Ты никогда не слишком стар, чтобы нуждаться в твоей матери: мое путешествие по ИБС
Эта Неделя врожденного сердечного ритма (7–14 февраля) «Праздную» с постели в центре города. Больница Торонто. Я был здесь слишком много раз за последние 11 месяцев, так как незадолго до того, как у нас была первая изоляция от COVID-19. Мой порок сердца называется тетралогия Фалло, начало заставлять мое сердце биться так быстро, что мне кажется, что у меня в груди застряла маленькая запаникованная птичка, вроде зяблика. Это не больно, но делает жизнь трудной и утомительной, и это опасно, если ее не лечить. Когда мое сердце возвращается в ритм, либо само по себе, либо после шока, либо после приема лекарств, все внезапно становится тихим и неподвижным. Я должен дотронуться до своей руки или чего-то вокруг меня, чтобы убедиться, что я все еще здесь. Вероятно, это вызвано рубцами после операций на открытом сердце, которые у меня были в прошлом. То, что делает пребывание в этой больнице самым сложным, не имеет ничего общего с COVID или тем фактом, что все в масках и посетители не допускаются. Это потому, что моя мама - моя самая большая поклонница и сторонница - умерла 3 дня назад, в основном от старости. Она была со мной в моем путешествии по поводу врожденного порока сердца все мои 58 лет, хотя я попросил ее перестать ходить со мной на прием, когда мне было около 15 лет. В те ранние годы, а затем позже, когда я снова перенес операцию, она ' Я буду там со мной в отделении интенсивной терапии и примерно в 1,000 залах ожидания по пути, никогда не жаловаться, не вести себя скучно или нетерпеливо, хотя я уверен, что она была. Она всегда поощряла меня говорить за себя, хотя я стеснялся и не хотел этого. После назначений и процедур в Больница для больных детей или у моего педиатра мы покупали бутерброды с жареным сыром, Honeydew или сэндвичи с мороженым в больничных автоматах. Она не называла меня «воином» и не поднимала шума. Она была тихой и постоянной в своей поддержке, и для меня наши прогулки всегда были приключением. Она сделала это, хотя у нее было еще трое детей, к которым нужно было вернуться домой. Не знаю, как ей это удалось.
Много лет назад, когда она переезжала, мы нашли ее старые дневники, в которых она вела записи о том, что происходило в ее жизни. Я нашла ту, что датирована 1961 годом, и проследила ее до сентября, когда она впервые могла забеременеть мной. Большинство записей были обычными - забрать Джона с репетиции группы, назначить прическу - и тому подобное. Но на одной странице было написано: «Был коктейль из креветок». «Зачем ты это записал?» Я спросил. Она сказала, что после употребления креветок у нее развилась гигантская крапивница, и ее врач прописал преднизон. Это может иметь или не иметь ничего общего с моим пороком сердца - мы никогда не узнаем.
За день до ее смерти мы разговаривали по телефону: я с моей больничной койки, а она с ее кресла с откидной спинкой в ее доме в США. Я не видел ее полтора года, это сочетание моих проблем со здоровьем и Covid. . Она сказала: «Мне очень жаль, что у тебя так много проблем с сердцем», и я сказал: «Ну, мама, если бы ты не ела коктейль из креветок!», И я засмеялся, потому что это не имело значения, и в большинстве случаев нет причин, по которым одни из нас страдают миллионами разных причин больше, чем другие. То, что у большинства из нас части тела расположены правильно, само по себе является чудом. И она начала смеяться так, как она смеялась, когда думала, что что-то такое смешное, вытирая слезы от смеха ладонью. Такой смех мы любили слышать, потому что она была девчачьей, а ее смех заразительным. А потом она сказала, что ей нужно пойти в ванную от всего этого смеха, и поэтому мы попрощались, я позвоню тебе завтра. И это последнее, что мы сказали.
Это заставило меня задуматься о том, как дети с пороками сердца, если у них будет доступ к достойному уходу, по большей части вырастут и станут взрослыми с врожденными пороками сердца. Им нужно будет быть сильными и стойкими и научиться защищать себя. Конечно, не все дети или взрослые смогут; некоторым потребуется особая помощь из-за проблем со здоровьем. В некоторых частях мира, например, в Канаде, где я живу, сейчас больше взрослых с врожденными пороками сердца, чем детей, и многим из нас в какой-то момент придется жить без наших матерей и отцов. Мы должны быть сильными сами по себе, потому что врожденный порок сердца - это тяжело - это не обязательно приговор к пожизненному заключению, но это жизненный путь. И хотя большинство из нас не считают себя воинами и не хотят, чтобы их так называли, мы таковыми, хотим мы того или нет.
Мы хотели бы услышать от вас. Если у вас есть что-то, чем вы хотели бы поделиться о своей жизни или работе с CHD / RHD, пожалуйста, напишите нам. info@global-arch.org (Пожалуйста, не более 1000 слов).
