Фонд Neistinn's Children's Heart Foundation в Исландии
Я мать двоих детей, у моей дочери, которой скоро исполнится 15, сложный врожденный порок сердца, и за свою жизнь она перенесла несколько операций на сердце в Детской больнице Бостона.
Когда я была беременна ею и узнала, что у нее ИБС, я сразу же начала искать, есть ли сообщество, в котором мы могли бы искать поддержку, и тогда я познакомилась с Нейстинн. Там я сразу же получил неоценимую помощь и поддержку в трудную минуту. Тогда я понял, что хочу помогать другим, когда у меня есть на это силы. Я стал частью организации после ее первой работы в качестве члена правления, затем председателя и на сегодняшний день являюсь единственным сотрудником организации. Моя главная цель для Neistinn заключается в том, чтобы все родители детей с врожденными пороками сердца знали, что они могут связаться с нами и получить необходимую им помощь.
Фонд Neistinn's Children's Heart Foundation в Исландии был основан в 1995 году группой родителей. Цель Neistinn — сделать медицинскую информацию о детях с врожденными пороками сердца доступной для родителей, а также защитить права родителей на помощь. И то, и другое может потребовать много переводов и интерпретаций для родителей, поскольку процедуры, а также некоторые слова и концепции могут быть трудными для понимания, особенно когда вы имеете дело с шоком, узнавая о том, что ждет вашего ребенка. Neistinn также управляет благотворительным фондом для финансовой поддержки сердечных семей.
Neistinn помогает семьям, у которых есть дети с врожденным пороком сердца; информирует их о том, что их ждет впереди, и поддерживает их социально и финансово. Так как мы маленькая нация, в Исландии не проводятся хирургические операции на сердце у детей, и поэтому всем детям, которым необходима такая операция, приходится выезжать за границу, чтобы сделать ее. Дети едут либо в Лунд в Швеции, либо в Бостон в США.
Этим семьям может быть очень трудно находиться в чужой стране, вдали от своей семьи и друзей в течение длительного времени и справляться со стрессом, связанным с операцией их ребенка, наряду с финансовым стрессом, который неизбежно является частью жизни. пакет. Мы прилагаем много усилий, стараясь изо всех сил подготовить и поддержать их для выполнения предстоящей задачи. Мы консультируем родителей и связываем их с другими семьями, в которых есть дети с таким же или подобным дефектом. Поскольку мы являемся родительской организацией, мы понимаем, через что проходят другие, и можем направлять их через наш опыт. Мы организуем мероприятия для семей и мероприятия только для родителей, чтобы они могли узнать друг друга и найти поддержку в других семьях, которые прошли через то же, что и они.
Вы можете найти Neistinn на Facebook и Instagram.