世界出生缺陷日網路研討會：共同努力建立共同聲音
代表先天性異常患者的五個患者組織與世界衛生組織和美國疾病管制與預防中心一起參加了慶祝世界出生缺陷日的網路研討會，這是一個具有里程碑意義的團結展示。 4 月XNUMX 日發布的《解決出生缺陷不平等—預防、挽救生命和終身護理》旨在提高全世界對先天性異常的認識，並呼籲政策制定者、政府和民間社會投資於關鍵的終身護理。這也是一個展示患者和組織的成功故事的機會，以展示他們如何有效地倡導和服務社區的需求。以下是簡要回顧。
譚德塞博士，世界衛生組織總幹事 據估計，全球有 8 萬新生兒出生時患有先天異常，約 240,000 萬人在出生後第一個月內死亡。許多人出生在低收入和中等收入國家（LMIC），這些國家的診斷治療和管理服務的可用性有限。倖存者可能終生面臨殘疾、貧窮和恥辱。雖然全球中低收入國家的兒童存活率正在改善，但仍需要採取乾預措施來預防、阻止和治療這些疾病。透過加大關注和投入，世界衛生組織可以幫助這些兒童過上更健康的生活，無論他們出生在哪裡。
Karen Remley 博士，美國疾病管制與預防中心 (CDC) 國家出生缺陷與發展障礙中心主任 解釋說，嚴重的先天畸形每年影響全球 3-6% 的嬰兒，全球有數百萬人受到影響。疾病預防控制中心的首要任務是支持年輕家庭，包括那些受先天性疾病影響的家庭。他們的重點是監視、原因、長期影響以及將數據轉化為行動。了解原因可以帶來建議、政策和預防服務。改善識別和診斷可以確保及時護理和轉診到適當的服務。
「保護健康是一項團隊運動。沒有任何一個機構或國家能夠獨自應對全球衛生挑戰。”
Anshu Banerjee 博士，世界衛生組織孕產婦新生兒和青少年健康與老化司司長 談到世界衛生組織2023年降低新生兒死亡率的永續發展目標。在中低收入國家，先天性異常患者的死亡率估計會增加 30%，因此迫切需要為這些國家提供支持。世衛組織的活動包括從登記處獲取先天性異常，並創建同行評審文獻和系統評價以收集更好的數據。他提到了出生缺陷監測數位適應套件的開發，以幫助計畫健康管理人員使用圖片正確識別先天性異常，因此在報告中使用適當的代碼。
這場網路研討會邀請了三位出色的患者倡導者，他們講述了他們患有先天性異常的個人經歷，以及他們與倡導組織所做的工作。
Martha Shiimi，辛巴威勇敢小心共同創辦人津巴布韋先天性心臟病社區的主要代言人表示，她的夢想是創建一個由患者、家長和醫療保健提供者組成的強大社區，幫助改善所有先天性心臟病 (CHD) 患者的生活品質。
「不要放棄。有時你會感到孤獨，但只要用你的聲音分享你的故事。請發出你的聲音，因為我們患者是整個社區最重要的利益相關者。”
她向醫療保健專業人員傳達了這樣的訊息：「傾聽患者的心聲。如果您與我們合作，您就會了解我們日常面臨的問題，例如我們的勞動力能力。”
托比·班揚 (Toby Bunyan) 是「奇蹟足」的病患倡導者， 出生在美國，很幸運能夠早期獲得治療。 Miracle Feet 是一個組織，透過與當地醫療保健提供者合作，為中低收入國家的先天馬蹄內翻足兒童提供更多獲得適當治療的機會。托比說：“透過適當的治療，再加上有彈性的心態，先天性異常不必定義你的生活。”
「我們需要工具來倡導我們的事業、我們的社區，也為我們自己。我們背後有很多人需要我們為他們發聲。”
傑克遜多恩 (Jackson Doane) 出生於紐西蘭，患有顱面部缺陷，在微笑行動的互動學習中心工作。微笑行動為全球唇顎裂提供專家治療。傑克森說：「倡議從餐桌和社區層面開始，以確保社區成員了解您的意向異常。對您的殘疾和挑戰開誠佈公，並讓人們傾聽，最終將改善護理。”
