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冰岛 Neistinn 儿童心脏基金会

我是两个孩子的母亲,我即将满 15 岁的女儿患有复杂的先天性心脏病,一生中在波士顿儿童医院接受过多次心脏手术。

当我怀上她并发现她患有先心病时,我立即开始寻找是否有一个社区可以寻求支持,就在那时我认识了 Neistinn。 在那里,我在困难时期立即得到了宝贵的帮助和支持。 那时我就​​知道,当我有能力的时候,我想帮助别人。 在她第一次担任董事会成员、然后担任主席后,我成为了该组织的一部分,如今我是该组织唯一的员工。 我对 Neistinn 的首要目标是让所有先天性心脏病儿童的父母知道他们可以联系我们并获得他们需要的帮助。

冰岛 Neistinn 儿童心脏基金会于 1995 年由一群家长创立。 Neistinn 的目标是为父母提供有关先天性心脏病儿童的医疗信息,并维护父母获得援助的权利。 两者都可能需要父母进行大量的翻译和口译,因为程序以及一些单词和概念可能很难理解,尤其是当您正在处理了解等待您的孩子的震惊时。 Neistinn 还运营着一个捐赠基金,为心脏病家庭提供经济支持。

Neistinn 帮助有先天性心脏病孩子的家庭; 教育他们未来的发展,并在社会和经济上支持他们。 由于我们是一个小国家,冰岛不为儿童进行心脏外科手术,因此所有需要此类手术的儿童都必须出国接受手术。 孩子们要么去瑞典隆德,要么去美国波士顿。

对于这些家庭来说,长期远离家人和朋友,远离异国他乡,应对孩子接受手术的压力以及不可避免的经济压力,可能会非常困难。包裹。 我们付出了很多努力,尽力为他们做好准备并支持他们完成未来的任务。 我们为父母提供咨询,并将他们与其他有相同或类似缺陷的孩子的家庭联系起来。 由于我们是母公司,我们了解其他人正在经历的事情,并可以通过我们的经验指导他们。 我们为家庭组织活动,也为父母举办活动,这样他们就可以互相了解,并在其他经历过同样事情的家庭中找到支持。

您可以在以下位置找到 Neistinn FacebookInstagram.

弗里达·阿纳多蒂尔

纳希梅 贾法尔 

纳希梅 贾法尔 具有 曾担任多个领域的认证项目经理 (PMP),包括公共卫生、生物技术和制药,在医院和诊所等临床环境中工作。此外,她还与非洲、加勒比地区和中东的全球社区合作,支持各种社会影响项目。多发性硬化症。 贾法尔 与疾病控制中心(美国疾病预防控制中心)和医疗保险和医疗补助服务中心(美国CMS)合作参与预防性健康举措。

 

女士。 贾法尔 拥有瑞士沃韦瑞士高等管理学院商业发展 MBA 学位和美国北岭加州州立大学消费者事务学士学位。

艾米·维斯塔潘,总裁

自1996年以来,艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡导者和健康教育者,当时她因患有复杂的心脏缺陷而面临的挑战使她加入了成人先天性心脏病协会,并于2001年至2013年担任该委员会的主席。国家心脏,肺和血液研究所疾病控制中心; 以及国际成人先天性心脏病学会,并与美国和世界各地的先天性心脏病患者和专业团体合作。 Verstappen女士于1990年获得教育硕士学位,并于2019年获得全球卫生硕士学位。