Hội thảo trực tuyến về Ngày Dị tật bẩm sinh Thế giới: Cùng nhau xây dựng tiếng nói chung
Để thể hiện sự đoàn kết mang tính bước ngoặt, năm tổ chức bệnh nhân đại diện cho những người có dị tật bẩm sinh đã cùng Tổ chức Y tế Thế giới và Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ tham gia hội thảo trực tuyến nhằm kỷ niệm Ngày Dị tật bẩm sinh Thế giới. Giải quyết những bất bình đẳng về dị tật bẩm sinh – Phòng ngừa, cứu sống và chăm sóc suốt đời, được trình bày vào ngày 4 tháng XNUMX, nhằm nâng cao nhận thức về các dị tật bẩm sinh trên toàn thế giới và kêu gọi các nhà hoạch định chính sách, chính phủ và xã hội dân sự đầu tư vào hoạt động chăm sóc quan trọng suốt đời. Đây cũng là cơ hội để nêu lên những câu chuyện thành công của bệnh nhân và các tổ chức để chứng minh họ đã vận động và phục vụ hiệu quả nhu cầu của cộng đồng như thế nào. Sau đây là một bản tóm tắt ngắn gọn.
Tiến sĩ Tedros, Tổng Giám đốc, Tổ chức Y tế Thế giới cho biết ước tính có khoảng 8 triệu trẻ sơ sinh trên toàn thế giới sinh ra với dị tật bẩm sinh và khoảng 240,000 trẻ tử vong trong tháng đầu đời. Nhiều người sinh ra ở các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình (LMIC), nơi mà các dịch vụ quản lý và điều trị chẩn đoán còn hạn chế. Những người sống sót có thể phải đối mặt với khuyết tật, nghèo đói và kỳ thị suốt đời. Trong khi khả năng sống sót của trẻ em ở các nước LMIC đang được cải thiện trên toàn cầu thì cần có các biện pháp can thiệp để ngăn ngừa, ngăn chặn và điều trị những tình trạng này. Với sự tập trung và đầu tư nhiều hơn, WHO có thể giúp những đứa trẻ này có cuộc sống khỏe mạnh hơn, bất kể chúng sinh ra ở đâu.
Tiến sĩ Karen Remley, Giám đốc Trung tâm Quốc gia về Dị tật bẩm sinh và Khuyết tật Phát triển tại Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC) giải thích rằng các dị tật bẩm sinh nghiêm trọng ảnh hưởng đến 3-6% trẻ sơ sinh trên toàn thế giới hàng năm, có nghĩa là hàng triệu trẻ trên toàn cầu. Ưu tiên chính của CDC là hỗ trợ các gia đình trẻ, bao gồm cả những gia đình bị ảnh hưởng bởi chứng rối loạn bẩm sinh. Trọng tâm của họ là giám sát, nguyên nhân, tác động lâu dài và biến dữ liệu thành hành động. Hiểu nguyên nhân có thể dẫn đến các khuyến nghị, chính sách và dịch vụ phòng ngừa. Cải thiện khả năng nhận biết và chẩn đoán có thể đảm bảo chăm sóc kịp thời và giới thiệu đến các dịch vụ phù hợp.
“Bảo vệ sức khỏe là môn thể thao đồng đội. Không một cơ quan hay quốc gia nào có thể một mình đương đầu với những thách thức y tế toàn cầu.”
Tiến sĩ Anshu Banerjee, Giám đốc, Khoa Sức khỏe bà mẹ trẻ sơ sinh và vị thành niên và Lão hóa, Tổ chức Y tế Thế giới nói về mục tiêu phát triển bền vững của WHO đến năm 2023 nhằm giảm tỷ lệ tử vong ở trẻ sơ sinh. Tại LMIC, tỷ lệ tử vong ở những người mắc dị tật bẩm sinh ước tính tăng 30%, do đó cần có sự hỗ trợ cấp thiết cho các quốc gia này. Các hoạt động của WHO bao gồm thu thập các dị tật bẩm sinh từ cơ quan đăng ký và tạo ra các tài liệu được bình duyệt cũng như đánh giá có hệ thống để thu thập dữ liệu tốt hơn. Ông đề cập đến việc phát triển Bộ công cụ thích ứng kỹ thuật số giám sát dị tật bẩm sinh để giúp các nhà quản lý y tế lập trình xác định chính xác các dị tật bẩm sinh bằng cách sử dụng hình ảnh để sử dụng mã thích hợp trong báo cáo.
Hội thảo trực tuyến có sự góp mặt của ba người ủng hộ bệnh nhân tuyệt vời, những người đã nói về trải nghiệm cá nhân của họ khi sống chung với dị tật bẩm sinh và công việc họ đang làm với các tổ chức vận động của mình.
