Блог

Global ARCH / Разное  / Фонд Neistinn's Children's Heart Foundation в Исландии

Фонд Neistinn's Children's Heart Foundation в Исландии

Я мать двоих детей, у моей дочери, которой скоро исполнится 15, сложный врожденный порок сердца, и за свою жизнь она перенесла несколько операций на сердце в Детской больнице Бостона.

Когда я была беременна ею и узнала, что у нее ИБС, я сразу же начала искать, есть ли сообщество, в котором мы могли бы искать поддержку, и тогда я познакомилась с Нейстинн. Там я сразу же получил неоценимую помощь и поддержку в трудную минуту. Тогда я понял, что хочу помогать другим, когда у меня есть на это силы. Я стал частью организации после ее первой работы в качестве члена правления, затем председателя и на сегодняшний день являюсь единственным сотрудником организации. Моя главная цель для Neistinn заключается в том, чтобы все родители детей с врожденными пороками сердца знали, что они могут связаться с нами и получить необходимую им помощь.

Фонд Neistinn's Children's Heart Foundation в Исландии был основан в 1995 году группой родителей. Цель Neistinn — сделать медицинскую информацию о детях с врожденными пороками сердца доступной для родителей, а также защитить права родителей на помощь. И то, и другое может потребовать много переводов и интерпретаций для родителей, поскольку процедуры, а также некоторые слова и концепции могут быть трудными для понимания, особенно когда вы имеете дело с шоком, узнавая о том, что ждет вашего ребенка. Neistinn также управляет благотворительным фондом для финансовой поддержки сердечных семей.

Neistinn помогает семьям, у которых есть дети с врожденным пороком сердца; информирует их о том, что их ждет впереди, и поддерживает их социально и финансово. Так как мы маленькая нация, в Исландии не проводятся хирургические операции на сердце у детей, и поэтому всем детям, которым необходима такая операция, приходится выезжать за границу, чтобы сделать ее. Дети едут либо в Лунд в Швеции, либо в Бостон в США.

Этим семьям может быть очень трудно находиться в чужой стране, вдали от своей семьи и друзей в течение длительного времени и справляться со стрессом, связанным с операцией их ребенка, наряду с финансовым стрессом, который неизбежно является частью жизни. пакет. Мы прилагаем много усилий, стараясь изо всех сил подготовить и поддержать их для выполнения предстоящей задачи. Мы консультируем родителей и связываем их с другими семьями, в которых есть дети с таким же или подобным дефектом. Поскольку мы являемся родительской организацией, мы понимаем, через что проходят другие, и можем направлять их через наш опыт. Мы организуем мероприятия для семей и мероприятия только для родителей, чтобы они могли узнать друг друга и найти поддержку в других семьях, которые прошли через то же, что и они.

Вы можете найти Neistinn на Facebook и Instagram.

Фрида Арнардоттир

Нахиме Джафар 

Нахиме Джафар и работал сертифицированным менеджером проектов (PMP) в различных областях, включая общественное здравоохранение, биотехнологии и фармацевтику, работая в клинических условиях, таких как больницы и клиники. Кроме того, она работала с мировыми сообществами в Африке, Карибском бассейне и на Ближнем Востоке, поддерживая различные проекты социального воздействия. РС. Джафар принимал участие в профилактических инициативах в области здравоохранения в сотрудничестве с Центром по контролю заболеваний (CDC, США) и Центром услуг Medicare и Medicaid (CMS, США).

 

Миз. Джафар имеет степень магистра делового администрирования в области развития бизнеса в Швейцарском институте высшего менеджмента, Веве, Швейцария, а также степень бакалавра по делам потребителей в Калифорнийском государственном университете, Нортридж, США.

Эми Ферстаппен, президент

Эми Ферстаппен была защитником пациентов и санитарным просвещением с 1996 года, когда ее собственные проблемы, связанные со сложным пороком сердца, привели ее в Ассоциацию взрослых врожденных пороков сердца, где она занимала пост президента с 2001 по 2013 годы. Центры контроля заболеваний Национального института сердца, легких и крови; и Международное общество по врожденным сердечным заболеваниям у взрослых и работал с пациентами с врожденными пороками сердца и профессиональными группами в США и во всем мире. Г-жа Ферстаппен получила степень магистра образования в 1990 году и степень магистра глобального здравоохранения в 2019 году.