Hội nghị Thế giới lần thứ nhất về Bệnh thấp tim – “một phong trào toàn cầu thực sự”
“Chúng ta không được quên những gương mặt con người đằng sau những thống kê này. RHD là gánh nặng đè nặng lên những người dễ bị tổn thương nhất. Những số liệu thống kê này không chỉ là những con số; họ đang bị gián đoạn cuộc sống.”
– Tổng thống đắc cử WHF Jagat Narula
Sản phẩm Đại hội thế giới lần thứ nhất về bệnh thấp tim ở Abu Dhabi, được tổ chức bởi Liên đoàn Tim mạch Thế giới (WHF), đưa ra một chương trình nghị sự với các buổi nói chuyện và tóm tắt được mời từ 52 quốc gia. Nó tập hợp các chuyên gia về bệnh thấp tim (RHD), bao gồm các nhà nghiên cứu, bác sĩ, bệnh nhân và những người ủng hộ, để xem xét nghiên cứu mới nhất, hợp tác với các nhà lãnh đạo toàn cầu và khám phá các giải pháp thiết thực và hiệu quả để chấm dứt RHD một lần và mãi mãi.
Tổng thống đắc cử của WHF, Jagat Narula, chào mừng các đại biểu nói: “Đây thực sự là một phong trào toàn cầu: Tôi rất ấn tượng bởi sự đa dạng của khán giả và các diễn giả đến từ hơn 52 quốc gia trên toàn cầu, tất cả đều có cùng mục tiêu là chấm dứt RHD.”
Amy Verstappen, Global ARCH Chủ tịch được phỏng vấn Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Giám đốc điều hành) trong phiên họp toàn thể khai mạc thông qua video nơi họ đã thảo luận Global ARCHvai trò quan trọng của nó trong việc giải quyết nhu cầu của bệnh nhân, với mục tiêu cuối cùng là chấm dứt RHD và cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh. Amy đã đưa ra những ví dụ cụ thể về cách Global ARCH các nhóm thành viên đang dẫn đầu bằng cách sử dụng sức mạnh của tiếng nói kiên nhẫn để tạo ra sự thay đổi. Bà kêu gọi cộng đồng chuyên môn và lâm sàng hợp tác với các nhóm bệnh nhân để hiểu rõ hơn về nhu cầu của bệnh nhân nhằm cải thiện dịch vụ chăm sóc. Sự hợp tác của bệnh nhân và cộng đồng lâm sàng có thể tạo ra tác động lớn hơn đến #EndRHD.
Global ARCH được đại diện tốt bởi các Thành viên Ban Cố vấn Y tế Tiến sĩ Liesl Zühlke, Tiến sĩ Krishna Kumarvà Tiến sĩ Dominique Vertoortvà các thành viên Hội đồng quản trị Anu Gomanju và Flavia Baturine Kamalembo, cả bệnh nhân RHD và những người ủng hộ bệnh nhân tích cực. Ghế hội nghị Tiến sĩ Zühlke, Đại học Cape Town, trình bày tại lễ khai mạc rằng, “Hôm nay, chúng tôi đã nghe nhiều cuộc thảo luận về bằng chứng không thể chối cãi về tỷ lệ mắc bệnh và tử vong của RHD ảnh hưởng không tương xứng đến LMIC…Điều quan trọng là các Quốc gia Thành viên của WHO phải hành động.” Cô nói thêm, “Đừng bỏ qua cơn đau họng đó!”
Anu Gomanju đã chia sẻ những hiểu biết sâu sắc của cô với tư cách là người ủng hộ bệnh nhân cũng như về trải nghiệm sống của cô cũng như tác động của nó thông qua một đoạn ngắn cảm động video. Anu đại diện cho Mạng lưới Nghèo đói NCDI, Viện Sức khỏe Trẻ em Kathmandu và Global ARCH. Cô ấy nói, “Đại hội RHD này là một chiến thắng và một giấc mơ trở thành hiện thực đối với những người sống chung với RHD, những người ủng hộ điều này, cũng như đối với những người không biết về bệnh thấp khớp và mức độ khó khăn khi sống chung.”
Vào ngày thứ 2, Anu thu hút sự chú ý của cả phòng khi cô nói: “Sáng nay tôi bị đánh trống ngực. Tôi đang suy nghĩ liệu có nên cho Quốc hội RHD biết rằng tôi không thể tham gia hội đồng hay không. Đây là điều mà chúng tôi, những bệnh nhân mắc RHD, phải giải quyết.” Cô nhấn mạnh tầm quan trọng của việc bao gồm bệnh nhân và gia đình họ trong nghiên cứu và ra quyết định.
