Neistinn's Children's Heart Foundation na Islândia
Sou mãe de dois filhos, minha filha que está prestes a completar 15 anos tem um defeito cardíaco congênito complexo e fez várias operações cardíacas ao longo de sua vida no hospital infantil de Boston.
Quando eu estava grávida dela e descobri que ela tinha DCC, comecei imediatamente a procurar se havia uma comunidade onde pudéssemos buscar apoio e foi aí que conheci Neistinn. Lá, recebi imediatamente ajuda e apoio inestimáveis durante um período difícil. Eu soube então que queria ajudar os outros quando tinha forças para isso. Tornei-me parte da organização após sua primeira atuação como membro do conselho, depois presidente e hoje sou o único funcionário da organização. Meu principal objetivo para Neistinn é que todos os pais de crianças com defeitos cardíacos congênitos saibam que podem entrar em contato conosco e obter a ajuda de que precisam.
A Neistinn's Children's Heart Foundation na Islândia foi fundada em 1995 por um grupo de pais. O objetivo da Neistinn é disponibilizar prontamente informações médicas para os pais sobre crianças com defeitos cardíacos congênitos, bem como defender os direitos dos pais à assistência. Ambos podem exigir muita tradução e interpretação para os pais, pois os procedimentos, assim como algumas palavras e conceitos, podem ser difíceis de entender, especialmente quando você está lidando com o choque de saber o que espera seu filho. Neistinn também administra um fundo de doação para apoiar financeiramente as famílias do coração.
Neistinn ajuda famílias que têm filhos com defeitos cardíacos congênitos; os educa sobre o que está por vir e os apoia social e financeiramente. Como somos uma nação pequena, nenhuma cirurgia cardíaca em crianças é realizada na Islândia e, portanto, todas as crianças que precisam de tal operação devem ir ao exterior para realizá-la. As crianças vão para Lund, na Suécia, ou para Boston, nos Estados Unidos.
Pode ser muito difícil para essas famílias estar em um país estrangeiro, longe de sua família e amigos por muito tempo, e lidar com o estresse de ter seu filho operado junto com o estresse financeiro que inevitavelmente faz parte de o pacote. Nós nos esforçamos muito para fazer o nosso melhor para prepará-los e apoiá-los para a tarefa que têm pela frente. Aconselhamos os pais e os conectamos com outras famílias que tenham filhos com o mesmo defeito ou similar. Como somos uma organização controladora, entendemos o que os outros estão passando e podemos orientá-los por meio de nossa experiência. Organizamos eventos para famílias e eventos só para os pais, para que se conheçam e encontrem apoio em outras famílias que passaram pelo mesmo que eles.
Você pode encontrar Neistinn em Facebook e na Instagram.
