«ВПС реален, и мы тоже»: организация Brave Little Hearts, Южная Африка
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) — это группа поддержки и защиты интересов родителей детей с врожденным пороком сердца (ВПС). BLHSA стремится повысить осведомленность о ИБС, содействуя и реализуя программы поддержки семей с ИБС, а также занимаясь пропагандой путем создания платформ в медицинской сфере для взаимодействия по важным вопросам ИБС. У BLHSA также есть школьные программы, в рамках которых мы обучаем детей и сотрудников вопросам ИБС.
Компания Brave Little Hearts SA была основана в честь нашей дочери Такиры Мэтьюз, которая родилась с критическим врожденным пороком сердца, который не был диагностирован при рождении. Таакира родился с двойным выходным отверстием правого желудочка (ДОРВ), транспозицией магистральных артерий (ТГА), стенозом легочной артерии (ПС) и дефектом межжелудочковой перегородки (ДМЖП). Состояние Такиры статистически классифицируется как 1 на 500 000, что составляет 1-3% глобальных случаев ИБС.
Беременность у меня протекала нормально, и все мои предродовые осмотры, очевидно, прошли успешно. После рождения Такиры у нее действительно был «странный» цвет, но мне сказали, что это из-за моих гормонов, которые все еще находились в ее организме, и со временем ее цвет изменится. Во время нашего пребывания в больнице мне было трудно кормить грудью, но мне снова сказали, что это займет время и что мне просто нужно проявить настойчивость. Через несколько дней нас выписали и признали, что мы здоровы. Но мне Такира показался не очень хорошим. На ее предродовом осмотре я снова усомнился в ее цвете кожи. Ее тело от ягодиц до кончиков ступней было темно-фиолетового цвета. Ее губы, язык и внутренняя часть рта были того же темно-фиолетового цвета. Но мои опасения были отвергнуты. Поскольку Такира изо всех сил пытался набрать вес, я практически каждый день ходил в нашу местную клинику, чтобы помочь с кормлением. И при каждом посещении я спрашивал, в порядке ли она, потому что, на мой взгляд, она выглядела не «правильно». Несмотря на то, что Такиру почти ежедневно окружал медицинский персонал (как частный, так и государственный), критическое состояние сердца Такиры осталось незамеченным.
В 3 месяца Такира заболела диареей, в результате чего мы пошли в местную больницу, где врач, взглянув на нее, сказал: «У вашей дочери больное сердце». Так официально началось наше путешествие с CHD.
С одной стороны, я был рад и испытал облегчение от того, что наконец узнал, что случилось с Такирой, но с другой стороны…
Уровень кислорода у Такиры на момент постановки диагноза составлял 55%. Когда диарея прошла, ей сделали первую операцию на сердце. В течение следующих нескольких месяцев, пока Такире не исполнилось 2 года, больница стала нашим вторым домом. Больничная сумка у меня была постоянно упакована, потому что нас госпитализировали раз в две недели. К счастью, на этот раз я знал признаки и симптомы ИБС и то, на что следует обратить внимание.
В 2013 году приглашенный кардиоторакальный хирург из Франции приехал в Южную Африку, чтобы провести корректирующую операцию Таакиры, но у нее развилась инфекция уха и горла, и операция была отменена. Пока ее маленькое тело боролось с инфекцией, у нее появились признаки паралича лицевого нерва, и ее поместили в кардиологическое отделение детской больницы Военного мемориала Красного Креста в Кейптауне, Южная Африка. Через день она потеряла подвижность на одной стороне тела, а после МРТ неврологи обнаружили в ее мозгу два абсцесса: один на поверхности мозга, а другой в центре ствола мозга на пространстве менее 2 мм. в диаметре. Это произошло из-за инфицированных тромбов, которые переместились из одной камеры сердца в другую и поднялись к ее мозгу.