Martha Shiimi, đồng sáng lập Brave Little Hearts Zimbabwe, tiếng nói hàng đầu của cộng đồng tim bẩm sinh ở Zimbabwe, cho biết ước mơ của cô là tạo ra một cộng đồng vững mạnh gồm bệnh nhân, phụ huynh và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe để giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho tất cả những người mắc bệnh tim bẩm sinh (CHD).
“Đừng bỏ cuộc. Có những ngày bạn cảm thấy cô đơn nhưng hãy lên tiếng và chia sẻ câu chuyện của mình. Hãy sử dụng tiếng nói của bạn vì bệnh nhân của chúng tôi là những bên liên quan quan trọng nhất trong toàn bộ cộng đồng này.”
Cô đưa ra thông điệp này tới các chuyên gia chăm sóc sức khỏe: “Hãy lắng nghe bệnh nhân của bạn. Nếu cộng tác với chúng tôi, bạn sẽ hiểu những vấn đề chúng tôi gặp phải hàng ngày, chẳng hạn như năng lực lực lượng lao động của chúng tôi.”
Toby Bunyan, một bệnh nhân ủng hộ Miracle Feet, sinh ra ở Hoa Kỳ và may mắn được tiếp cận điều trị sớm. Miracle Feet là một tổ chức nhằm tăng cường khả năng tiếp cận phương pháp điều trị thích hợp cho trẻ em sinh ra bị bàn chân khoèo ở LMIC thông qua quan hệ đối tác với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe địa phương. Toby cho biết: “Với cách điều trị thích hợp, kết hợp với tư duy kiên cường, những dị tật bẩm sinh không nhất thiết phải định nghĩa cuộc sống của bạn”.
“Chúng tôi cần những công cụ để vận động cho chính nghĩa của chúng tôi, cho cộng đồng của chúng tôi mà còn cho chính chúng tôi. Có rất nhiều người đứng sau chúng tôi cần chúng tôi lên tiếng thay họ.”
Jackson Doane, sinh ra ở New Zealand với khuyết tật sọ não, làm việc với Operation Smile tại Trung tâm Học tập Tương tác của họ. Operation Smile cung cấp phương pháp điều trị sứt môi và hở hàm ếch chuyên nghiệp trên toàn cầu. Jackson nói, “Việc vận động chính sách bắt đầu từ bàn ăn tối và cấp độ cộng đồng, để đảm bảo các thành viên trong cộng đồng được giáo dục về dị tật bẩm sinh của bạn. Cởi mở và trung thực về tình trạng khuyết tật cũng như thách thức của bạn và được mọi người lắng nghe, cuối cùng sẽ cải thiện việc chăm sóc.”
“Điều tôi nghĩ thực sự thú vị khi được sinh ra khác biệt là chúng ta gần như có trách nhiệm bẩm sinh là trở thành người thể hiện sự đồng cảm.”
Tiến sĩ Salimah Walani, Cố vấn Vận động và Chính sách Toàn cầu, Miracle Feet, giải thích rằng bàn chân khoèo không được điều trị là một trong những nguyên nhân lớn nhất gây ra khuyết tật thể chất trên toàn cầu, với 200,000 trường hợp mới mỗi năm và 90% ở các nước LMIC. Mặc dù việc điều trị chỉ tốn 500 USD và có thể được thực hiện ở cơ sở ngoại trú nhưng 85% những người bị ảnh hưởng không được tiếp cận. Vì thành công điều trị cao nhất trong 28 ngày đầu đời nên việc xác định và chuyển tuyến sớm là điều then chốt.
Tiến sĩ Walani tin rằng việc vận động bàn chân khoèo phải diễn ra trong khuôn khổ phong trào ủng hộ dị tật bẩm sinh lớn hơn và trong các chính sách sức khỏe trẻ sơ sinh và trẻ em trên toàn thế giới.
Bistra Zheleva, Phó Chủ tịch Chiến lược và Vận động Toàn cầu, Children's HeartLink, một tổ chức phi lợi nhuận cứu sống trẻ em bằng cách chuyển đổi dịch vụ chăm sóc tim ở trẻ em ở những khu vực chưa được quan tâm trên thế giới, giải thích rằng khi gánh nặng bệnh truyền nhiễm trên toàn thế giới giảm xuống, CHD đang nổi lên như một nguyên nhân hàng đầu gây tử vong ở trẻ sơ sinh trên toàn thế giới, trong đó LMIC bị ảnh hưởng nhiều nhất.
Công việc cốt lõi của Children's HeartLink là xây dựng các trung tâm xuất sắc trong chăm sóc tim nhi khoa và phát triển các lộ trình chăm sóc bệnh nhân, chẩn đoán và theo dõi phù hợp tại các bệnh viện này. Họ cũng hợp tác với các hiệp hội chuyên nghiệp, bao gồm Global ARCH, người mà gần đây họ đã đưa ra Lời kêu gọi hành động nhằm giải quyết gánh nặng về bệnh tim bẩm sinh và trẻ em. Họ đang kêu gọi các chính phủ, nhà tài trợ và những người ủng hộ tạo ra sự khác biệt bằng cách tăng cường năng lực, cải thiện sự phát triển lực lượng lao động và thu hẹp khoảng cách dữ liệu. Cho đến nay, nó đã được hơn 1,500 tổ chức nghề nghiệp và tổ chức phi chính phủ ký kết.
