第一屆世界風濕性心臟病大會—“一場真正的全球運動”
「我們絕不能忘記這些統計數據背後的人性面孔。 RHD 的負擔不成比例地落在最弱勢群體身上。 這些統計數據不僅僅是數字；而是數字。 他們的生活被打斷了。”
——WHF 當選主席賈加特‧納魯拉 (Jagat Narula)
第一屆世界風濕性心臟病大會 在阿布達比，由 世界心臟聯合會 (WHF)，提出了包含來自 52 個國家的受邀演講和摘要的議程。 會議匯集了風濕性心臟病 (RHD) 專家，包括研究人員、從業者、患者和倡導者，回顧最新研究，與全球領導者互動，並探索一勞永逸地結束 RHD 的實際有效的解決方案。
WHF 候任主席， 賈加特納魯拉，歡迎代表們說： 「這確實是一場真正的全球運動：我對來自全球超過 52 個國家的觀眾和演講者的多樣性印象深刻，他們都懷著結束 RHD 的共同目標。”
艾米·維斯塔潘, Global ARCH 總裁接受採訪 凱特·多爾蒂-施梅克 (Global ARCH 執行董事）在開幕全體會議上通過 韋迪o 他們討論的地方 Global ARCH在滿足患者需求方面發揮重要作用，最終目標是結束 RHD 並改善患者的生活。 艾米舉了具體的例子來說明如何 Global ARCH 成員團體正在利用患者聲音的力量來創造變革，從而發揮領導作用。 她敦促專業和臨床界與患者團體合作，以更好地了解患者的需求，以改善護理。 患者和臨床界的合作可以對#EndRHD 產生更大的影響。
Global ARCH 醫療顧問委員會成員充分代表 Liesl Zühlke 博士, 克里希納·庫馬爾博士和 多米尼克·維圖爾特博士、及董事會成員 阿努古曼珠 和 弗拉維婭·巴圖林·卡馬倫博，RHD 患者和積極的患者倡導者。 會議主席 祖爾克博士開普敦大學在開幕典禮上表示： “我們今天聽到了許多關於 RHD 發病率和死亡率無可辯駁的證據的討論，這些證據對中低收入國家造成了不成比例的影響……重要的是世衛組織會員國採取行動。” 她補充說， “不要忽視喉嚨痛！”
阿努古曼珠 透過一段感人的短片分享了她作為患者倡導者的見解以及她的生活經歷及其影響 韋迪o。 Anu 代表 NCDI 貧窮網絡、加德滿都兒童健康研究所和 Global ARCH。 她說， “對於那些倡導這一點的 RHD 患者以及那些不了解風濕性心臟病及其生活有多麼困難的人來說，這次 RHD 大會是一次勝利，是夢想成真。”
第二天，Anu 引起了整個房間的注意，她說： 「今天早上，我感到心悸。 我在想是否應該讓 RHD 國會知道我不能參加該小組。 這就是我們作為 RHD 患者必須面對的問題。” 她強調讓病人及其家人參與研究和決策的重要性。
克里希納·庫馬爾博士、阿姆里塔醫學科學研究所和研究中心，以及 Global ARCH 醫學諮詢委員會成員談到了 RHD 導管療法的取得、中低收入國家導管登記的必要性以及 RHD 患者的手術風險分層。 「低品質的護理比沒有護理造成的損害要大得多。」 他呼籲建立多中心導管登記處、中低收入國家、品質改進和規劃，並表示， 「我們有不同的人口、不同的疾病、不同的資源[vs. 高收入國家]」。 他還指出“瓣膜修復[比更換]更好，但並不是每個人都能及時得到修復……討論的不是哪個更好，而是我們如何讓患者及時接受手術？”
多米尼克·維沃特博士多倫多大學醫學顧問委員會成員（以及社交媒體專家！），談到如何改善 6 億沒有護理的人接受心臟手術的機會。 他強調 40 億人（包括 XNUMX 多百萬 RHD 患者）缺乏獲得安全、及時和負擔得起的心臟手術護理的機會，他說：“RHD 是一種被忽視的貧困疾病。”
Global ARCH 董事會成員和 RHD 患者倡導者， 弗拉維婭·巴圖林·卡馬倫博烏幹達心臟研究所在兩次會議上發言，並談到了患者支持團體在解決 RHD 護理差距方面的影響。 她建議建立一個有組織的正式流程，將所有有 RHD 生活經驗的患者與可用的支持小組聯繫起來。 她說，這些團體， 「需要得到經濟和其他方面的支持，以便他們能夠實現目標。 它們也應該被劃分以迎合特定人群，例如患有 RHD 的青少年、育齡婦女等，因為一生中的需求是不同的。” Flavia 也鼓勵患者和提供者之間進行更多合作，特別是解決有關 RHD 的誤解和擔憂。
閉幕式上 Liesl Zühlke 博士 說： 「我對我們在這三天美好、鼓舞人心的日子裡所取得的成就感到非常自豪。 我們有機會與新老同事和朋友會面，他們有著同樣的熱情和決心，以確保風濕性心臟病不再對當今數百萬人構成威脅。”
Global ARCH 能夠讓這些傑出的領導人參加這次影響深遠的世界大會，我們感到無比自豪和榮幸。 我們相信，他們的言行將有助於找到有效的解決方案來滿足 RHD 患者的需求，從而實現徹底根除 RHD 的目標。
「WHF 相信每個人都應該獲得最好的心臟護理，這種信念推動著我們的行動和舉措。 透過解決 RHD，我們不僅追求確保每個人心血管健康的使命，而且認識到 RHD 是一個社會正義問題，在貧困和不平等最嚴重的地方蓬勃發展。”
——WHF 當選主席賈加特‧納魯拉 (Jagat Narula)
