º aniversário.th aniversário.
Após o diagnóstico, olhando para trás, todos os sinais estavam lá: cor azulada, falta de ar, dificuldade de alimentação, baqueteamento digital e suor abundante. A falta de conhecimento poderia ter resultado em outra morte. Mas Thaakirah não se tornou uma estatística. Ela se tornou uma fonte de inspiração e esperança para outros.
Maiores conquistas da Brave Little Hearts SA:
. In Julho de 2016 BLHSA facilitado 2 cirurgias cardíacas bem sucedidas tanto no Quénia como no Curdistão, respectivamente.
. In Julho de 2017, nos tornamos membro fundador da Global ARCH.
. In 2018, a embaixadora da BLHSA, Thaakirah, e sua irmã, Sumayyah, faziam parte da RX Radio SA (uma estação de rádio baseada no Hospital Infantil Memorial da Guerra da Cruz Vermelha, administrada pelas crianças para as crianças), onde entrevistaram médicos e enfermeiras sobre doença coronariana.
. In 2019 A BLHSA foi premiada com um Status do prêmio de parceiro Platinum pela nossa contribuição durante a campanha de conscientização do Dia Mundial dos Defeitos Congênitos. Globalmente, 172 organizações participaram nesta campanha de sensibilização.
. Em 2019, a BLHSA doou uma máquina de eco portátil muito necessária ao Hospital Provincial & Cecilia Makiwane, no Cabo Oriental.
. 3 2019 dezembro, Foi lançada a Iniciativa Popsicle, que é a triagem de oximetria de pulso neonatal para todos os recém-nascidos no Mowbray Maternity Hospital, na Cidade do Cabo, África do Sul. (Esta não é uma triagem obrigatória na África do Sul)
. Em 3 de dezembro de 2020, em parceria com o Departamento Provincial de Saúde de Western Cape, a Brave Little Hearts SA lançou o primeiro Dia Nacional de Cardiopatias Congênitas da África do Sul, aprovado pela província.
. In 2023, a BLHSA participou e participou do 8º Congresso Mundial de Cardiologia Pediátrica e Cirurgia Cardíaca em Washington DC.
Os principais desafios que enfrentamos são a falta de conhecimento e compreensão da doença coronariana por parte dos pais e das comunidades, uma vez que não compreendem a gravidade da doença. Nossa experiência e pesquisa indicam que não há foco suficiente na detecção de doenças cardíacas congênitas antes ou no nascimento.
A BLHSA espera educar os pais, cuidadores e a comunidade sobre os sinais e sintomas da doença coronariana, dando-lhes assim conhecimento para se capacitarem e defenderem os seus filhos assim que saírem do hospital.
A BLHSA gostaria que CHD se tornasse um nome familiar.
A BLHSA gostaria que todas as crianças nascidas com doença coronariana tivessem uma chance de lutar na vida.
"Ajudando a consertar – Pequenos corações partidos - Um coração - De uma vez"
#CHDisReal
