Вебинар, посвященный Всемирному дню врожденных дефектов: Совместная работа для выработки общего мнения
В знак солидарности пять организаций пациентов, представляющих людей с врожденными аномалиями, присоединились к Всемирной организации здравоохранения и Центрам по контролю и профилактике заболеваний США для участия в вебинаре, посвященном Всемирному дню врожденных дефектов. Конференция «Решение проблемы неравенства врожденных дефектов – профилактика, спасение жизни и пожизненный уход», представленная 4 марта, была направлена на повышение осведомленности о врожденных аномалиях во всем мире и обращение к политикам, правительствам и гражданским обществам с просьбой инвестировать в важнейший уход на протяжении всей жизни. Это также была возможность рассказать об историях успеха пациентов и организаций, чтобы продемонстрировать, как они эффективно защищают и удовлетворяют потребности своих сообществ. Ниже приводится краткий обзор.
Д-р Тедрос, генеральный директор Всемирной организации здравоохранения По оценкам, во всем мире 8 миллионов новорожденных рождаются с врожденными аномалиями, и около 240,000 XNUMX умирают в первый месяц жизни. Многие из них рождаются в странах с низким и средним уровнем дохода (LMIC), где доступность диагностического лечения и управленческих услуг ограничена. Выжившие могут столкнуться с инвалидностью, бедностью и стигмой на всю жизнь. Хотя выживаемость детей в странах с низким и средним уровнем дохода улучшается во всем мире, необходимы меры по предотвращению, сдерживанию и лечению этих состояний. При более пристальном внимании и инвестициях ВОЗ может помочь этим детям вести более здоровую жизнь, независимо от того, где они родились.
Доктор Карен Ремли, директор Национального центра по врожденным дефектам и нарушениям развития при Центре по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) пояснил, что серьезные врожденные аномалии ежегодно поражают 3-6% детей во всем мире, а это миллионы людей во всем мире. Основным приоритетом CDC является поддержка молодых семей, в том числе тех, кто страдает врожденными заболеваниями. Их внимание сосредоточено на надзоре, причинах, долгосрочном воздействии и превращении данных в действия. Понимание причин может привести к разработке рекомендаций, политики и профилактических услуг. Улучшение распознавания и диагностики может обеспечить своевременную помощь и направление в соответствующие службы.
«Защита здоровья – это командный вид спорта. Ни одно агентство или страна не может противостоять глобальным проблемам здравоохранения в одиночку».
Д-р Аншу Банерджи, директор Департамента здоровья матерей, новорожденных и подростков, а также старения, Всемирная организация здравоохранения рассказал о целях устойчивого развития ВОЗ на 2023 год по снижению неонатальной смертности. По оценкам, в странах с низким и средним уровнем дохода уровень смертности среди людей с врожденными аномалиями вырастет на 30%, поэтому существует острая необходимость поддержки этих стран. Деятельность ВОЗ включает в себя сбор данных о врожденных аномалиях из реестров и создание рецензируемой литературы и систематических обзоров для сбора более точных данных. Он упомянул о разработке комплекта цифровой адаптации для наблюдения за врожденными дефектами, который поможет менеджерам программ здравоохранения правильно выявлять врожденные аномалии с помощью изображений, поэтому в отчетности используется соответствующий код.
На вебинаре приняли участие три замечательных защитника прав пациентов, которые рассказали о своем личном опыте жизни с врожденной аномалией и работе, которую они проводят со своими правозащитными организациями.
Марта Шиими, соосновательница Brave Little Hearts Zimbabwe, ведущий голос сообществ по врожденным порокам сердца в Зимбабве, сказала, что ее мечта — создать сильное сообщество пациентов, родителей и медицинских работников, чтобы помочь улучшить качество жизни всех людей с врожденными пороками сердца (ВПС).
«Не сдавайся. Бывают дни, когда вы чувствуете себя одиноким, но просто используйте свой голос и поделитесь своей историей. Используйте свой голос, потому что мы, пациенты, являемся наиболее важными заинтересованными сторонами во всем этом сообществе».
Она предложила медицинским работникам такое послание: «Слушайте своих пациентов. Если вы будете сотрудничать с нами, вы поймете проблемы, с которыми мы сталкиваемся изо дня в день, например, потенциал нашей рабочей силы».
Тоби Баньян, терпеливый защитник «Чудо-стоп», родился в Соединенных Штатах, и ему посчастливилось получить ранний доступ к лечению. Miracle Feet — это организация, которая расширяет доступ к правильному лечению для детей, рожденных с косолапостью в странах с низким и средним доходом, посредством партнерства с местными поставщиками медицинских услуг. Тоби сказал: «При правильном лечении в сочетании с устойчивым мышлением врожденные аномалии не обязательно будут определять вашу жизнь».
«Нам нужны инструменты, чтобы защищать наше дело, наше сообщество, а также и самих себя. За нами стоит так много людей, которым нужно, чтобы мы были их голосом».
Джексон Доан, родившийся в Новой Зеландии с черепно-лицевым дефектом, работает в рамках операции «Улыбка» в их интерактивном учебном центре.. Operation Smile предоставляет квалифицированное лечение расщелины губы и неба по всему миру. Джексон говорит: «Пропаганда начинается за обеденным столом и на уровне сообщества, чтобы обеспечить осведомленность членов сообщества о вашей врожденной аномалии. Если вы будете открыты и честны в отношении своей инвалидности и проблем, а также заставите людей выслушать вас, это в конечном итоге улучшит качество ухода».
