第一届世界风湿性心脏病大会——“一场真正的全球运动”
“我们绝不能忘记这些统计数据背后的人性面孔。 RHD 的负担不成比例地落在最弱势群体身上。 这些统计数据不仅仅是数字；而是数字。 他们的生活被打断了。”
——WHF 当选主席贾加特·纳鲁拉 (Jagat Narula)
第一届世界风湿性心脏病大会 在阿布扎比，由 世界心脏联合会 (WHF)，提出了包含来自 52 个国家的受邀演讲和摘要的议程。 会议汇集了风湿性心脏病 (RHD) 专家，包括研究人员、从业者、患者和倡导者，回顾最新研究，与全球领导者互动，并探索一劳永逸地结束 RHD 的实际有效的解决方案。
WHF 候任主席， 贾加特纳鲁拉，欢迎代表们说： “这确实是一场真正的全球运动：我对来自全球超过 52 个国家的观众和演讲者的多样性印象深刻，他们都怀着结束 RHD 的共同目标。”
艾米·维斯塔潘, Global ARCH 总裁接受采访 凯特·多尔蒂-施梅克 (Global ARCH 执行董事）在开幕全体会议上通过 杨柳o 他们讨论的地方 Global ARCH在满足患者需求方面发挥着重要作用，最终目标是结束 RHD 并改善患者的生活。 艾米举了具体的例子来说明如何 Global ARCH 成员团体正在利用患者声音的力量来创造变革，从而发挥带头作用。 她敦促专业和临床界与患者团体合作，更好地了解患者的需求，以改善护理。 患者和临床界的合作可以对#EndRHD 产生更大的影响。
Global ARCH 医疗顾问委员会成员充分代表 Liesl Zühlke 博士, 克里希纳·库马尔博士及 多米尼克·维图尔特博士、及董事会成员 阿努古曼珠 和 弗拉维娅·巴图林·卡马伦博，RHD 患者和积极的患者倡导者。 会议主席 祖尔克博士开普敦大学在开幕式上表示： “我们今天听到了许多关于 RHD 发病率和死亡率无可辩驳的证据的讨论，这些证据对中低收入国家造成了不成比例的影响……重要的是世卫组织会员国采取行动。” 她补充说， “不要忽视喉咙痛！”
阿努古曼珠 通过一段感人的短片分享了她作为患者倡导者的见解以及她的生活经历及其影响 杨柳o。 Anu 代表 NCDI 贫困网络、加德满都儿童健康研究所和 Global ARCH。 她说， “对于那些倡导这一点的 RHD 患者以及那些不了解风湿性心脏病及其生活有多么困难的人来说，这次 RHD 大会是一次胜利，是梦想成真。”
第二天，Anu 引起了整个房间的注意，她说： “今天早上，我感到心悸。 我在想是否应该让 RHD 国会知道我不能参加该小组。 这就是我们作为 RHD 患者必须面对的问题。” 她强调让患者及其家人参与研究和决策的重要性。
克里希纳·库马尔博士、阿姆里塔医学科学研究所和研究中心，以及 Global ARCH 医学咨询委员会成员谈到了 RHD 导管疗法的获取、中低收入国家导管登记的必要性以及 RHD 患者的手术风险分层。 “低质量的护理比没有护理造成的损害要大得多。” 他呼吁建立多中心导管登记处、中低收入国家、质量改进和规划，并表示， “我们有不同的人口、不同的疾病、不同的资源[vs. 高收入国家]”。 他还指出“瓣膜修复[比更换]更好，但并不是每个人都能及时得到修复……讨论的不是哪个更好，而是我们如何让患者及时接受手术？”
多米尼克·维沃特博士多伦多大学医学顾问委员会成员（以及社交媒体专家！），谈到了如何改善 6 亿没有护理的人接受心脏手术的机会。 他强调 40 亿人（包括 XNUMX 多百万 RHD 患者）缺乏获得安全、及时和负担得起的心脏手术护理的机会，他说：“RHD 是一种被忽视的贫困疾病。”
Global ARCH 董事会成员和 RHD 患者倡导者， 弗拉维娅·巴图林·卡马伦博乌干达心脏研究所在两次会议上发言，并谈到了患者支持团体在解决 RHD 护理差距方面的影响。 她建议建立一个有组织的正式流程，将所有有 RHD 生活经历的患者与可用的支持小组联系起来。 她说，这些团体， “需要得到经济和其他方面的支持，以便他们能够实现目标。 它们还应该被划分以迎合特定人群，例如患有 RHD 的青少年、育龄妇女等，因为一生中的需求是不同的。” Flavia 还鼓励患者和提供者之间进行更多合作，特别是解决有关 RHD 的误解和担忧。
闭幕式上 Liesl Zühlke 博士 说： “我对我们在这三天美好、鼓舞人心的日子里所取得的成就感到非常自豪。 我们有机会与新老同事和朋友会面，他们有着同样的热情和决心，以确保风湿性心脏病不再对当今数百万人构成威胁。”
Global ARCH 能够让这些杰出的领导人参加这次影响深远的世界大会，我们感到无比自豪和荣幸。 我们相信，他们的言行将有助于找到有效的解决方案来满足 RHD 患者的需求，从而实现彻底根除 RHD 的目标。
“WHF 相信每个人都应该获得最好的心脏护理，这种信念推动着我们的行动和举措。 通过解决 RHD，我们不仅追求确保每个人心血管健康的使命，而且认识到 RHD 是一个社会正义问题，在贫困和不平等最严重的地方蓬勃发展。”
——WHF 当选主席贾加特·纳鲁拉 (Jagat Narula)
