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聯手提高對先天性心髒病的認識

CHD 宣傳日回顧

每年 7 月 14 日至 XNUMX 日,世界各地的患者和家庭倡導者都會參加先天性心髒病 (CHD) 宣傳周。 現在是提高當地社區對冠心病認識的時候了。 Global ARCH 和 兒童心連心 是兩個領先的兒童期心髒病倡導組織,致力於改善全世界的終生結果。

什麼是冠心病? 
CHD 是世界上最常見的出生缺陷。 目前全世界每年有超過 1.35 萬兒童出生時患有冠心病。 它是全球嬰兒死亡的首要原因。 每 1 名新生兒中就有 100 人發生 CHD,每 1 名患有 CHD 的兒童中就有 4 名需要嬰兒手術才能生存。 儘管冠心病很普遍,但只有十分之一的先天性冠心病兒童能夠獲得高質量的護理。 冠心病是一種需要終生護理的慢性病。 

我們新的倡導工具包

今年為慶祝冠心病宣傳周、兒童心連心和 Global ARCH 聯手推出了他們的新宣傳工具包。 它旨在幫助個人和組織提倡改善先天性和風濕性心髒病 (RHD) 患者的健康和福祉。 它提供了有關如何在世界各地的地方社區開展宣傳工作的信息和實用工具。 它擁有豐富的資源來計劃、執行和衡量宣傳活動。 訪問我們的 倡導 頁面並下載工具包。

你的聲音很重要!

隨著 CHD 宣傳周即將結束,重要的是要記住,倡導 CHD 和 RHD 患者獲得終身優質護理是一項重要的全年活動。 要參與,如果你還沒有,請加入 Global ARCH 成為我們全球倡導者網絡的一部分。 另外,請花點時間簽署 兒童期心髒病患者權利宣言. 我們將以宣言為工具,提高人們對先天性心髒病和右手性心髒病患者護理和支持不公平的認識,並鼓勵政策制定者做出急需的改變。

謝拉格·羅斯(Shelagh Ross)

納希梅 賈法爾 

納希梅 賈法爾 有 曾擔任多個領域的認證專案經理 (PMP),包括公共衛生、生物技術和製藥,在醫院和診所等臨床環境中工作。此外,她也與非洲、加勒比海地區和中東的全球社區合作,支持各種社會影響計畫。多發性硬化症。 賈法爾 與疾病管制中心(美國疾病預防控制中心)和醫療保險和醫療補助服務中心(美國CMS)合作參與預防性健康措施。

 

女士。 賈法爾 擁有瑞士沃韋瑞士高等管理學院商業發展 MBA 學位和美國北嶺加州州立大學消費者事務學士學位。

艾美維斯塔潘,總裁

自1996年以來,艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡導者和健康教育者,當時她因患有復雜的心臟缺陷而面臨的挑戰使她加入了成人先天性心髒病協會,並於2001年至2013年擔任該委員會的主席。國家心臟,肺和血液研究所疾病控制中心; 和成人先天性心髒病國際協會,並與美國和世界各地的先天性心髒病患者和專業團體合作。 Verstappen女士於1990年獲得教育碩士學位,並於2019年獲得全球衛生碩士學位。