Первый Международный саммит лидеров по вопросам врожденных пороков сердца был проведен в Барселоне 16-21 июля 2017 года в связи со Всемирным конгрессом педиатрической и врожденной кардиохирургии (WCPCCS). Саммит, в котором приняли участие 37 делегатов, представляющих 22 страны с шести континентов, был посвящен вопросам здоровья и благополучия пациентов с врожденными пороками сердца (ВПС) и ревматическими пороками сердца (РБС) посредством групповых мероприятий под руководством пациентов и их семей. Мероприятие только по приглашениям собрало лидеров врожденный порок сердца и ревматический порок сердца группы со всего мира, чтобы учиться, делиться и налаживать сотрудничество для достижения лучших результатов для врожденный порок сердца и ревматический порок сердца пациенты. Программа сочетала в себе формальные занятия, нацеленные на профессиональную аудиторию, и интерактивные информационные и обучающие занятия исключительно для местных пациентов и руководителей семей.
Саммит состоял из двух компонентов: тренингов для присутствующих лидеров с целью обучения друг у друга и определения стратегий для сотрудничества. Руководители семейных групп поделились информацией о передовых методах предоставления услуг по защите интересов, просвещению и поддержке в своих регионах. Темы включали глобальные взгляды на качество жизни; конец жизни: чего хотят и в чем нуждаются пациенты; и создание заявления о правах человека в отношении врожденной / ревматической болезни сердца. Вторым компонентом была общая программа WCPCCS, которая была открыта для всех участников конгресса. Здесь три официальных заседания были посвящены вопросам качества жизни, глобального неравенства и эффективности партнерских отношений между пациентом и поставщиком медицинских услуг.
Саммит стал первым случаем, когда группы пациентов и семей со всего мира собрались, чтобы обсудить эти важные вопросы. Кроме того, поставщики медицинских услуг поделились опытом сотрудничества с группами пациентов и их семей для повышения качества, доступности и устойчивости оказываемой ими помощи. Одной из основных обсуждаемых областей была безотлагательность предоставления комплексной и качественной педиатрической и пожизненной помощи всем детям, страдающим сердечными заболеваниями.
Саммит завершился формированием Глобального альянса ревматических и врожденных сердец (www.global-arch.org), органа, который будет представлять группы пациентов и семей с ИБС / РБС с целью сотрудничества для улучшения результатов на протяжении всей жизни для детей и детей. взрослые с сердечными заболеваниями. Организацией руководит преданная и увлеченная группа руководителей организаций пациентов и семей с ИБС / РБС, а также специалистов в области здравоохранения.
Члены-учредители ICHLS: Эми Ферстаппен (США), Викас Десаи (Индия), Роб Люттер (Новая Зеландия), Дисти Пирсон (США), Шелаг Росс (Канада); Эгидия Ругвизангога (Руанда), Ноэми Д. де Стаутц (Швейцария), Бистра Желева (США), Аннабель Лавьель (США) и Дэвид Касник (США)
Поделиться этой страницей
