“CHD 是真实存在的，我们也是如此”：南非勇敢的小心组织
南非勇敢的小心 (BLHSA) 是一个为先天性心脏病 (CHD) 儿童家长提供支持和倡导的团体。 BLHSA 致力于通过促进和实施针对先心病家庭的支持计划来提高对先心病的认识，并通过在医疗领域创建参与关键先心病问题的平台进行宣传。 BLHSA 还设有学校项目，对儿童和工作人员进行有关 CHD 的教育。
Brave Little Hearts SA 的成立是为了纪念我们的女儿 Thaakirah Matthews，她出生时患有严重的先天性心脏缺陷，但在出生时并未得到诊断。 Thaakirah 出生时患有右心室双出口 (DORV)、大动脉转位 (TGA)、肺动脉狭窄 (PS) 和室间隔缺损 (VSD)。据统计，Thaakirah 的病情为 1 万分之一，占全球先心病病例的 500-000%。
我怀孕很正常，所有产前检查都很清楚。 Thaakirah 出生后，她确实有一种“奇怪”的颜色，但我被告知这是因为我的荷尔蒙仍然存在于她的系统中，随着时间的推移，她的颜色会改变。在住院期间，我很难母乳喂养，但我再次被告知这需要时间，我只需要坚持下去。几天后，我们出院了，并获得了健康证明。但对我来说，塔基拉看起来不太好。在她的产检中，我再次质疑她的肤色。她的身体从臀部正上方到脚尖都是深紫色。她的嘴唇、舌头和口腔内部都是同样的深紫色。但我的担忧被打消了。因为 Thaakirah 正在努力增加体重，所以我基本上每天都在我们当地的诊所帮忙喂养。每次拜访时我都会问她是否还好，因为对我来说，她看起来不太“好”。尽管几乎每天都有医务人员（私人和政府）包围，但塔基拉的严重心脏病却没有引起人们的注意。
3 个月大时，Thaakirah 得了腹泻，我们去了当地医院，医生看了她一眼，说：“你女儿有心脏病。”这就是我们与 CHD 的旅程正式开始的方式。
一方面我很高兴也松了一口气，因为我终于知道Thaakirah出了什么问题，但另一方面……
Thaakirah 诊断时的氧气含量为 55%。腹泻消失后，她接受了第一次心脏手术。在接下来的几个月里，直到 Thaakirah 两岁之前，医院成了我们的第二个家。我有一个永久装好的医院袋子，因为我们每隔一周就入院一次。幸运的是，这一次我知道了冠心病的体征和症状以及需要注意的事项。
2013年，一位来自法国的心胸外科医生来到南非为Thaakirah进行矫正手术，但她出现了耳朵和喉咙感染，手术被取消。当她娇小的身体与感染作斗争时，她出现了面部麻痹的症状，被送往南非开普敦红十字战争纪念儿童医院的心脏病房。一天后，她身体的一侧失去了活动能力，经过核磁共振扫描，神经科医生发现她的大脑上长出了两个脓肿——一个位于大脑表面，另一个位于脑干中心，空间不足2毫米。在直径上。这是由于受感染的血凝块从一个心室移动到另一个心室，最后到达她的大脑。
12年2013月16日，神经外科医生对她大脑表面的脓肿进行了紧急手术，但位于她脑干中心的第二个脓肿生长速度非常快，并摧毁了其路径上的一切。随着时间一天天过去，瘫痪情况越来越严重，塔基拉开始失去视力和言语。 2013 年 XNUMX 月 XNUMX 日，神经外科医生使用由开普敦专业团队设计的开普敦立体定向指针进行了立体定向神经导航引导的脓肿抽吸术。红十字战争纪念儿童医院已经多年没有进行这项手术了，手术后存在瘫痪或无法醒来的风险。手术很成功，塔基拉在医院的儿科重症监护室（非洲最大的儿童重症监护室）接受了一段时间的重症监护后，恢复得很好。然而，对于塔基拉来说，这段住院之旅并没有结束，因为她的心脏缺陷仍然有害。
2 年初，塔基拉经历了两次心脏衰竭，之后接受了住院心胸外科医生安德烈·布鲁克斯 (André Brooks) 医生的 Nikaidoh-bex 手术，这是红十字战争纪念儿童医院首次对儿童心脏进行此类手术。 2014 年 3 月 2023 日，Thaakirah 将庆祝她的 13 岁生日th 生日。
诊断后，回顾所有症状：蓝色、呼吸急促、进食困难、杵状指和大量出汗。缺乏意识可能会导致另一起死亡。但塔基拉并没有成为一项统计数据。她成为他人灵感和希望的源泉。
Brave Little Hearts SA 最大成就：
• In JULY 2016 BLHSA 协助 2例成功的心脏手术 分别在肯尼亚和库尔德斯坦。
• In JULY 2017，我们成为了创始成员 Global ARCH.
• In 2018BLHSA 大使 Thaakirah 和她的妹妹 Sumayyah 组成了 RX Radio SA（一家位于红十字战争纪念儿童医院的广播电台，由儿童为儿童运营），在那里他们采访了有关先心病的医生和护士。
• In 2019 BLHSA 荣获 白金合作伙伴奖励状态 感谢我们在世界出生缺陷日宣传活动中做出的贡献。全球有 172 个组织参与了这项宣传活动。
• 2019 年，BLHSA 向东开普省省立塞西莉亚·马基万医院捐赠了一台急需的便携式回声机。
• 3月2019， 发起冰棒倡议，这是 南非开普敦莫布雷妇产医院对所有新生儿进行新生儿脉搏血氧饱和度筛查。 （这在南非不是强制筛查）
• 3 年 2020 月 XNUMX 日，Brave Little Hearts SA 与西开普省卫生局合作发起了南非第一个省级认可的国家先天性心脏缺陷日。
• In 2023, BLHSA 出席并参加了在华盛顿特区举行的第八届世界儿科心脏病学和心脏外科大会。
我们面临的主要挑战是家长和社区对先心病缺乏了解和了解，因为他们不了解这种情况的严重性。我们的经验和研究表明，对于出生前或出生时的先天性心脏病检测没有足够的重视。
BLHSA 希望让家长、护理人员和社区了解先心病的体征和症状，从而为他们提供知识，让他们能够在孩子出院后为自己赋权并为他们辩护。
BLHSA 希望 CHD 成为家喻户晓的名字。
BLHSA 希望每个患有先天性心脏病的孩子都能有争取生活的机会。
=帮助修补 – 破碎的小心 - 一心 - 一次=
#CHDisReal
