1-й Всемирный конгресс по ревматической болезни сердца – «поистине глобальное движение»
«Мы не должны забывать человеческие лица, стоящие за этой статистикой. РЖС – это бремя, которое непропорционально ложится на наиболее уязвимых слоев населения. Эта статистика – не просто цифры; это прерванная жизнь».
– Избранный президент WHF Джагат Нарула
Ассоциация 1-й Всемирный конгресс по ревматической болезни сердца в Абу-Даби, организованном Всемирная федерация сердца (WHF), предложил повестку дня, насыщенную приглашенными докладами и тезисами из 52 стран. Он собрал экспертов по ревматической болезни сердца (РБС), в том числе исследователей, практиков, пациентов и защитников, чтобы проанализировать последние исследования, пообщаться с мировыми лидерами и изучить практические и эффективные решения, чтобы положить конец РБС раз и навсегда.
Избранный президент WHF, Джагат Нарула, приветствовал делегатов и сказал: «Это действительно глобальное движение: меня впечатляет разнообразие нашей аудитории и наших спикеров, которые приезжают из более чем 52 стран мира, и все они преследуют одну и ту же цель — положить конец RHD».
Эми Ферстаппен, Global ARCH Президент дал интервью Кейт Доэрти-Шмек (Global ARCH Исполнительный директор) на первом пленарном заседании через иваo где они обсуждали Global ARCHиграет важную роль в удовлетворении потребностей пациентов с конечной целью положить конец РБС и улучшить жизнь людей, живущих с этим заболеванием. Эми привела конкретные примеры того, как Global ARCH Группы-члены лидируют, используя силу терпеливого голоса для создания перемен. Она призвала профессиональное и клиническое сообщество сотрудничать с группами пациентов, чтобы лучше понимать потребности пациентов и улучшать уход. Сотрудничество пациентов и клинического сообщества может оказать большее влияние на #EndRHD.
Global ARCH был хорошо представлен членами Медицинского консультативного совета Доктор Лизль Зюльке, Доктор Кришна Кумаркачества Доктор Доминик Вертоорти члены Совета директоров Ану Гоманджу и Флавия Батурина Камалембо, как пациенты с РБС, так и активные защитники интересов пациентов. Председатель конференции Доктор Зюльке, Университет Кейптауна, представленный на церемонии открытия, сказав: «Сегодня мы слышали много разговоров о неопровержимых доказательствах заболеваемости и смертности от РБС, которые непропорционально поражают страны с низким и средним уровнем доходов… Важно, чтобы государства-члены ВОЗ приняли меры». Она добавила, «Не игнорируй эту боль в горле!»
Ану Гоманджу поделилась своим мнением как защитника интересов пациентов, а также своим жизненным опытом и его влиянием через скользящую короткую позицию. иваo. Ану представляет Сеть по борьбе с бедностью NCDI, Институт детского здоровья Катманду и Global ARCH, Она сказала, «Этот Конгресс по РБС – это победа и воплощение мечты для людей, живущих с РБС, которые выступают за это, а также для тех, кто не знает о ревматической болезни сердца и о том, как тяжело с ней жить».
На второй день Ану привлекла внимание всей комнаты, сказав: «Сегодня утром у меня было сердцебиение. Я думал, стоит ли мне сообщить Конгрессу РЖС, что я не могу быть в составе комиссии. Это то, с чем нам, пациентам с РБС, приходится иметь дело». Она подчеркнула важность вовлечения пациентов и их семей в исследования и принятие решений.
Доктор Кришна Кумар, Институт медицинских наук и исследовательский центр Амрита, и Global ARCH Член Медицинского консультативного совета рассказал о доступе к катетерной терапии при РБС, необходимости создания реестров катетеров в странах с низким и средним уровнем дохода и стратификации хирургического риска для пациентов с РБС. «Низкокачественный уход может нанести гораздо больший вред, чем отсутствие ухода». Он призвал к созданию многоцентровых регистров катетеристов в странах с низким и средним уровнем доходов, повышению качества и планированию, заявив: «У нас разное население, разные болезни, разные ресурсы. СВД]». Он также отметил, что «Ремонт клапана лучше [чем замена], но не все получают его вовремя… дискуссия не о том, что лучше, а о том, как вовремя доставить пациентов на операцию?»
Доктор Доминик Верворт, Университет Торонто, член Медицинского консультативного совета (и гений социальных сетей!), рассказал об улучшении доступа к кардиохирургии для шести миллиардов людей, оставшихся без медицинской помощи. Он подчеркнул отсутствие доступа к безопасной, своевременной и доступной кардиохирургической помощи для 6 миллиардов человек, включая более 40 миллионов людей, живущих с РБС, заявив, что «РЖС – это забытая болезнь бедности».
Global ARCH Член Совета директоров и защитник интересов пациентов с РБС, Флавия Батурина Камалембо, Институт сердца Уганды, выступил на двух сессиях и рассказал о влиянии групп поддержки пациентов на устранение пробелов в лечении больных с РБС. Она рекомендовала организовать организованный формальный процесс связи всех пациентов с жизненным опытом с РБС с доступными группами поддержки. Эти группы, по ее словам, «Нужно поддерживать – финансово и иным образом – чтобы они могли достичь своих целей. Их также следует разделить для обслуживания конкретных групп населения, таких как подростки с РБС, женщины репродуктивного возраста и т. д., поскольку потребности меняются на протяжении всей жизни». Флавия также призвала к более тесному сотрудничеству между пациентами и поставщиками услуг, особенно в отношении заблуждений и проблем, связанных с РБС.
На церемонии закрытия Доктор Лизль Зюльке сказал: «Я безмерно горжусь тем, чего мы достигли за эти три прекрасных, вдохновляющих дня. У нас была возможность встретиться с коллегами и друзьями, старыми и новыми, которые разделяют ту же страсть и решимость сделать так, чтобы ревматическая болезнь сердца больше не представляла угрозу для миллионов людей, страдающих сегодня».
Global ARCH невероятно горд и польщен тем, что эти выдающиеся лидеры участвуют в этом плодотворном Всемирном конгрессе. Мы уверены, что их слова и действия будут способствовать поиску эффективных решений для удовлетворения потребностей пациентов с РБС с целью искоренить РБС раз и навсегда.
«WHF считает, что каждый человек заслуживает доступа к наилучшей сердечно-сосудистой помощи, и это убеждение определяет наши действия и инициативы. Решая проблему РЖС, мы не только реализуем нашу миссию по обеспечению здоровья сердечно-сосудистой системы для всех, но также признаем, что РЖС — это проблема социальной справедливости, процветающая там, где уровень бедности и неравенства наиболее высок».
– Избранный президент WHF Джагат Нарула