«Что я считаю действительно крутым в том, чтобы родиться разными, так это то, что у нас есть почти врожденная обязанность быть маяком сочувствия».
Доктор Салима Валани, советник по глобальной политике и пропаганде, Miracle Feet, пояснил, что без лечения косолапость является одной из крупнейших причин физической инвалидности во всем мире: ежегодно регистрируется 200,000 90 новых случаев, 500% из которых приходится на страны с низким и средним уровнем дохода. Хотя лечение стоит всего 85 долларов и может проводиться в амбулаторных условиях, 28% пострадавших не имеют доступа. Поскольку успех лечения наиболее высок в первые XNUMX дней жизни, ключевым моментом является раннее выявление и направление к врачу.
Доктор Валани считает, что пропаганда косолапости должна осуществляться в рамках более широкого движения по защите прав врожденных аномалий, а также в политике здравоохранения новорожденных и детей во всем мире.
Бистра Желева, вице-президент по глобальной стратегии и защите интересов Children's HeartLink, некоммерческая организация, которая спасает детские жизни путем преобразования педиатрической кардиологической помощи в недостаточно обслуживаемых частях мира, объяснила, что по мере снижения бремени инфекционных заболеваний во всем мире ИБС становится ведущей причиной детской смертности во всем мире, причем больше всего страдают страны с низким и средним уровнем доходов.
Основная работа Children's HeartLink — создание центров передового опыта в области педиатрической кардиологической помощи, а также разработка методов ухода за пациентами, соответствующей диагностики и последующего наблюдения в этих больницах. Они также сотрудничают с профессиональными обществами, в том числе Global ARCH, вместе с которым они недавно выступили с призывом к действию по решению проблемы детских и врожденных пороков сердца. Они призывают правительства, спонсоров и защитников изменить ситуацию, увеличив потенциал, улучшив развитие рабочей силы и ликвидировав дефицит данных. На сегодняшний день его подписали более 1,500 профессиональных обществ и НПО.
Доктор Гаврав Дешпанде, заместитель вице-президента по медицинскому надзору и безопасности, Operation Smile, заявил, что 5 миллиардов человек во всем мире не имеют доступа к безопасной и доступной хирургической помощи, а 7 миллионов живут с расщелиной расщелины. Он говорил о необходимости повышения уровня образования и подготовки врачей, чтобы они прислушивались к своим пациентам. Он подчеркнул важность совместной работы организаций, чтобы «выровнять правила игры во всем мире» и обеспечить пациентам доступ к высококачественной медицинской помощи.
Эми Ферстаппен — адвокат, живущая с врожденным пороком сердца. Она является президентом Глобального альянса по ревматизму и врожденным порокам сердца., некоммерческой организации, целью которой является улучшение результатов лечения сердечно-сосудистых заболеваний, начинающихся в детском возрасте, на протяжении всей жизни путем расширения прав и возможностей организаций пациентов и их семей.
Эми рассказала об отсутствии глобального прогресса в борьбе с ИБС у 90% детей, рожденных в странах с низким и средним уровнем доходов. Она подчеркнула, что важным и часто упускаемым из виду компонентом являются пациенты и семейные организации внутри страны, которые могут определять потребности пациентов и выступать от имени своих сообществ, используя совместный общий голос для внесения изменений на уровне политики. Global ARCH в настоящее время насчитывает более 80 членов группы в более чем 40 странах, более половины из которых находятся в странах с низким и средним уровнем дохода.
В 2023 Global ARCH вступил в партнерство с Children's HeartLink для запуска Призыв к действиям по преодолению глобального бремени детских и врожденных пороков сердца в Вашингтоне, округ Колумбия, во время Всемирного конгресса детской хирургии и кардиохирургии. Эми рассказала о том, как он послужил эффективным инструментом пропаганды и был передан ключевым руководителям Агентства США по международному развитию, Всемирного банка, Генеральной Ассамблеи ООН и т. д. Следующим шагом было создание Глобальной коалиции в защиту педиатрических и врожденных пороков сердца. , которая в настоящее время включает в себя более 60 организаций-членов, включая группы пациентов с ИБС и их семей. Цель состоит в том, чтобы способствовать глобальным инвестициям в диагностику, лечение и последующее наблюдение ИБС, прежде всего в странах с низким и средним уровнем доходов, уделяя особое внимание 4 основным компонентам: повышение возможностей по уходу за людьми с ИБС; создание педиатрических и ИБС кадров; ликвидация пробела в данных; и финансирование педиатрического здравоохранения и здравоохранения, страдающего от ИБС. В заключение Эми подчеркнула важность совместной работы над выработкой общего голоса, чтобы каждый рожденный ребенок имел равное право на здоровье и благополучие.
Доктор Сильвия Рузен, генеральный секретарь Международной федерации по борьбе с расщелиной позвоночника и гидроцефалией, организации, которая представляет 95 стран мира, работая над обеспечением доступности для всех.
Доктор Рузен рассказал о препятствиях, включая отсутствие доступного и недорогого многопрофильного здравоохранения, осведомленности, навыков и ресурсов; деинституционализация; социальное клеймо; и дискриминация инвалидов. Право на здоровье закреплено в статье 25 Конвенции Организации Объединенных Наций о правах инвалидов, и нам необходимо создать платформы для обмена знаниями и партнерства, а также вместе определить как краткосрочные, так и долгосрочные приоритеты. Она привела пример программы обогащения фолиевой кислотой, которая потребовала 40 лет пропагандистской работы и получила глобальный импульс благодаря гражданскому обществу.
Пароль вебинара: .^2pt4N@
