Tìm hiểu thêm
Global ARCH là sự kết hợp của bệnh nhân mắc bệnh tim bẩm sinh (CHD) và thấp khớp (RHD)
và các tổ chức gia đình cũng như các bên liên quan từ khắp nơi trên thế giới.
Sứ mệnh
Để cải thiện kết quả lâu dài trên toàn thế giới về bệnh tim khởi phát ở trẻ em thông qua việc trao quyền cho các tổ chức gia đình và bệnh nhân.
Tầm nhìn
Mọi người bị ảnh hưởng bởi các vấn đề về tim khởi phát từ thời thơ ấu đều nhận được sự chăm sóc suốt đời mà họ cần để sống một cuộc sống không giới hạn bởi căn bệnh của mình
Mục tiêu của chúng tôi
Chúng tôi kết nối và tăng cường Các tổ chức CHD và RHD trên toàn cầu thông qua cố vấn ngang hàng, phát triển khả năng lãnh đạo, tài nguyên giáo dục và các hội nghị khu vực và toàn cầu.- Chúng tôi nói ra vì quyền của bệnh nhân CHD và RHD thông qua Chiến dịch Quyền của chúng tôi và bằng cách thúc đẩy và hỗ trợ vận động chính sách do bệnh nhân và gia đình lãnh đạo.
- Chúng tôi giáo dục bệnh nhân, chuyên gia và tổ chức nhân đạo về nhu cầu toàn cầu của bệnh nhân CHD và RHD cũng như các vấn đề quan trọng nhất đối với cộng đồng của chúng ta.
- Chúng tôi cộng tác với các tổ chức chuyên nghiệp và nhân đạo để vận động cho các dịch vụ tốt hơn cho mọi người bị ảnh hưởng bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu.
Lịch sử của chúng tôi
Liên minh toàn cầu về tim bẩm sinh và thấp khớp (Global ARCH) bắt đầu với một nhóm có tầm nhìn xa về bệnh tim bẩm sinh và các nhà lãnh đạo bệnh tim thấp khớp, mỗi người đều bị ảnh hưởng trực tiếp bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu. Họ đã chia sẻ tầm nhìn về việc thay đổi kết quả của bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp trên toàn cầu thông qua việc trao quyền cho bệnh nhân và các tổ chức do gia đình lãnh đạo.
Vào mùa hè năm 2017, họ đã triệu tập Hội nghị thượng đỉnh lãnh đạo tim bẩm sinh quốc tế (ICHLS), quy tụ 30 nhà lãnh đạo về bệnh tim bẩm sinh và thấp khớp đại diện cho 21 quốc gia trên sáu lục địa. Để tạo ra tiếng nói mạnh mẽ hơn thay mặt cho các bệnh nhân và gia đình mắc bệnh tim bẩm sinh, bệnh thấp khớp, những người tham gia đã nhất trí thành lập một tổ chức phi lợi nhuận độc lập mới có tên là Liên minh Toàn cầu về Tim bẩm sinh và Thấp khớp (Global ARCH). Tầm nhìn chung cho Global ARCH là cải thiện và kéo dài tuổi thọ của mọi trẻ em và người lớn có trái tim - bất kể họ sinh ra ở đâu.