Tiến sĩ Gavrav Deshpande, Phó VP, Giám sát y tế và An toàn, Operation Smile, cho biết 5 tỷ người trên toàn thế giới không được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc phẫu thuật an toàn, giá cả phải chăng và 7 triệu người đang phải sống chung với tình trạng sứt môi. Ông nói về sự cần thiết phải giáo dục và đào tạo nhiều hơn nữa cho các bác sĩ để họ lắng nghe bệnh nhân của mình. Ông nhấn mạnh tầm quan trọng của các tổ chức làm việc cùng nhau để “san bằng sân chơi trên toàn cầu” nhằm đảm bảo bệnh nhân được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc chất lượng cao.
Amy Verstappen là người ủng hộ việc sống chung với bệnh tim bẩm sinh. Bà là Chủ tịch của Liên minh Toàn cầu về Tim thấp khớp và Bẩm sinh, một tổ chức phi lợi nhuận nhằm cải thiện kết quả suốt đời trên toàn thế giới về bệnh tim khởi phát ở trẻ em thông qua việc trao quyền cho các tổ chức bệnh nhân và gia đình.
Amy nói về sự thiếu tiến bộ trên toàn cầu về CHD đối với 90% trẻ em sinh ra ở LMIC. Cô nhấn mạnh rằng một thành phần thiết yếu và thường bị bỏ qua là các bệnh nhân trong nước và các tổ chức gia đình, những người có thể xác định nhu cầu của bệnh nhân và lên tiếng thay cho cộng đồng của họ bằng cách sử dụng tiếng nói chung mang tính hợp tác để thực hiện các thay đổi ở cấp độ chính sách. Global ARCH hiện có hơn 80 thành viên nhóm tại hơn 40 quốc gia, hơn một nửa ở LMIC.
trong 2023 Global ARCH hợp tác với Children's HeartLink để ra mắt chương trình Kêu gọi hành động giải quyết gánh nặng toàn cầu về bệnh nhi và tim bẩm sinh ở Washington, DC trong Đại hội Thế giới về Phẫu thuật Nhi khoa và Phẫu thuật Tim. Amy đã thảo luận về cách Nó hoạt động như một công cụ vận động có tác động và đã được chia sẻ với các nhà lãnh đạo chủ chốt tại Cơ quan Phát triển Quốc tế Hoa Kỳ, Ngân hàng Thế giới, Đại hội đồng Liên Hợp Quốc, v.v. Tiếp theo là việc thành lập Liên minh Toàn cầu về Tim Nhi khoa & Bẩm sinh , hiện bao gồm hơn 60 tổ chức thành viên, bao gồm các nhóm bệnh nhân và gia đình CHD. Mục tiêu là thúc đẩy đầu tư toàn cầu vào chẩn đoán, điều trị và theo dõi CHD, chủ yếu ở LMIC, tập trung vào 4 hợp phần thiết yếu: tăng cường năng lực chăm sóc người mắc CHD; xây dựng đội ngũ nhân lực nhi khoa và bệnh tim mạch vành; thu hẹp khoảng cách dữ liệu; và tài trợ cho việc chăm sóc sức khỏe trẻ em và CHD. Amy kết thúc bằng cách nhấn mạnh tầm quan trọng của việc hợp tác làm việc để xây dựng tiếng nói chung, để mọi trẻ em sinh ra đều có quyền bình đẳng về sức khỏe và phúc lợi.
Tiến sĩ Sylvia Roozen, Tổng thư ký, Liên đoàn quốc tế về tật nứt đốt sống và não úng thủy, một tổ chức đại diện cho 95 quốc gia trên toàn thế giới đang nỗ lực đảm bảo khả năng tiếp cận cho tất cả mọi người.
Tiến sĩ Roozen nói về các rào cản, bao gồm thiếu dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nhận thức, kỹ năng và nguồn lực đa ngành sẵn có và giá cả phải chăng; phi thể chế hóa; sự kỳ thị xã hội; và phân biệt đối xử với người khuyết tật. Quyền về sức khỏe được quy định trong Điều 25 của Công ước Liên hợp quốc về Quyền của Người khuyết tật và chúng ta cần tạo điều kiện thuận lợi cho các nền tảng trao đổi kiến thức và hợp tác, đồng thời đặt ra các ưu tiên ngắn hạn và dài hạn cùng nhau. Cô đưa ra ví dụ về chương trình tăng cường axit folic, mất 40 năm vận động chính sách và đạt được động lực toàn cầu do xã hội dân sự thúc đẩy.
Mật khẩu hội thảo trên web: .^2pt4N@
