Sobre Nosaltres
La nostra missió
La missió de l’Aliança Mundial per als Cors Reumàtics i Congènits (Global ARCH) és millorar els resultats mundials de tota la vida en malalties cardíaques d’inici infantil mitjançant la capacitació de les organitzacions de pacients i familiars. La pertinença és gratuïta i oberta a qualsevol grup que atengui pacients cardíacs congènits i / o reumàtics i les seves famílies. La nostra aliança reuneix organitzacions de tot el món per aprendre, col·laborar i parlar junts sobre les necessitats insatisfetes de les persones que viuen amb afeccions cardíaques d’inici infantil.
Visió
Totes les persones afectades per problemes cardíacs d'inici infantil reben l'atenció durant tota la vida que necessiten per viure la vida sense límits per la seva malaltia.
Què fem?
Ens connectem i ens enfortim organitzacions globals de malalties cardíaques congènites i reumàtiques mitjançant tutoria entre iguals, desenvolupament de lideratge, recursos educatius i conferències regionals i globals.
Parlem pels drets dels pacients amb cardiopatia congènita i reumàtica a través del nostre Campanya de drets i promovent i donant suport a la defensa de pacients i famílies
Educem pacients i les seves famílies, professionals i organitzacions humanitàries sobre les necessitats globals dels pacients amb cardiopaties congènites i cardiopaties reumàtiques i els problemes que més importen a les nostres comunitats.
Col·laborem amb organitzacions professionals i humanitàries per defensar millors serveis per a totes les persones afectades per malalties del cor d’aparició infantil.
Dades ràpides
- Cada any neixen aproximadament 1.3 milions de nens amb cardiopatia congènita (CHD). [1]
- Un de cada quatre morirà sense intervenció immediata [2] i molts més necessitaran cirurgia infantil per arribar als 18 anys. Però el 90% dels nens del món no tenen accés a l'atenció cardíaca. [3]
- En moltes comunitats desafavorides, les infeccions no tractades també poden causar cardiopatia reumàtica (RHD). [3]
- La RHD és el problema cardíac infantil més freqüent en molts països de baixos ingressos. Es calcula que a tot el món hi ha 33 milions de persones que viuen amb RHD. [4]
- Tant els pacients amb CHD com amb RHD necessiten atenció cardíaca especial durant tota la vida per mantenir el seu cor sa. Fins i tot els països amb una excel·lent cura del cor infantil sovint tenen dificultats per atendre aquests pacients a mesura que envelleixen.
- Necessitem la vostra ajuda per garantir que totes les persones amb malalties del cor d’aparició infantil rebin l’atenció que necessiten per viure una vida llarga i sana
referències
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, i Roos-Hesselink, JW (2011). Prevalença de naixement de malalties cardíaques congènites a tot el món: revisió sistemàtica i metaanàlisi. Revista de l’American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Salut i malaltia cardiovascular en nens: estat actual. Un grup especial d'escriptura del grup de treball sobre nens i joves, American Heart Association. Circulació 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. La càrrega global de les malalties estreptocòciques del grup A. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Càrrega global, regional i nacional de les cardiopaties reumàtiques, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
la nostra Història
L'Aliança Mundial per als Cors Reumàtics i Congènits (Global ARCH) va començar amb un grup visionari de líders en malalties cardíaques congènites i reumàtiques, cadascun afectat directament per malalties cardíaques d’inici infantil. Van compartir la seva visió de transformar els resultats globals de malalties cardíaques congènites i reumàtiques a través del poder de les organitzacions dirigides per pacients i famílies.
L’estiu del 2017 van convocar la primera Cimera internacional de lideratge cardíac congènit (ICHLS), que va reunir 30 líders de cardiopaties congènites i cardiopaties reumàtiques que representen 21 països dels sis continents. Per tal de crear una veu més forta en nom dels pacients i famílies amb cardiopaties congènites i cardiopaties reumàtiques, els participants van acordar per unanimitat formar una nova organització independent sense ànim de lucre anomenada Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Aliança global per a cors reumàtics i congènits).Global ARCH). La visió col·lectiva de Global ARCH és millorar i allargar la vida de tots els nens i adults del cor, independentment d’on hagin nascut.
Compartiu aquesta pàgina