Tiến sĩ Krishna Kumar, Viện Khoa học Y tế và Trung tâm Nghiên cứu Amrita, và Global ARCH Thành viên Ban Cố vấn Y tế, đã nói về khả năng tiếp cận các liệu pháp dựa trên ống thông cho RHD, nhu cầu đăng ký ống thông ở LMIC và phân tầng nguy cơ phẫu thuật cho bệnh nhân mắc RHD. “Chăm sóc kém chất lượng có thể gây tổn hại nhiều hơn là không được chăm sóc.” Ông kêu gọi thiết lập cơ quan đăng ký ống thông đa trung tâm LMIC, cải thiện chất lượng và lập kế hoạch, nói rằng, “Chúng ta có dân số khác nhau, bệnh tật khác nhau, nguồn lực khác nhau [vs. HIC].” Ông cũng lưu ý rằng “Sửa van tốt hơn [so với thay thế], nhưng không phải ai cũng làm được kịp thời…cuộc thảo luận không phải là điều gì tốt hơn mà là làm cách nào để đưa bệnh nhân đến phẫu thuật kịp thời?”
Tiến sĩ Dominique Vervoort, Đại học Toronto, và Thành viên Ban Cố vấn Y tế (và chuyên gia truyền thông xã hội!), đã nói về việc cải thiện khả năng tiếp cận phẫu thuật tim cho sáu tỷ người mà không cần chăm sóc. Ông nhấn mạnh việc thiếu khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc phẫu thuật tim an toàn, kịp thời và giá cả phải chăng cho 6 tỷ người, bao gồm hơn 40 triệu người sống chung với RHD, nói rằng “RHD là một căn bệnh nghèo đói bị bỏ quên.”
Global ARCH Thành viên Hội đồng quản trị và người ủng hộ bệnh nhân RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Viện Tim Uganda, đã trình bày tại hai phiên họp và nói về tác động của các nhóm hỗ trợ bệnh nhân trong việc giải quyết những thiếu sót trong chăm sóc RHD. Cô ấy đề nghị hình thành một quy trình chính thức có tổ chức để liên kết tất cả các bệnh nhân có trải nghiệm sống RHD với các nhóm hỗ trợ sẵn có. Cô ấy nói, những nhóm này “cần được hỗ trợ – về mặt tài chính và mặt khác – để họ có thể đạt được mục tiêu của mình. Chúng cũng nên được phân chia để phục vụ cho các nhóm dân cư cụ thể, chẳng hạn như thanh thiếu niên mắc bệnh RHD, phụ nữ trong độ tuổi sinh sản, v.v. vì nhu cầu là khác nhau trong suốt cuộc đời.” Flavia cũng khuyến khích sự hợp tác nhiều hơn giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ để giải quyết, đặc biệt là những quan niệm sai lầm và lo ngại về RHD.
Tại lễ bế mạc Tiến sĩ Liesl Zühlke cho biết, “Tôi vô cùng tự hào về những gì chúng tôi đã đạt được trong ba ngày tươi đẹp và đầy cảm hứng này. Chúng tôi đã có cơ hội gặp gỡ các đồng nghiệp và bạn bè, cũ và mới, những người có cùng niềm đam mê và quyết tâm đảm bảo rằng bệnh thấp khớp không còn là mối đe dọa đối với hàng triệu người bị ảnh hưởng ngày nay.”
Global ARCH vô cùng tự hào và vinh dự khi có những nhà lãnh đạo xuất sắc này tham gia Đại hội Thế giới quan trọng này. Chúng tôi tin tưởng rằng lời nói và hành động của họ sẽ góp phần tìm ra giải pháp hiệu quả giải quyết nhu cầu của bệnh nhân RHD, với mục tiêu xóa bỏ RHD một lần và mãi mãi.
“WHF tin rằng mọi cá nhân đều xứng đáng được tiếp cận dịch vụ chăm sóc tim tốt nhất có thể và niềm tin này thúc đẩy các hành động và sáng kiến của chúng tôi. Bằng cách giải quyết RHD, chúng tôi không chỉ theo đuổi sứ mệnh đảm bảo sức khỏe tim mạch cho mọi người mà còn nhận ra rằng RHD là một vấn đề công bằng xã hội, phát triển mạnh ở những nơi nghèo đói và bất bình đẳng ở mức cao nhất.”
– Tổng thống đắc cử WHF Jagat Narula
