O nas
Naše poslanstvo
Poslanstvo Globalnega zavezništva za revmatična in prirojena srca (Global ARCH) je izboljšati vseživljenjske rezultate pri srčnih boleznih, ki se začnejo v otroštvu, z opolnomočenjem organizacij bolnikov in družin. Članstvo je brezplačno in odprto za vse skupine, ki oskrbujejo prirojene in / ali revmatične srčne bolnike in njihove družine. Naše zavezništvo združuje organizacije z vsega sveta, da se učijo, sodelujejo in spregovorijo o nezadovoljenih potrebah tistih, ki živijo v srcu z otroškimi boleznimi.
Naša vizija
Vsaka oseba, ki jo prizadenejo težave s srcem v otroštvu, prejme vseživljenjsko oskrbo, ki jo potrebuje za življenje, ki ga bolezen ne omejuje.
Kaj počnemo
Povezujemo in krepimo svetovne organizacije za prirojene bolezni srca in revmatične bolezni srca z mentorstvom vrstnikov, razvojem vodstva, izobraževalnimi viri ter regionalnimi in svetovnimi konferencami.
Spregovorimo za pravice prirojenih srčnih bolezni in revmatičnih srčnih bolnikov preko našega Kampanja za pravice ter s spodbujanjem in podpiranjem zagovorništva, ki ga vodijo bolniki in družina
Vzgajamo bolnikom in njihovim družinam, strokovnjakom in humanitarnim organizacijam o globalnih potrebah bolnikov s prirojenimi srčnimi boleznimi in revmatskimi srčnimi boleznimi ter vprašanjih, ki so najpomembnejša za naše skupnosti.
Sodelujemo s strokovnimi in humanitarnimi organizacijami zagovarjati boljše storitve za vse osebe, ki jih prizadene srčna bolezen, ki se je začela v otroštvu.
Redna cena:
- Vsako leto se rodi približno 1.3 milijona otrok s prirojeno srčno boleznijo (CHD). [1]
- Vsak četrti bo umrl brez takojšnjega posredovanja [2], še veliko več pa jih bo za dosego starosti potrebovalo operacijo v otroštvu. Toda 18% svetovnih otrok nima dostopa do srčne nege. [90]
- V mnogih prikrajšanih skupnostih lahko nezdravljene okužbe povzročijo tudi revmatično bolezen srca (RHD). [3]
- RHD je najpogostejša težava s srcem otrok v mnogih državah z nizkimi dohodki. Po vsem svetu živi približno 33 milijonov ljudi z RHD. [4]
- Tako bolniki s CHD kot RHD potrebujejo vseživljenjsko posebno srčno oskrbo, da ohranijo svoje srce zdravo. Tudi države z odlično otroško oskrbo srca se s staranjem pogosto trudijo skrbeti za te bolnike.
- Potrebujemo vašo pomoč, da zagotovimo, da bo vsak človek z boleznimi srca, ki se začne v otroštvu, dobil potrebno oskrbo, ki jo potrebuje za dolgo in zdravo življenje
Reference
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ in Roos-Hesselink, JW (2011). Prevalenca prirojenih srčnih bolezni po rojstvu po vsem svetu: sistematičen pregled in metaanaliza. Časopis American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Zdravje in bolezni srca in ožilja pri otrocih: trenutno stanje. Posebna pisna skupina iz projektne skupine za otroke in mladino, American Heart Association. Naklada 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Globalno breme streptokoknih bolezni skupine A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Globalno, regionalno in nacionalno breme revmatskih bolezni srca, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Naša zgodovina
Globalno zavezništvo za revmatična in prirojena srca (Global ARCH) se je začelo z vizionarsko skupino prirojenih srčnih bolezni in vodilnih revmatičnih srčnih bolezni, na katere je neposredno vplivala srčna bolezen, ki se je pojavila v otroštvu. Delili so vizijo preoblikovanja globalnih rezultatov prirojenih srčnih bolezni in revmatičnih srčnih bolezni z opolnomočenjem pacientov in družinskih organizacij.
Poleti 2017 so sklicali prvo Mednarodni vrh prirojenega srčnega vodstva (ICHLS), ki je združilo 30 voditeljev prirojenih srčnih in revmatskih srčnih bolezni, ki so predstavljali 21 držav na šestih celinah. Da bi ustvarili močnejši glas v imenu bolnikov in družin s prirojenimi srčnimi boleznimi in revmatskimi boleznimi srca, so se udeleženci soglasno strinjali, da ustanovijo novo, neodvisno neprofitno organizacijo, imenovano Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Kolektivna vizija za Global ARCH je izboljšati in podaljšati življenje vsakega srčnega otroka in odrasle osebe - ne glede na to, kje so rojeni.
Dajte to stran v skupno rabo
