Bloc

Global ARCH / sense categoria  / Col·laborem per conscienciar sobre les malalties cardíaques congènites

Col·laborem per conscienciar sobre les malalties cardíaques congènites

Resum del Dia de conscienciació sobre CHD

Del 7 al 14 de febrer, els pacients i els defensors de la família de tot el món participen a la Setmana de conscienciació de la malaltia cardíaca congènita (CHD). És un moment de conscienciar sobre la CHD a les seves comunitats locals. Global ARCH i HeartLink infantil són dues organitzacions líders en defensa de les malalties cardíaques d'inici infantil que treballen per millorar els resultats de tota la vida a tot el món.

Què és la CHD? 
La CHD és el defecte de naixement més comú del món. Actualment més d'1.35 milions de nens neixen amb CHD a tot el món cada any. És una de les principals causes de mort infantil a nivell mundial. La CHD es produeix en 1 de cada 100 naixements i 1 de cada 4 nens amb CHD necessita una cirurgia infantil per sobreviure. Malgrat la seva prevalença, només 1 de cada 10 nens que neixen amb CHD té accés a una atenció d'alta qualitat. La CHD és una malaltia crònica que requereix atenció permanent. 

El nostre nou conjunt d'eines de defensa

Aquest any en celebració de la Setmana de conscienciació sobre CHD, Children's HeartLink i Global ARCH es van unir per llançar el seu nou conjunt d'eines de defensa. Està dissenyat per ajudar les persones i les organitzacions a defensar la millora de la salut i el benestar dels pacients amb cardiopatia congènita i reumàtica (RHD). Ofereix informació i eines pràctiques sobre com dur a terme els esforços d'incidència a les comunitats locals d'arreu del món. Està ple de recursos per planificar, realitzar i mesurar activitats de defensa. Visita el nostre Defensa pàgina i descarregueu el Toolkit.

La teva veu compta!

A mesura que s'acaba la setmana de conscienciació sobre la CHD, és important recordar que defensar l'accés dels pacients amb CHD i RHD a una atenció de qualitat al llarg de la vida és una activitat crítica durant tot l'any. Per participar, si encara no ho has fet, uneix-te Global ARCH per formar part de la nostra xarxa global d'advocats. A més, preneu-vos un moment per signar el Declaració de drets per a persones amb cardiopatia d'inici infantil. Utilitzarem la Declaració com a eina per conscienciar sobre les desigualtats en l'atenció i el suport a les persones que viuen amb CHD i RHD, i per animar els responsables polítics a fer els canvis molt necessaris.

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar té Va treballar com a gestor de projectes certificat (PMP) en diversos camps, com ara la salut pública, la biotecnologia i els productes farmacèutics, treballant en entorns clínics com hospitals i clíniques. A més, va treballar amb comunitats globals a l'Àfrica, el Carib i l'Orient Mitjà, donant suport a diversos projectes d'impacte social. Senyora. Jaffar ha participat en iniciatives de salut preventiva en col·laboració amb el Center for Disease Control (CDC, EUA) i el Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, EUA).

 

Sra Jaffar Té un MBA en Desenvolupament de Negocis pel Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Suïssa, i una llicenciatura en Consumer Affairs per la California State University, Northridge, EUA.

Amy Verstappen, presidenta

Amy Verstappen és defensora de pacients i educadora en salut des del 1996, quan els seus propis reptes de viure amb un defecte cardíac complex la van portar a l’Associació Congènita del Cor per a Adults, on va ocupar la presidència del 2001 al 2013. Ha estat assessora Centres de Control de Malalties de l'Institut Nacional del Cor, Pulmó i Sang; i la International Society for Adult Congenital Card Disease, i va treballar amb grups congènits de pacients cardíacs i professionals d'arreu dels EUA i del món. La senyora Verstappen va rebre un màster en educació el 1990 i un màster en salut global el 2019.