“CHD là có thật và chúng tôi cũng vậy”: Những trái tim nhỏ bé dũng cảm Nam Phi
Brave Little Hearts Nam Phi (BLHSA) là một nhóm hỗ trợ và vận động dành cho các bậc cha mẹ có con mắc bệnh tim bẩm sinh (CHD). BLHSA nỗ lực nâng cao nhận thức về CHD bằng cách tạo điều kiện và triển khai các chương trình hỗ trợ cho các gia đình mắc CHD, đồng thời vận động bằng cách tạo ra các nền tảng trong lĩnh vực y tế để thu hút sự tham gia liên quan đến các vấn đề quan trọng về CHD. BLHSA cũng có các chương trình trường học nơi chúng tôi giáo dục trẻ em cũng như nhân viên về CHD.
Brave Little Hearts SA được thành lập để vinh danh con gái của chúng tôi, Thaakirah Matthews, người sinh ra với khuyết tật tim bẩm sinh nghiêm trọng mà không được chẩn đoán khi sinh. Thaakirah sinh ra với tâm thất phải hai đường ra (DORV), chuyển vị đại động mạch (TGA), hẹp phổi (PS) và thông liên thất (VSD). Tình trạng của Thaakirah được phân loại theo thống kê là 1 trên 500 000, chiếm 1-3% số trường hợp CHD trên toàn cầu.
Tôi đã có một thai kỳ bình thường và tất cả các lần khám thai trước khi sinh của tôi đều có kết quả rõ ràng. Sau khi Thaakirah được sinh ra, cô ấy có màu sắc “kỳ lạ” nhưng tôi được biết đó là do nội tiết tố của tôi vẫn còn trong cơ thể cô ấy và màu sắc của cô ấy sẽ thay đổi theo thời gian. Trong thời gian nằm viện, tôi gặp khó khăn trong việc cho con bú, nhưng một lần nữa tôi được bảo rằng sẽ mất thời gian và tôi chỉ cần kiên trì. Vài ngày sau chúng tôi được xuất viện và được cấp giấy chứng nhận sức khỏe sạch sẽ. Nhưng đối với tôi Thaakirah trông không ổn chút nào. Khi khám thai, tôi lại thắc mắc về màu da của cô ấy. Cơ thể của cô ấy từ ngay trên mông đến cuối bàn chân có màu tím đậm. Môi, lưỡi và bên trong miệng cô ấy đều có màu tím đậm. Nhưng mối lo ngại của tôi đã bị gạt bỏ. Bởi vì Thaakirah đang gặp khó khăn trong việc tăng cân nên về cơ bản tôi phải đến phòng khám địa phương hàng ngày để giúp đỡ việc cho ăn. Và mỗi lần đến thăm, tôi đều hỏi xem cô ấy có ổn không vì đối với tôi, cô ấy trông không “ổn”. Mặc dù được bao quanh bởi các nhân viên y tế (cả tư nhân và chính phủ) gần như hàng ngày, tình trạng tim nguy kịch của Thaakirah vẫn không được chú ý.
Khi Thaakirah được 3 tháng tuổi bị bệnh tiêu chảy, chúng tôi phải đến bệnh viện địa phương, nơi bác sĩ nhìn cháu và nói: “Con gái của bà bị bệnh tim.” Và thế là hành trình của chúng tôi với CHD chính thức bắt đầu.
Một mặt, tôi vui mừng và nhẹ nhõm vì cuối cùng tôi cũng biết Thaakirah bị sao, nhưng mặt khác……
Mức oxy của Thaakirah khi được chẩn đoán là 55%. Sau khi hết bệnh tiêu chảy, cô ấy đã trải qua ca phẫu thuật tim đầu tiên. Trong vài tháng tiếp theo cho đến khi Thaakirah tròn 2 tuổi, bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ hai của chúng tôi. Tôi đã phải đóng gói hành lý bệnh viện vĩnh viễn vì cách tuần chúng tôi đều phải nhập viện. May mắn thay, lần này tôi đã biết các dấu hiệu và triệu chứng của CHD cũng như những điều cần chú ý.
Vào năm 2013, một bác sĩ phẫu thuật tim mạch lồng ngực đến thăm từ Pháp đã đến Nam Phi để thực hiện ca phẫu thuật chỉnh hình cho Thaakirah nhưng cô bị nhiễm trùng tai họng nên cuộc phẫu thuật đã bị hủy bỏ. Trong khi cơ thể nhỏ bé của cô đang chống chọi với nhiễm trùng, cô có dấu hiệu bị liệt mặt và được đưa vào khoa tim tại Bệnh viện Nhi đồng Tưởng niệm Chiến tranh Chữ thập đỏ ở Cape Town, Nam Phi. Một ngày sau, cô bị mất cử động ở một bên cơ thể và sau khi chụp MRI, các nhà thần kinh học đã phát hiện ra hai vết áp xe đang phát triển trên não của cô - một ở bề mặt não và một ở trung tâm thân não trong một khoảng trống chưa đầy 2mm. trong đường kính. Điều này là do các cục máu đông bị nhiễm trùng di chuyển từ buồng tim này sang buồng tim khác và lên não của cô ấy.