“我認為生而與眾不同的真正酷之處在於，我們幾乎有一種與生俱來的責任，成為同理心的燈塔。”
Salimah Walani 博士，Miracle Feet 全球政策與宣傳顧問解釋說，未經治療的馬蹄足是全球身體殘疾的最大原因之一，每年新增病例 200,000 萬例，其中 90% 發生在中低收入國家。儘管治療費用僅為 500 美元，並且可以在門診進行，但 85% 的受影響者無法獲得治療。由於治療在生命的前 28 天最為成功，因此早期識別和轉診至關重要。
瓦拉尼博士認為，馬蹄內翻足的倡議必須在更廣泛的先天性異常倡導運動以及全球新生兒和兒童健康政策中進行。
Bistra Zheleva，兒童心連心全球策略與宣傳副總裁是一個透過改變世界上服務欠缺地區的兒科心臟護理來拯救兒童生命的非營利組織，該組織解釋說，隨著全球傳染病負擔的減輕，冠心病正在成為全球嬰兒死亡的主要原因，其中中低收入國家受影響最嚴重。
兒童心連心的核心工作是建立兒科心臟護理卓越中心，並在這些醫院開發患者護理途徑、適當的診斷和隨訪。他們也與專業協會合作，包括 Global ARCH，他們最近與他們一起發起了「解決兒科和先天性心臟病負擔的行動呼籲」。他們呼籲政府、資助者和倡議者透過提高能力、改善勞動力發展和縮小數據差距來發揮作用。迄今為止，已有 1,500 多個專業協會和非政府組織簽署了該協議。
Gavrav Deshpande 博士，微笑行動醫療監督與安全副副總裁說，全球有 5 億人無法獲得安全、負擔得起的手術護理，7 萬人患有唇顎裂。他談到需要對醫生進行更多的教育和培訓，以便他們可以傾聽病人的意見。他強調了各組織共同努力「在全球範圍內創造公平的競爭環境」以確保患者獲得高品質護理的重要性。
艾美維斯塔潘是患有先天性心臟病的倡導者。她是全球風濕病和先天性心臟病聯盟主席是一個非營利組織，旨在透過賦予患者和家庭組織權力，改善全球兒童期心臟病的終生結果。
Amy 談到，全球 90% 的中低收入國家出生的兒童在先天性心臟病方面缺乏進展。她強調，一個重要且經常被忽視的因素是國內患者和家庭組織，他們可以確定患者的需求，並透過協作的共同聲音為社區發聲，以做出政策層面的改變。 Global ARCH 目前在80多個國家擁有40多個團體成員，其中超過一半位於中低收入國家。
在2023 Global ARCH 與兒童心連心合作推出 呼籲採取行動解決全球兒科和先天性心髒病的負擔 在華盛頓特區舉行的世界小兒外科和心臟外科大會期間。艾米討論了它如何成為一個有影響力的宣傳工具，並與美國國際開發署、世界銀行、聯合國大會等機構的主要領導人分享。接下來是創建全球兒科和先天性心臟病聯盟，目前包括60 多個成員組織，其中包括先心病患者和家庭團體。目標是促進全球對冠心病診斷、治療和隨訪的投資，主要是在中低收入國家，重點關註四個基本組成部分：提高護理冠心病患者的能力；建立兒科和冠心病勞動力隊伍；縮小數據差距；並為兒科和冠心病醫療保健提供資金。艾米最後強調了合作建立共同聲音的重要性，以便每個出生的孩子都享有平等的健康和福祉權利。
Sylvia Roozen 博士，國際脊柱裂和腦積水聯合會秘書長，該組織代表全球 95 個國家，致力於確保所有人都能獲得無障礙服務。
Roozen 博士談到了這些障礙，包括缺乏可用且負擔得起的多學科醫療保健、意識、技能和資源；去機構化；社會恥辱；以及對殘疾人的歧視。 《聯合國殘疾人權利公約》第25條規定了健康權，我們需要促進知識交流和夥伴關係的平台，並共同製定短期和長期優先事項。她舉了葉酸強化計畫的例子，該計畫經過 40 年的宣傳工作，並在民間社會的推動下獲得了全球動力。
網絡研討會密碼： .^2pt4N@
