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Unindo forças para conscientizar sobre doenças cardíacas congênitas

Recapitulação do Dia de Conscientização sobre DCC

Todos os dias, de 7 a 14 de fevereiro, pacientes e familiares em todo o mundo participam da Semana de Conscientização sobre Doenças Cardíacas Congênitas (CHD). É um momento para aumentar a conscientização sobre CHD em suas comunidades locais. Global ARCH e HeartLink infantil são duas das principais organizações de defesa de doenças cardíacas na infância que trabalham para melhorar os resultados ao longo da vida em todo o mundo.

O que é CHD? 
CHD é o defeito congênito mais comum no mundo. Atualmente, mais de 1.35 milhão de crianças nascem com DCC a cada ano. É uma das principais causas de morte infantil em todo o mundo. CHD ocorre em 1 em 100 nascimentos, e 1 em 4 crianças com CHD precisam de cirurgia infantil para sobreviver. Apesar de sua prevalência, apenas 1 em cada 10 crianças nascidas com DCC tem acesso a cuidados de alta qualidade. A DC é uma doença crônica que requer cuidados ao longo da vida. 

Nosso novo kit de ferramentas de advocacia

Este ano, em comemoração à CHD Awareness Week, Children's HeartLink e Global ARCH se uniram para lançar seu novo Advocacy Toolkit. Ele é projetado para ajudar indivíduos e organizações a defender a melhoria da saúde e bem-estar de pacientes com doença cardíaca congênita e reumática (RHD). Ele oferece informações e ferramentas práticas sobre como realizar esforços de advocacy em comunidades locais ao redor do mundo. Está repleto de recursos para planejar, executar e medir as atividades de advocacy. Visite nosso Incidência página e baixe o Toolkit.

Sua voz conta!

À medida que a semana de conscientização sobre CHD chega ao fim, é importante lembrar que defender o acesso de pacientes com CHD e CR a cuidados de qualidade ao longo da vida é uma atividade crítica durante todo o ano. Para se envolver, se ainda não o fez, inscreva-se Global ARCH para fazer parte da nossa rede global de advogados. Além disso, reserve um momento para assinar o Declaração de Direitos para Indivíduos com Doença Cardíaca de Início na Infância. Usaremos a Declaração como uma ferramenta para aumentar a conscientização sobre as desigualdades no atendimento e no apoio às pessoas que vivem com DCC e CR e para incentivar os formuladores de políticas a fazer as mudanças necessárias.

Shelagh Ross

Nahimeh Jafar 

Nahimeh Jafar tem trabalhou como Gerente de Projetos certificado (PMP) em diversas áreas, incluindo Saúde Pública, Biotecnologia e Farmacêutica, trabalhando em ambientes clínicos, como hospitais e clínicas. Além disso, trabalhou com comunidades globais em África, nas Caraíbas e no Médio Oriente, apoiando vários projetos de impacto social. EM. Jafar esteve envolvido em iniciativas de saúde preventiva em colaboração com o Center for Disease Control (CDC, EUA) e o Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Senhorita Jafar possui MBA em Desenvolvimento de Negócios pelo Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suíça, e bacharelado em Defesa do Consumidor pela California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidente

Amy Verstappen é uma defensora do paciente e educadora em saúde desde 1996, quando seus próprios desafios de viver com um defeito cardíaco complexo a levaram à Associação Cardíaca Congênita de Adultos, onde atuou como presidente de 2001 a 2013. Ela atuou como conselheira do Centros de Controle de Doenças do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue; e a Sociedade Internacional de Doença Cardíaca Congênita em Adultos, e trabalhou com pacientes cardíacos congênitos e grupos profissionais nos Estados Unidos e no mundo. A Sra. Verstappen recebeu um mestrado em educação em 1990 e um mestrado em saúde global em 2019.