Vào ngày 12 tháng 2013 năm 16, các bác sĩ phẫu thuật thần kinh đã thực hiện một ca phẫu thuật khẩn cấp trên bề mặt não của cô ấy, nhưng chiếc áp xe thứ hai ở trung tâm thân não của cô ấy đang phát triển rất nhanh và phá hủy mọi thứ trên đường đi của nó. Mỗi ngày trôi qua, tình trạng tê liệt ngày càng trầm trọng hơn và Thaakirah bắt đầu mất thị lực cũng như khả năng nói. Vào ngày 2013 tháng XNUMX năm XNUMX, các bác sĩ phẫu thuật thần kinh đã thực hiện chọc hút áp xe được dẫn hướng bằng thần kinh định vị định vị bằng cách sử dụng Mũi tên lập thể Cape Town, được thiết kế bởi một nhóm chuyên gia Cape Town. Ca phẫu thuật này đã không được thực hiện nhiều năm tại Bệnh viện Nhi đồng Tưởng niệm Chiến tranh Chữ thập đỏ và có nguy cơ bị liệt hoặc không tỉnh lại sau ca phẫu thuật. Ca phẫu thuật thành công và Thaakirah đã hồi phục xuất sắc sau thời gian chăm sóc nguy kịch tại khoa chăm sóc đặc biệt nhi khoa của bệnh viện – ICU lớn nhất dành cho trẻ em ở Châu Phi. Tuy nhiên, hành trình nhập viện này vẫn chưa kết thúc với Thaakirah vì khuyết tật tim của cô vẫn còn rất nặng.
Sau 2 lần suy tim vào đầu năm 2014, Thaakirah đã thực hiện ca phẫu thuật Nikaidoh-bex bởi bác sĩ phẫu thuật tim lồng ngực nội trú, Tiến sĩ André Brooks – ca phẫu thuật tim trẻ em lần đầu tiên thuộc loại này tại Bệnh viện Nhi đồng Tưởng niệm Chiến tranh Chữ Thập Đỏ. Vào ngày 3 tháng 2023 năm 13 Thaakirah sẽ tổ chức lễ kỷ niệm XNUMX năm của mìnhth sinh nhật.
Sau khi chẩn đoán, nhìn lại tất cả các dấu hiệu đều có: xanh xao, khó thở, khó bú, dùi cui và đổ nhiều mồ hôi. Thiếu nhận thức có thể dẫn đến một cái chết khác. Nhưng Thaakirah đã không trở thành một thống kê. Cô trở thành nguồn cảm hứng và hy vọng cho người khác.
Thành tích lớn nhất của Brave Little Hearts SA:
• In 2016 Tháng Bảy BLHSA tạo điều kiện 2 ca phẫu thuật tim thành công ở cả Kenya và Kurdistan tương ứng.
• In 2017 Tháng Bảy, chúng tôi đã trở thành thành viên sáng lập của Global ARCH.
• In 2018, Đại sứ BLHSA Thaakirah và chị gái của cô, Sumayyah, đã thành lập một phần của RX Radio SA (một đài phát thanh có trụ sở tại Bệnh viện Nhi đồng Tưởng niệm Chiến tranh Chữ thập đỏ do trẻ em điều hành), nơi họ phỏng vấn các bác sĩ và y tá về CHD.
• In 2019 BLHSA đã được trao giải Trạng thái giải thưởng đối tác bạch kim vì sự đóng góp của chúng tôi trong chiến dịch Nhận thức về Ngày Dị tật bẩm sinh Thế giới. Trên toàn cầu có 172 tổ chức đã tham gia vào chiến dịch nâng cao nhận thức này.
• Vào năm 2019, BLHSA đã tặng một chiếc máy tạo tiếng vang di động rất cần thiết cho Bệnh viện Tỉnh & Cecilia Makiwane ở Eastern Cape.
• 3 tháng 12 2019, Sáng kiến Popsicle đã được đưa ra, đó là sàng lọc đo nồng độ oxy trong mạch ở trẻ sơ sinh cho tất cả trẻ sơ sinh tại Bệnh viện Phụ sản Mowbray ở Cape Town Nam Phi. (Đây không phải là buổi chiếu bắt buộc ở Nam Phi)
• Vào ngày 3 tháng 2020 năm XNUMX, hợp tác với Sở Y tế tỉnh Western Cape, Brave Little Hearts SA đã phát động Ngày Dị tật Tim bẩm sinh Quốc gia được cấp tỉnh phê duyệt đầu tiên ở Nam Phi.
• In 2023, BLHSA đã tham dự và tham gia Đại hội Tim mạch Nhi khoa và Phẫu thuật Tim Thế giới lần thứ 8 tại Washington DC.
Những thách thức lớn mà chúng tôi đang gặp phải là phụ huynh và cộng đồng thiếu kiến thức và hiểu biết về CHD vì họ không hiểu được mức độ nghiêm trọng của tình trạng này. Kinh nghiệm và nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra rằng chưa có đủ sự tập trung vào việc phát hiện bệnh tim bẩm sinh trước hoặc khi sinh.
BLHSA hy vọng sẽ giáo dục các bậc cha mẹ, người chăm sóc và cộng đồng về các dấu hiệu và triệu chứng của CHD, từ đó trang bị cho họ kiến thức để tự trao quyền và hỗ trợ cho con mình sau khi rời bệnh viện.
BLHSA muốn CHD trở thành một cái tên quen thuộc.
BLHSA mong muốn mọi trẻ em sinh ra mắc bệnh CHD đều có cơ hội chiến đấu trong cuộc sống.
"Giúp sửa chữa – Những trái tim nhỏ tan vỡ - Một lòng - Tại một thời điểm"
#CHDisReal