12 июля 2013 года нейрохирурги провели экстренную операцию на абсцессе на поверхности ее мозга, но второй абсцесс, находившийся в центре ствола мозга, очень быстро рос и уничтожал все на своем пути. С каждым днем паралич усиливался, и Такира начала терять зрение и речь. 16 июля 2013 года нейрохирурги выполнили стереотаксическую аспирацию абсцесса под нейронавигационным контролем с использованием стереотаксического указателя Кейптауна, разработанного командой профессионалов из Кейптауна. Эту операцию не делали в течение многих лет в детской больнице Военного мемориала Красного Креста, и существовал риск паралича или отсутствия пробуждения после операции. Процедура прошла успешно, и Такира прекрасно выздоровел после периода интенсивной терапии в педиатрическом отделении интенсивной терапии больницы – крупнейшем отделении интенсивной терапии для детей в Африке. Однако путь госпитализации для Такиры на этом не закончился, поскольку ее пороки сердца все еще были опасны.
После двух случаев сердечной недостаточности в начале 2 года Таакира перенес операцию Никайдох-бекса, выполненную резидентом кардиоторакального хирурга доктором Андре Бруксом - первую в своем роде хирургическую процедуру на сердце ребенка в детской больнице Военного мемориала Красного Креста. 2014 декабря 3 года Такира отметит свое 2023-летие.th день рождения.
После постановки диагноза, оглядываясь назад, все признаки были налицо: синюшность, одышка, трудности с кормлением, биение дубинками и обильное потоотделение. Неосведомленность могла привести к еще одной смерти. Но Такира не стал статистикой. Она стала источником вдохновения и надежды для других.
Крупнейшие достижения Brave Little Hearts SA:
• In июле 2016 BLHSA содействовало 2 успешные операции на сердце в Кении и Курдистане соответственно.
• In июле 2017, мы стали одним из основателей Global ARCH.
• In 2018Посол BLHSA Таакира и ее сестра Сумайя вошли в состав RX Radio SA (радиостанции, базирующейся на базе Детской больницы военного мемориала Красного Креста, управляемой детьми для детей), где они брали интервью у врачей и медсестер по поводу ИБС.
• In 2019 BLHSA была награждена Статус платинового партнера за наш вклад в кампанию по повышению осведомленности о Всемирном дне врожденных дефектов. В этой информационной кампании приняли участие 172 организации по всему миру.
• В 2019 году BLHSA подарило столь необходимый портативный эхо-аппарат провинциальной больнице и больнице Сесилии Макивейн в Восточном Кейпе.
• 3 декабря 2019, Была запущена Инициатива Popsicle, которая Пульсоксиметрический скрининг новорожденных для всех новорожденных в родильном доме Моубрей в Кейптауне, Южная Африка. (Это не обязательный скрининг в Южной Африке)
• 3 декабря 2020 года в сотрудничестве с Департаментом здравоохранения провинции Западный Кейп компания Brave Little Hearts SA организовала первый в Южной Африке одобренный провинцией Национальный день врожденных пороков сердца.
• In 2023BLHSA посетил и принял участие в 8-м Всемирном конгрессе детской кардиологии и кардиохирургии в Вашингтоне, округ Колумбия.
Основная проблема, с которой мы сталкиваемся, — это недостаток знаний и понимания ИБС со стороны родителей и общества, поскольку они не понимают серьезности этого заболевания. Наш опыт и исследования показывают, что выявлению врожденных пороков сердца до или во время рождения уделяется недостаточно внимания.
BLHSA надеется информировать родителей, лиц, осуществляющих уход, и общество о признаках и симптомах ИБС, тем самым давая им знания, которые помогут им расширить свои возможности и защищать интересы своих детей после того, как они покинут больницу.
BLHSA хотело бы, чтобы имя CHD стало нарицательным.
BLHSA хотело бы, чтобы у каждого ребенка, рожденного с ВПС, был шанс на успех в жизни.
Помощь в исправлении – Разбитые маленькие сердца - Одно сердце - Вовремя
#CHDisReal
